Uprawienie nauki to niekończąca się historia, za którą stoją liczne fascynacje i wyzwania, ale nie brakuje w tym szczypty satysfakcji – czasami…
Ochrona danych w genetyce i transplantologii, to mój autorski wykład na Studiach Podyplomowych IOD w sektorze zdrowia. Nie znam uczelni w Polsce, na której wykładane byłby te zagadnienia, które są niczym paliwo, zwłaszcza dziś, w XXI wieku, dane medyczne to paliwo naszych czasów.
Dane genetyczne to niepowtarzalność informacji, to przepisy, które je chronią na poziomie międzynarodowym, unijnym i znacznie gorsze rozwiązania prawne stosuje się u nas. Ustawodawca polski na razie nie podołał danym genetycznym, o czym mówiłam w 2019 roku, podczas międzynarodowej konferencji we Włoszech, mając tam wykład o ochronie danych genetycznych z perspektywy unijnej i polskiej. Dane genetyczne to nie tylko badania prenatalne, czy testy na obecność koronawirusa, tych obszarów jest sporo.
Zastanawialiście się kiedyś, jak szeroki zakres informacji, w tym danych osobowych i medycznych zbierany jest od kandydatów do przeszczepu? Kto widnieje na KLO? – są tam zarówno najbiedniejsi jak i najbogatsi Polacy. Ile jest rejestrów? Na poziomie szpitali, kto ma do nich dostęp i na jakich zasadach? Jaki bezprawny użytek można zrobić z tych danych? W końcu, co zrobić kiedy dojdzie do naruszenia? Z jakich skutecznych ścieżek ochrony skorzystać? Od drogi administracyjnej po cywilno-prawną. Mając za sobą sporo postępowań, jako pełnomocnik to z pewnością nie zabraknie mi przykładów z życia.
O tym wszystkim, będę mówić nie tylko na moich wykładach, ale także powyższa tematyka zostanie omówiona w książce IOD w sektorze zdrowia, która ukaże się pod redakcją: Roman Bieda, Aneta Sieradzka, Ireneusz Wochlik. Będzie to swoista encyklopedia o ochronie danych medycznych, nie tylko z perspektywy prawnej, ale też w ujęciu znakomitego biocybernetyka, jakim jest dr inż. Ireneusz Wochlik.
Moje publikacje na temat danych medycznych dotychczas ukazały się nie tylko w Polsce, ale i we Włoszech, w Moskwie czy Londynie. Będą kolejne, bo takie losy naukowca, aby tworzyć:)
{ 0 komentarze… dodaj teraz swój }