Ze stołu operacyjnego na Facebooka

Przeglądając wczoraj rano wiadomości, które do mnie przyszły, jedna wprawiła mnie w zdumienie, wzruszenie, ale i podziw. Wiadomość, poniższej treści została wysłana do mnie w późnych godzinach nocnych.

Pani Iwona napisała: „Dzisiaj otrzymaliśmy telefon, na który czekaliśmy prawie półtora roku. Mąż w tej chwili jest na stole operacyjnym. Przeszczepiają nerkę i wątrobę. Boże, żeby wszystko się udało !!! Dziękuję tym, którzy zdecydowali się oddać te narządy i być może opłakują najbliższą osobę. Łączę się z Nimi w bólu. Przepiękny dar, który może uratuje mojego męża. Dziękuję „

Wiadomości takiej treści chciałabym otrzymywać zawsze, i tylko takie. Szalenie piękna informacja patrząc z ludzkiego punktu widzenia, ale też o tym, że warto być zdeterminowanym, cierpliwym, wytrwałym i pełnym nadziei bo chwila na którą Ci Państwo czekali nadeszła.
Ale ta wiadomość ma też inny wymiar, równie bardzo ważny patrząc na nią z perspektywy ochrony danych medycznych, prawa do prywatności oraz informowania o przeszczepie. Pani Iwona nie informuje gdzie odbywa się przeszczep, nie podaje żadnych informacji, które pozwoliłby zidentyfikować jej męża, czy też nawet nie wspomina, że być może przeszczepienia dokona ulubiony lekarz prowadzący.
Postanowiłam omówić tę kwestię na blogu z dwóch przyczyn, pacjenci dość nierozważnie dbają o swoją prywatność i niekiedy też z tym problem ma personel medyczny, a przepisy prawne są jasne w tym zakresie, należy ich bezwzględnie przestrzegać w trosce o wysokie standardy.

Pacjent na Facebooku

Ustawa transplantacyjna nie nakłada żadnych obowiązków na pacjentów aby nie ujawniali wszelkich informacji dotyczących przeszczepu (czyli czas, miejsce , rodzaj przeszczepionego narządu), etc.. Mogą o tym pisać w artykułach, opowiadać w prasie, pisać książki, czy robić sobie selfie ze szpitalnego łóżka, informując, że np. 2 godziny wcześniej wybudzili się po przeprowadzonym zabiegu transplantacji. Nikt nie może im tego zabronić. Ale, każdy z nas wyznacza indywidualnie sobie granice własnej prywatności. To my decydujemy na ile obnażamy się w mediach czy Internecie. To my decydujemy o tym czy zamieścimy zdjęcie w pidżamie na Facebooku czy zdjęcie w ładnej sukience będąc na ślubie koleżanki.

Pacjenci w Internecie są dobrze zorganizowani i zintegrowani. I bardzo dobrze, że istnieją liczne fora wymiany informacji, są potrzebne i niekiedy też ułatwiają nam podjęcie decyzji po zasięgnięciu opinii od kogoś bardziej doświadczonego czy zorientowanego w tematyce chociażby przeszczepu. Znów to moje ALE. Pacjenci dość często zapominają, że wszelkie dane dotyczące naszego zdrowia to są dane wrażliwe, szczególnie chronione. Niekiedy zapominamy, że dostęp do treści, które zamieszczamy o nas w sieci, ma każdy. Nie tylko ci, którzy w dobrej wierze szukają informacji, ale też ci którzy mogą te treści wykorzystywać również do celów szeroko pojętej przestępczości. Nie warto narażać swojej rodziny, bliskich, dziecka na nierozważne publikowanie nieprzemyślanych treści. Możemy nawet nie mieć świadomości jak dalekie i przykre to może mieć później konsekwencje. Naturalnie pozostawiam to każdemu pod rozwagę i własne przemyślenia…

Personel medyczny a dobro pacjenta, czyli aktywność w mediach (także społecznościowych)

Lubię słuchać i patrzeć na lekarzy, transplantologów, koordynatorów, którzy opowiadają w mediach o przeszczepach. Wśród nich są lekarze, którzy niejednemu Czytelnikowi uratowali życie, przywrócili pełnię zdrowia, czy psycholog, który rozwiał wszelkie wątpliwości pacjenta, dał pacjentowi poczucie bezpieczeństwa. Obecność w mediach i mówienie o przeszczepach jest bardzo potrzebna i ważna.
Patrząc w ekran telewizora i słuchając naszych ulubionych lekarzy, zwróćcie uwagę w jaki sposób opowiadają o przeszczepach … 🙂 Otóż, bezwzględnie przestrzegają przepisów, które są bardzo rygorystyczne. Ustawa transplantacyjna zabrania udzielania informacji przez personel medyczny w tym każdą osobę, która bierze udział w całym procesie przeszczepienia narządu (pielęgniarkę, sekretarkę, koordynatora transplantacyjnego, psychologa, lekarza, każdego, nawet kierowcę w karetce, który wiózł narząd). Nie mogą ujawniać takich informacji jak: wiek, dawcy, biorcy, wykształcenie, stan cywilny, zawód, miejsce zamieszkania, godzina pobrania, przeszczepienia narządu, miejsce pobrania i szereg innych istotnych szczegółów, które w jakikolwiek sposób pozwoliłyby osobie trzeciej zidentyfikować dawcę lub biorcę.

Ale jest wyjątek…

Nie raz już można było zobaczyć pacjenta w kilka godzin po zabiegu przeszczepienia, który występuje na konferencji prasowej wraz z całym zespołem lekarzy, którzy przeprowadzili operację. Tak się dzieje nie tylko w Polsce, ale i na całym świecie. Pacjent oczywiście musi wyrazić dodatkową zgodę na publikację wizerunku oraz zgodę na udostępnienie opinii publicznej informacji dotyczących stanu jego zdrowia, przebytego zabiegu czyli tego co zawiera dokumentacja medyczna. Piszę znów o tym bo chcę zwrócić uwagę na bardzo istotną kwestię, której na co dzień możemy nie dostrzegać. Powyższe sytuacje dotyczą przeszczepów INNOWACYJNYCH, pionierskich czyli takich, które są przełomowe dla transplantologii, na które lekarze często pracowali kilka lat, przygotowując się do skomplikowanego zabiegu. W Polsce głośno było o pierwszym udanym przeszczepie twarzy w Gliwicach, kilka tygodni temu w USA informowano o pierwszym przeszczepieniu macicy, niestety nieudanym. Kolejny przykład to sukces pierwszego przeszczepienia krzyżowego i łańcuchowego z ubiegłego roku Warszawie. O spektakularnych sukcesach trzeba informować, zawsze.

Dura lex, sed lex

Ustawodawca w ustawie transplantacyjnej nie przewidział żadnych fakultatywnych rozwiązań aby personel medyczny był uprawniony do informowania o każdym przeprowadzonym przeszczepie w danym ośrodku transplantacyjnym. Nie można każdego kolejnego pacjenta z nową nerką, sercem czy wątrobą w danym szpitalu umieszczać w mediach społecznościowych czy opowiadać o nim w mediach, zdradzając szczegóły zabiegu pod wpływem euforii. Bo ani nie jest to profesjonalne ani zgodne z prawem. Nie można z takich działań czynić powszechnej praktyki. W tym przypadku nie jest rozwiązaniem też, dodatkowa zgoda pacjenta na taką publikację, kiedy mowa jest o standardowym przeszczepie a takich wykonuje się średnio kilkadziesiąt w danym szpitalu. Nie można kosztem pacjenta uprawiać marketing internetowy czy medialny. Personel medyczny nie jest od tego aby szukać obejścia przepisów, ale ma stać na straży zapewnienia najwyższych standardów w tym bezpieczeństwa ochrony danych i prywatności każdego pacjenta. W przeciwnym razie takie działanie rzutuje niekorzystnie na całą klinikę, zespół, który ciężko pracował aby przeszczep się powiódł i poddaje pod wątpliwość ich profesjonalizm, zupełnie niepotrzebnie.

Jestem pełna podziwu dla wysokich standardów prezentowanych przez ośrodki transplantacyjne, transplantologów, lekarzy pielęgniarki, psychologów. Niemniej warto przypomnieć też o standardach formalno-prawnych, które w euforii udanego przeszczepu ukradkiem i nieprzemyślane mogą przedostać się do Internetu w sposób nieuprawniony. Nie ma znaczenia czy pacjentem jest znana aktorka czy osoba, o której nie przeczytamy w tabloidach. Nie warto narażać się na pozew ze strony pacjenta, który może uznać, że naruszono jego dobra osobiste.

Wkrótce ukaże się monografia poświęcona ochronie danych medycznych, którą przygotowuję wespół m.in. z Generalnym Inspektorem Ochrony Danych Osobowych, w której to sporą cześć poświęcam na ochronę danych i prywatność w transplantologii.

PS. Odniosę się za jakiś czas do sprawy lekarza, który ujawnił w mediach z pozoru „mały” szczegół dotyczący zdrowia znanej aktorki i został pociągnięty do odpowiedzialności, sprawa znalazła finał w sądzie. A….za chwil parę biegnę na interesujące spotkanie z bardzo zdolnym transplantologiem, którego możecie też oglądać na szklanym ekranie 😉