Nowotwory krwi i idea dawstwa szpiku oczami Polaków

Aneta Sieradzka        21 maja 2016        Komentarze (0)

20 maja w Pałacu Staszica Polskiej Akademii Nauk odbyła się konferencja prasowa dedykowana obchodom Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi. Na zaproszenie Fundacji DKMS miałam przyjemność uczestniczyć w tym wydarzeniu, w którym udział także wzięli: Prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak ( kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych WUM oraz członek Komitetu Bioetyki PAN) , Prof. dr hab. n.med. Roman Danielewicz ( dyrektor Poltransplantu), Prof. dr hab. n. med. Aleksander Skotnicki(kierownik Katedry i Kliniki Hemtologii CM Uniwersytetu Jagielońskiego), dr Ewa Danielewska (Poltransplant),Urszula Krassowska (szefowa Zespołu Badań Społecznych TNS Polska, dr Tigran Torosian ( DKMS), Urszula Jaworska, Teresa Lipowska (aktorka z M jak Miłość), Mikołaj Rezonerski (aktor z M jak Miłość)a także zaproszeni dawcy i biorcy komórek macierzystych z bliskimi.

Podczas wydarzenia po raz pierwszy przedstawiono wyniki badania, przeprowadzonego na zlecenie Fundacji DKMS Polska przez TNS Polska pt. „Nowotwory krwi, idea dawstwa szpiku i komórek macierzystych oczami Polaków”. Raport z badani ujawnia postawy Polaków wobec chorób nowotworowych oraz stan ich wiedzy na temat nowotworów krwi, idei dawstwa szpiku i komórek macierzystych.

Nie zabrakło również wątku prawnego bo zarówno w Europie jak i na świecie obecne są różnorodne rozwiązania dotyczące poznawania się dawcy i biorcy w przypadku komórek macierzystych, od tych liberalnych po bardziej rygorystyczne rozwiązania prawne w tej materii.

Dzięki dużej akceptacji społecznej idei dawstwa szpiku Poltransplant, prowadzący polski krajowy rejestr niespokrewnionych dawców komórek macierzystych (krwi lub szpiku) zanotował rejestrację milionowego dawcy, tym samym stając się 6 na świecie i 3 w Europie rejestrem.

W ramach obchodów World Blood Cancer Day warto włączyć się do akcji Fundacji DMKS Polska.

reka

Interdyscyplinarne spotkanie ze studentami pielęgniarstwa WUM

Aneta Sieradzka        15 maja 2016        Komentarze (2)

Ratany, to takie tajemnicze miejsce…na poddaszu, nad blokiem operacyjnym w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus w Warszawie. Miejsce wielu twórczych spotkań i ciekawych zajęć. Na zaproszenie Pań Karoliny Wysockiej i Magdaleny Sulich z koła naukowego SKN BeLIVERS, skupiającego przyszłe pielęgniarki oraz mgr Marty Kotomskiej, o której na blogu możecie sporo przeczytać, która o pielęgniarstwie transplantacyjnym wie wszystko, uczestniczyłam w interesującym spotkaniu. Aż można pozazdrościć jej studentkom i studentom! W to, czwartkowe późne popołudnie…

…spotkanie, z niesamowitą ekspresją poprowadził dr Mateusz Zatorski, psychotransplantolog. O psychotransplantologii wkrótce sporo jeszcze tutaj przeczytacie bo warto wiedzieć, że Mateusz to ważna postać zarówno dla pacjentów (transplantacyjnych) oraz personelu, który niesie ogromną im pomoc aby cały proces kwalifikacji w programie Żywy Dawca Nerki  (o którym opowiadał na blogu dr n.med. Rafał Kieszek) był bardzo dobrze zabezpieczony od strony psychologicznej, która jest również niezbędna.

Podczas spotkania obecni byli również lekarze, dr n.med. Dariusz Wasiak, który zajmuje się m.in. pobieraniem narządów od zmarłych dawców i podzielił się z nami, swoimi doświadczeniami. A także, dr n. med. Jarosław Czerwiński z Poltransplantu, z którym miałam przyjemność podyskutować nad zawiłościami prawnymi w zakresie dawstwa narządów, dla prawnika i lekarza to jest temat rzeka…

Małgosia Rudnik, pierwsza w Polsce pacjentka, której przeszczepiono trzustkę, gdzie wskazaniem była wieloletnia cukrzyca opowiedziała o swoich pobytach w szpitalach, co ją denerwowało a co podobało jej się w podejściu do pacjenta przez personel medyczny, lekarzy i pielęgniarki, szalenie ciekawe uwagi. Wprost z dyżuru na spotkanie dotarła także, młodziutka instrumentariuszka mgr Marzena Witkowska.

