Ochrona prywatności dawców i biorców komórek macierzystych

Aneta Sieradzka        30 maja 2017        Komentarze (1)

Zarejestrowałeś się jako potencjalny dawca szpiku? Chcesz pomóc swojemu genetycznemu bliźniakowi? Udostępniłeś sporo swoich danych osobowych i masz obawy czy są bezpieczne? Zupełnie niepotrzebnie, BO:

Podmioty uprawnione do tworzenia zbiorów danych osobowych dawców, zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych muszą być zarejestrowane w rejestrze GIODO- Generalnego Inspektora Ochrony Danych Osobowych.

Gdzie się zarejestrować? Np. w bazie danych prowadzonym przez Fundację DKMS Polska

Zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych dane są zbierane oraz przetwarzane tylko po uzyskaniu uprzedniej zgody potencjalnego dawcy. Dane są przechowywane przy zachowaniu maksymalnych środków bezpieczeństwa.

Ważne bo

Dane osobowe przetwarzane są przez dany podmiot (np. fundację) wyłącznie na potrzeby związane z udostępnianiem szpiku kostnego lub komórek krwiotwórczych krwi obwodowej danego dawcy oraz w związku z przesyłaniem materiałów medycznych oraz informacyjnych potencjalnym dawcom szpiku.

Dane osobowe potencjalnych dawców szpiku są przetwarzane na podstawie art. 16a ust.2 pkt. 3 ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu tkanek, komórek i narządów, a na podstawie art.16 ust.5 tejże ustawy przekazywane do Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej prowadzonej przez Poltransplant.

W przypadku dawców, którzy złożyli podpis pod dwoma klauzulami na formularzu rejestracyjnym, dane osobowe gromadzone ( tzn. nadany mu numer identyfikacyjny, płeć, data urodzenia oraz wyniki typowania tkanek, liczba dotychczas przeprowadzonych typizacji i status dawcy – w rozumieniu dostępny lub niedostępny) są przekazywane w anonimowej formie do rejestru NMDP (The National Marrow Donor Program), bazy potencjalnych dawców szpiku objętej ochroną, za pośrednictwem którego dane te są udostępniane do ogólnoświatowej bazy dawców szpiku o nazwie BMDW ( Bone Marrow Donors WorldWide). Do tych rejestrów przekazywane są jedynie dane anonimowe konieczne w procesie doboru dawcy, ale uniemożliwiające identyfikację danego dawcy. Nie przekazuje się nazwisk, adresów lub podobnych danych identyfikujących potencjalnego dawcę. Każdemu dawcy przysługuje prawo dostępu do swoich danych osobowych. Można dokonywać aktualizacji, sprostowania oraz zmiany swoich danych osobowych.

Szerzej na ten temat można przeczytać w monografii, której jestem współautorką, Ochrona danych osobowych medycznych, TUTAJ.

{ 1 komentarz… przeczytaj go poniżej albo dodaj swój }

Kasia Czerwiec 13, 2017 o 14:10

Jestem zapisana do DKMS – przyznam, że nie zastanawiałam się nad kwestią ochrony danych osobowych. Jednak nie da się ukryć, że jet to kwestia dość istotna więc dobrze moje dane są dobrze chronione.

Odpowiedz

Dodaj komentarz

Poprzedni wpis:

Następny wpis: