Aneta Sieradzka

Sieradzka&Partners

Specjalizuje się w prawie nowych technologii, ochronie danych osobowych i prawie medycznym.
[Więcej >>>]

Pomoc dla Ukrainy

Szczęśliwi ci co beztrosko są w drodze do wymarzonego miejsca w górach, nad morzem czy gdziekolwiek gdzie znajdują wytchnienie od codzienności. Wakacje w pełni!

Im dłużej żyję i pracuję tym bardziej doceniam wartość, przywilej –  zdrowia. Cóż bez niego można zrobić? Niewiele… Zarówno dobre zdrowie fizyczne jak i psychiczne jest wartością nie do przecenienia. Szczęśliwi ci, co zdrowi. Niby takie oczywiste, a tak często o tym zapominamy.

Jednak, kiedy jedni odkrywają piękne zakątki tego padołu, inni toczą różne walki o zdrowie czy życie. Tych osób wokół nas jest wiele, bardzo wiele. Wśród nich jest grupa pacjentów dializowanych.

Otrzymałam niepokojącą wiadomość email od Pani Iwony Mazur, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych z prośbą o wsparcie petycji oraz rozpowszechnienie inicjatywy.

W pełni popieram apel pacjentów dializowanych. Bo każdy z nas może kiedyś zmierzyć się z chorobą, która będzie wymagała tej formy leczenia. Jak wiemy choroby nie omijają nikogo. Chorują biedni i bogaci. Znani i nieznani. Choroby dotykają każdego. Los pacjentów dializowanych jest mi  bliski, wielu z nich ma szansę na przeszczep, ale wielu z nich też tej szansy nie ma. Jak pokazują statystyki, pacjenci umierają w ciszy. Wielu z nich niepotrzebnie przedwcześnie.

Podstawowa stawka za dializoterapię w Polsce nie była zmieniania od 10 lat i jest trzecią najniższą w Europie.

Czy możemy mówić, że polscy pacjenci dializowani mają takie same standardy dializ jak pacjenci z Europy Zachodniej? Absolutnie to nie jest możliwe aby mieli przy takim finansowaniu, które od dekady nie było zwiększone! O niedofinansowaniu procedur w transplantologii traktuje najnowszy raport NIK o którym tutaj pisałam.

Z jakimi problemami zmagają się pacjenci dializowani? Jak czytamy w petycji, są to niestety brutalne fakty:

  • ośrodki dializ, szczególnie w mniejszych miejscowościach, są zamykane,
  • w stacjach dializ w większych miejscowościach redukowana jest liczba zmian, przez co aktywnym zawodowo pacjentom coraz trudniej jest pogodzić życie zawodowe z leczeniem ratującym życie,
  • brakuje pielęgniarek i lekarzy, którzy na co dzień mieliby opiekować się pacjentami w stacjach dializ,
  • nefrologia jest najszybciej zanikającą specjalizacją wśród lekarzy, cieszy się też coraz mniejszą estymą w środowisku pielęgniarskim,
  • pacjenci mają kłopot z wytworzeniem w szpitalach odpowiedniego dostępu naczyniowego (tzw. przetoki tętniczo-żylnej), która umożliwia rozpoczęcie dializoterapii i bezpieczne leczenie dializami; jeszcze większe problemy występują z operacjami naprawczymi dostępu naczyniowego,
  • pacjenci mają problem ze skorzystaniem z programów lekowych uzupełniających dializoterapię (nie w każdym województwie dostęp ten jest równy),
  • pacjenci mają kłopot z terminowym wykonaniem wszystkich badań i konsultacji potrzebnych do włączenia ich na Krajową Listę Oczekujących na Przeszczepienie (KOL) i pozostania aktywnymi na tej liście,
  • pacjenci podczas leczenia dializami wymagają asysty dietetyka, psychologa/psychiatry, diabetologa, kardiologa, endokrynologia, których obecnie proces leczenia dializami nie obejmuje.