Wszyscy obecni na spotkaniu mogli wysłuchać ciekawych prezentacji przygotowanych przez studentki pielęgniarstwa, dodam też, że w tym gronie byli także mężczyźni, przyszli pielęgniarze. Pozostaje mieć nadzieję, że ten zapał i pasja, będą towarzyszyć studentom w przyszłej ich pracy, zawsze.

Jestem pełna uznania i pozostaje mi tylko pogratulować, tak doskonałego spotkania w którym miałam przyjemność uczestniczyć, w gronie cenionego personelu medycznego oraz bardzo aktywnych studentów.

kolokkkkkkk

fot. Zdjęcia dzięki uprzejmości koła naukowego, o którego aktywności można też przeczytać tutaj: Blok Operacyjny dla Studentów

Poseł Józef Lassota: Mandat jak zdrowie

Aneta Sieradzka        13 maja 2016        Komentarze (0)

To niebywała przyjemność móc poznawać w życiu ludzi ciekawych, pełnych pasji i życiowych mądrości.  Ale co polityka ma wspólnego z transplantologią? Sporo, znacznie więcej niżby mogło się nam wydawać. Sprawa listy leków refundowanych dla pacjentów po przeszczepach jest mi bliska, dlatego też warto przypomnieć, że wkład w tę sprawę mieli również Wasi posłowie. O polityce, pacjentach, transplantologii i aktywności poselskiej, polecam inspirującą rozmowę z Panem Posłem Józefem Lassotą z Krakowa.

Panie Pośle, jest Pan w nielicznym gronie bo jednym z 17-stu posłów ze 450 (i jednym z dwóch w Małopolsce), którzy w styczniu br. złożyli interpelację poselską ws. listy leków refundowanych dla pacjentów po transplantacji. Dlaczego?

Nie jestem lekarzem, ale w swojej dotychczasowej działalności publicznej bardzo często spotykałem się z problematyką ochrony zdrowia i ludźmi, którzy zostali doświadczeni chorobą, a tym samym funkcjonowaniem systemu. Stąd jestem dosyć wyczulony na sygnały dochodzące czy to ze spotkań z wyborcami, z rozmowy z ludźmi czy też z doniesień medialnych. A poza tym córka jest lekarzem. Jeśli już dochodzi do przeszczepu, to niedopuszczalne jest, aby pacjenci byli pozostawieni bez zagwarantowania właściwego dalszego procesu leczenia, który to proces wymaga drogich leków. Często pacjentów tych nie stać na tak duże wydatki. A sprawa transplantacji jest niezwykle wrażliwa, szczególnie po „akcjach” ministra Zb. Ziobry z 2007 roku. Wówczas załamał się proces transplantacji, który dopiero teraz się odbudował. Należy szczególnie uszanować i podejść ze szczególną starannością do sytuacji, gdy „Człowiek znalazł sposób dawania cząstki siebie – by inni mogli dalej żyć”, jak mówił Ojciec Święty Jan Paweł II.

Czy usatysfakcjonowała Pana odpowiedź otrzymana od Ministra Zdrowia na złożoną interpelację?

Odpowiedź na interpelację jest dość szczegółowa i obszerna. Dla mnie najważniejsze jest stwierdzenie: „Mając na względzie dobro pacjentów, z początkiem stycznia 2016 r. podjęto rozmowy i negocjacje z wszystkimi podmiotami odpowiedzialnymi za leki zawierające substancję czynną takrolimus. W wyniku rozmów, osiągnięto porozumienia z podmiotami odpowiedzialnymi, których konsekwencją są obniżki odpłatności pacjentów za większość leków w obrębie tej grupy limitowej. Szczególnie znacząca obniżka dotyczy leków Advagraf i Prograf.”

Po kilku tygodniowych działaniach środowisk pacjentów, lekarzy, ekspertów, ale też i polityków, wraz z dniem 1 marca br., powróciły korzystne w większości zmiany na liście leków refundowanych dla pacjentów po transplantacji. Kto ponosi odpowiedzialność za narażenie setek pacjentów na niepotrzebny stres, niepokój a nawet zagrożenie utraty zdrowia?

Wydawanie decyzji o objęciu refundacją konkretnego leku wynika z zapisów ustawy o refundacji należy do kompetencji Ministra Zdrowia. Związane to jest z procesem wynikającym z zapisów ustawy o refundacji. Przypuszczam, że zaniedbanie wynikło z zamieszania, jakie towarzyszyło totalnej wymianie kierownictwa resortu po jesiennych wyborach parlamentarnych.

Czym można wytłumaczyć brak zaangażowania się większości posłów w sprawy pacjentów po przeszczepach, obojętnością czy bezwzględną kalkulacją bo takie sprawy to kiepski kapitał polityczny? Przypomnę tylko, że pacjentów po transplantacji mamy w Polsce ok. kilkunastu tysięcy, w tym dzieci.

Nie zakładałbym, że to ograniczone zainteresowanie posłów wynika z obojętności, czy jakiejś chłodnej kalkulacji wyborczej. Chociaż zapewne i takie przypadki mogą się zdarzyć. Głównie posłowie angażują się w te dziedziny, którymi zajmują się na co dzień w swojej pracy sejmowej. Nie do wszystkich mogła dotrzeć informacja o zaistniałej sytuacji w zakresie refundacji leków po transplantacji. A, być może, nawet jeśli dotarła, to mogli uznać, że posłowie zajmujący się ochroną zdrowia, będą w tej sprawie interweniować.
W moim przypadku staram się interweniować w każdej sprawie, niezależnie od zakresu mojej bieżącej działalności w merytorycznych komisjach sejmowych.

Dlaczego zainteresowała Pana Posła sprawa bezpieczeństwa danych osobowych żołnierzy zawodowych, które znajdują się w bazie potencjalnych dawców szpiku, dodam tylko, że polskie dane dawców trafiają do rejestrów międzynarodowych.

No właśnie. Dlatego, że dane polskich potencjalnych dawców trafiają do rejestrów międzynarodowych, to w przypadku żołnierzy zawodowych nie jest to zjawisko pożądane. Zainteresowało mnie, czy w takim przypadku te dane identyfikują osobę potencjalnego dawcy również jako żołnierza. Miałoby to bardzo negatywne skutki dla naszego bezpieczeństwa.

Polska jest na końcu państw europejskich pod względem liczby potencjalnych dawców narządów, gdzie każdego roku w krajowej liście oczekuje ponad 1500 osób na przeszczep, nie każdy z nich zdąży bo umiera. Co politycy mogą zrobić aby wesprzeć działania na rzecz budowania zaufania w społeczeństwie do transplantacji narządów w Polsce?

W Polsce ciągle jeszcze jest zbyt niska świadomość dawania cząstki siebie dla innych. Politycy, ale i inne środowiska, np. Kościół, powinni wspierać kampanie i akcje związane z pozyskiwaniem potencjalnych dawców. Powinni też dawać przykład swoją osobą. Współpracując od wielu lat z Fundacją Urszuli Smok „Podaruj Życie” Rejestr Dawców Szpiku Kostnego z Krakowa, wiem, że pozyskiwanie potencjalnych dawców jest bardzo żmudne. Wymaga też odpowiedniego zabezpieczenia finansowego. I tu już politycy mogą i powinni być skuteczni.

Politycy potrafią działać ponad podziałami?

Dobre pytanie. Ale jak na nie odpowiedzieć. Uważam, że w sprawach ważnych, np. strategicznych dla naszego bezpieczeństwa jest to ich obowiązek. I w przeszłości potrafili, jak chociażby w sprawie NATO czy Unii Europejskiej. Mieliśmy jeszcze w pamięci przeszłość; naszą przedwojenną i na świeżo powojenną. Kiedy jest poważne zagrożenie, jasno określony przeciwnik, byliśmy razem. Ale kiedy to zagrożenie mija, natychmiast się dzielimy. Dzisiaj, kiedy powinniśmy się wspólnie cieszyć z naszej sytuacji, tak różnej od tej sprzed 30 lat, to właśnie jesteśmy tak dramatycznie podzieleni. I w tym procesie podziałów ważną negatywną rolę odegrał też Kościół, a szczególnie większość jego hierarchów. To smutne. Zmierza to w niedobrą stronę. Ale wierzę w przesilenie, chociaż może też trudny być wstrząs, po którym znowu się opamiętamy. Oby nie na chwilę.

Panie Pośle, zaufanie wyborców nie jest dane raz na zawsze. Jaka jest recepta na to aby nie być gwiazdką jednego sezonu na Wiejskiej?

Zaufanie wyborców, to powinna być dla polityka najważniejsza sprawa, na którą trzeba sobie zasłużyć. Niestety, nasz system wyborczy powoduje, że częściej wyborcy głosują na szyldy partyjne niż na konkretnych ludzi. To jest jeden z niedobrych efektów tych podziałów w społeczeństwie. Ale sama solidna praca w Sejmie nie jest wystarczająca. Ważna jest promocja osoby posła, najlepiej, jeśli ma się argumenty w postaci efektów pracy. Ale przy dzisiejszym powszechnym marketingu medialnym, częsta obecność w mediach często wystarcza. Nie ma jednej recepty. Ale generalnie: „warto być przyzwoitym”, jak mawiał prof. Władysław Bartoszewski.

Panie Pośle, jako człowiek wysokiej kultury, jak Pan odnajduje się w Sejmie, polityce, która przepełniona jest inwektywami i brakiem elementarnych zasad dobrego wychowania ludzi w większości z wyższym wykształceniem, a niekiedy też tytułami naukowymi.

Dziękuję bardzo za miłe słowa. Te zachowania, które nieraz graniczą z chamstwem, są też zapewne wynikiem głębokich podziałów. Jest też niemała część wyborców, którym takie „twarde” zachowania się podobają. A ponieważ jest to akceptowane, więc niektórzy nie mają hamulców. Ale nie sposób wysławiania się jest najważniejszy. W innych parlamentach także dochodzi do poważnych spięć. Są sprawy, które wzbudzają takie emocje. Ale dla mnie najgorsze jest lekceważenie inaczej myślących, czy nawet okazywanie pogardy, tym, którzy wyznają inne wartości. Odmawia się patriotyzmu, uznaje się tylko swoje racje, gardzi się „gorszym sortem”. To się przenosi z Sejmu do społeczeństwa. Martwię się tym.

Panie Pośle, nie ulega wątpliwości, że polityka jest absorbująca, czy da się ją pogodzić z życiem rodzinnym?

Jeśli chce się naprawdę służyć, to rzeczywiście polityka potrafi całkowicie zaabsorbować nie tylko czas, ale i energię. Trzeba to wyważyć, gdyż naprawdę najważniejsza jest rodzina. Najtrudniejszy okres mojej pracy to był okres pełnienia funkcji prezydenta Miasta Krakowa w latach 1992-98. A przez rok byłem wówczas jednocześnie posłem III kadencji. To było wariactwo. Na szczęście moja małżonka potrafiła mi wówczas pomóc, zawsze pokazując właściwy kierunek. Teraz zostałem sam i jako wdowiec mam znacznie więcej czasu, co pozwala mi na pełniejsze angażowanie się w politykę. Lubię to.

Panie Pośle, serdecznie dziękuję za rozmowę.

jozef lasota

Józef Lassota -polski polityk, samorządowiec,inżynier mechanik, w latach 1992 -1998 Prezydent Miasta Krakowa, poseł na Sejm III, VII i VIII kadencji, odznaczony Krzyżem Wolności i Solidarności przez Prezydenta RP

III Rajd dla transplantacji – Podziel sie sobą!

Aneta Sieradzka        11 maja 2016        Komentarze (1)

Wkrótce kolejne, bardzo ciekawe wydarzenie na rzecz transplantologii. Na zaproszenie Joli Kruczkowskiej, Prezeski Fundacji Organiści im. Bartka Kruczkowskiego, Prawo w transplantacji dołączyło do zaszczytnego grona partnerów III Rajdu dla transplantacji- Podziel się sobą. Zawsze z radością wspieram każdą inicjatywę, która służy popularyzacji idei dawstwa narządów.

Fundacja już po raz trzeci organizuje rajd dla transplantacji. W tym roku, w dniach 24-29 maja,  pojedziemy przez Podlasie, Warmię i Mazury z Czeremchy do Mławy. Na naszej trasie znajdzie się Michałowo, Białystok, Korycin, Ełk, Mrągowo, Nidzica i Mława. W rajdzie weźmie udział 25 osób m.in.  po przeszczepie serca. Po drodze będziemy apelować, uwrażliwiać i uświadamiać … bo w kwestii TRANSPLANTACJI jest wciąż wiele do zrobienia!

Jola Kruczkowska, to wyjątkowa Kobieta, o której przeczytacie niebawem na blogu.

rajd

Minitransplant Show z prawem w transplantacji podczas Cracovia Maraton

Aneta Sieradzka        10 maja 2016        Komentarze (0)

Z radością informuję, że Prawo w transplantacji objęło patronat merytoryczny nad akcją Minitransplant Show podczas Cracovia Maraton, 15 maja br. Organizatorem akcji jest Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER.

Punkt dopingu „Przeszczepiaki kibicują” ma zaprezentować kibiców i rodziny po transplantacji wątroby. Uczestnicy będą dopingować biegaczy podczas Cracovia Maraton 15 maja 2016 w punkcie umiejscowionym na ul. Powiśle niedaleko Wawelu. Będą zagrzewać do wysiłku biegowego maratończyków, częstować gości i innych kibicujących krówkami oraz przekazywać oświadczenia woli o zgodzie na pobranie narządów po śmierci. Będą również odpowiadać na pojawiające się pytania dotyczące transplantacji wątroby oraz w przypadku zainteresowania swoje doświadczenia związane z przeszczepem. Zapraszamy !

Szczegóły tutaj

wola 2