Dodam, że pacjent dializowany bywa też pacjentem wykluczonym. Dalekie odległości do stacji dializ, w przypadku pacjentów spoza dużych ośrodków, brak programów aktywizujących zawodowo pacjentów dializowanych, brak programów edukacyjnych o możliwości przeszczepienia. Wielu pacjentów dializowanych nie ma wiedzy o możliwości przeszczepienia się i płynących korzyści z przeszczepu. Brak wiedzy na temat przebiegu kwalifikacji do przeszczepu. Pacjent dializowany zwykle jest pozostawiony sam sobie, zostają mu fora internetowe aby wymieniać doświadczenia z innymi pacjentami o ile jest ucyfrowiony i ma dostęp do internetu. W przypadku chociażby seniorów nie jest to już takie oczywiste, także wśród pacjentów obarczonych niepełnosprawnościami. Nie jest niczym odkrywczym, jak napiszę, że konstytucyjny równy dostęp do ochrony zdrowia jest fikcją prawną, na którą nie raz już zwracał Trybunał Konstytucyjny.

Dostęp do dializ w Polsce, jakość dializ, godność pacjenta dializowanego jest poważnie zagrożona co stanowi ważny problem społeczny. Na nerki chorują już miliony Polaków i Polek, kandydatów na pacjenta dializowanego. Tutaj dowiesz się, jak zostać żywym dawcą nerki lub wątroby.

Drogi Czytelniku, wiesz w jakim stanie są Twoje nerki? Jeśli nie wiesz to, zadbaj, zbadaj i podróżuj, śnij, odkrywaj. Ten świat jest jednak fascynujący, nawet jeśli czytając to siedzisz w pracy:)

Women in Tech Summit’22

Aneta Sieradzka08 czerwca 2022Komentarze (0)

Well. Well, well.

Smart is the new sexy. Co do tego nie ma żadnych wątpliwości, by the way… za nami inspirujące wydarzenie w którym miałam przyjemność wziąć udział, Perspektywy Women in Tech Summit. Dziękuję Fundacji Perspektywy za moją obecność w zestawieniu TOP100 Women in AI oraz możliwość mentoringu  dla młodszych koleżanek, co było satysfakcjonującym wyzwaniem.

Inaczej smakuje herbata z porcelanowej filiżanki, a inaczej z puszki po konserwie.

Nie o smak tu herbaty tylko chodzi, a otoczenie:)

Życie zawodowe może być inspirujące, twórcze, może być outloookiem na świat, albo frustrujące… Zdecydowanie u mnie tylko jedna właściwa perspektywa: Outlook world!

 

Nie sposób  przejść obojętnie wobec raportu Najwyższa Izba Kontroli, który ukazał się pod nazwą Polska transplantologia w kryzysie

Tak na marginesie, warto zadać sobie pytanie a kiedy to w historii polska transplantologia w kryzysie nie była? Nie sposób przywołać okres prosperity patrząc z perspektywy pacjenta czy rozwiązań systemowych.

Raport NIK niewątpliwie powinien zainteresować pacjentów, medyków, ale też każdego kto jest zainteresowany dostępem do przeszczepów w Polsce, działalnością instytucji czy obowiązującym rozwiązaniom.

W rzeczonym raporcie, najbardziej zainteresowały mnie aspekty prawne przeszczepów na które zwrócono uwagę i jak podkreślają autorzy raportu to:

„Trudną sytuację w polskiej transplantologii mogłaby uzdrowić nowa ustawa Prawo transplantacyjne. Niestety Minister Zdrowia wstrzymał bezterminowo prace nad projektem ustawy Prawo transplantacyjne, rozpoczęte w ministerstwie z jego inicjatywy w 2017 r. W efekcie nie dokonano zmian, które mogłyby się przyczynić do poprawy organizacji i funkcjonowania systemu transplantacji w Polsce. Należy podkreślić, że Krajowa Rada Transplantacyjna i Polskie Towarzystwo Transplantacyjne uznały za niezbędne nowelizację tej ustawy.”

NIK tym samym wskazał na zaniechania legislacyjne instytucji umocowanych do podejmowania inicjatyw ustawodawczych celem rozwoju polskiej transplantologii. W raporcie NIK oberwał także Poltransplant:

„Poltransplant” prowadził cztery rejestry dotyczące transplantacji narządów, które jednakże miały pewne wady, ponieważ m.in. nie umożliwiały generowania szerokiego spektrum raportów zbiorczych (według zakresu czasowego i podmiotowego, które są niezbędne dla celów informacyjno-sprawozdawczych). „

Co więcej, w tak przyjętym wniosku NIK można niezgodności prawnych doszukać się więcej, chociażby patrząc z perspektywy obowiązków na gruncie RODO oraz przyjętymi zasadami w tym zasadzie legalizmu czy rozliczalności w co już autorzy raportu się nie zagłębiali.

„Minister Zdrowia nie kontrolował ustawowych rejestrów transplantacyjnych prowadzonych przez „Poltransplant” w systemie teleinformatycznym, co naruszało przepisy ustawy transplantacyjnej. Należy jednocześnie zauważyć, że w ustawie transplantacyjnej, ani w przepisach wykonawczych wydanych na jej podstawie lub w procedurach wewnętrznych Ministerstwa Zdrowia nie określono celu i zakresu przedmiotowego kontroli rejestrów transplantacyjnych.”

I tutaj należy dodać, że jak wskazuje raport NIK, brak właściwego nadzoru MZ nad rejestrami transplantacyjnymi to nie tylko naruszenie ustawy transplantacyjnej co także przepisów dotyczących ochrony danych osobowych. Pojawia się pytanie czy rejestry transplantacyjne są bezpieczne i prowadzone zgodnie z obowiązującymi przepisami? Można mieć uzasadnione wątpliwości patrząc na uwagi wskazane w raporcie NIK. Trzeba przypomnieć, że rejestry transplantacyjne zawierają dane wrażliwe wielu obywateli, tych najbiedniejszych, ale i tych najbogatszych też. Kiedyś pisałam na blogu o możliwości wykorzystania sztucznej inteligencji w transplantologii, ale patrząc na wątpliwości dotyczące prowadzonych rejestrów a tym samym jakości przetwarzanych danych w rejestrach to mogłoby być to trudne wobec braku wykazania rozliczalności przetwarzanych zbiorów danych.

Lista nieprawidłowości wskazanych przez NIK jest znacznie dłuższa. Moją uwagę przykuły najbardziej te dotyczące indolencji legislacyjnej oraz dotyczące bezpieczeństwa przetwarzania danych osobowych. Wśród zarzutów jest też i taki, że Krajowa Lista Oczekujących na przeszczep nadal nie jest prowadzona w wersji elektronicznej. W dobie smartfonów i internetu w najbardziej odległych zakątkach Podlasia, w Warszawie wciąż cyfryzacja ma pod górkę…

Jednym z zarzutów NIK jest to, że lekarzom nie chce się pobierać narządów. I tutaj w pełni rozumiem lekarzy, którzy chcą pracować a nie służyć, ale to już pozostawmy na kolejny wpis na blogu. Bo porównywanie dawnych czasów do dzisiejszych jest jak porównywanie trabanta do porsche.

Czy środowisko odniesie się do wniosków NIK? Time will tell.

The future is data!💚

Za mną udział w prestiżowej międzynarodowej konferencji Impact’22 podczas której wzięłam udział w sesji dedykowanej wykorzystaniu danych medycznych przez sztuczną inteligencję w celu zwiększania dostępu do świadczeń zdrowotnych. To była znakomita merytoryczna dyskusja ludzi nauki i biznesu, Mariusz Mulas z Roche, Szymon Korzekwa z BrainScan, Joanna Baranowska z EIT Health, Karolina Tkaczuk z SanoScience.

Lekarze korzystający ze sztucznej inteligencji wiedzą, że nowoczesna medycyna oparta jest na nowych technologiach. To nieuniknione, #AI zmienia jakość świadczeń zdrowotnych w wielu aspektach.

Pacjenci, nie miejcie obaw aby udostępniać lekarzom swoje dane osobowe w tym dane o zdrowiu. Im większy zakres danych tym większa skuteczność i bezpieczeństwo w procesie leczenia.

RODO standaryzuje bezpieczeństwo danych, nadchodzi European Health Data Space, który wyniesie nasze dane o zdrowiu na szczyty globalnych transferów i o to chodzi, aby będąc na wakacjach na Lazurowym Wybrzeżu, francuski lekarz miał szybki dostęp do wyników badań pacjenta z np. Krakowa.

Dobrym wzorcem jest niemiecka DiGA o której też mówiłam podczas Impact CEE bo umożliwia refundację aplikacjom zdrowotnym, które ułatwiają proces hospitalizacji niezależnie od lokalizacji pacjenta. Świat ulega szybkim przemianom, które wymuszają wyjście ze strefy komfortu.

 

Legitymacja dawcy przeszczepu

Aneta Sieradzka27 maja 2022Komentarze (0)

Co należy zrobić aby otrzymać legitymację dawcy przeszczepu oraz jak i gdzie złożyć wniosek, przeczytasz w poniższych wpisach: