Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia: co EHDS oznacza dla Polski?
Bezpieczny dostęp do danych zdrowotnych może przyspieszyć rozwój medycyny, ułatwić prowadzenie badań i poprawić opiekę nad pacjentami. Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia (EHDS) tworzy wspólne ramy, które mają umożliwić wykorzystanie tego potencjału w całej Unii Europejskiej. Przed Polską stoi teraz zadanie przełożenia tych zasad na sprawnie działający system.
Rozporządzenie w sprawie EHDS weszło w życie w marcu 2025 r., a jego rozwiązania będą wdrażane etapami. Pierwsze kluczowe obowiązki dotyczące wymiany części danych między państwami UE oraz wtórnego wykorzystania większości kategorii danych zaczną być stosowane od marca 2029 r. Kolejny etap, obejmujący m.in. wyniki badań laboratoryjnych i obrazy medyczne w wymianie transgranicznej, przewidziano na 2031 r.
Dane dla pacjenta i dla rozwoju medycyny
EHDS opiera się na dwóch uzupełniających się sposobach wykorzystania danych.
Czytaj dalej >>>
Oddanie narządów dziecka to temat, wobec którego słowa często okazują się zbyt małe. Za każdą taką historią stoi dziecko, rodzina i doświadczenie, którego nie sposób oceniać z zewnątrz.
Szlachetność nie potrzebuje rozgłosu, a miłość nie musi składać publicznych wyjaśnień.
Rodzice, którzy w obliczu niewyobrażalnej straty mierzą się z decyzjami dotyczącymi dawstwa narządów, mają prawo do prywatności, intymności żałoby i przeżywania swojego dramatu na własnych zasadach. Nie muszą opowiadać swojej historii, ujawniać motywacji ani pozwalać, by ich najboleśniejsze doświadczenie stało się przedmiotem publicznej dyskusji.
Czytaj dalej >>>
Internet to przestrzeń pełna możliwości, ale także zagrożeń, takich jak cyberprzemoc, hejt czy kontakt z nieznajomymi.
Dlatego tak ważne jest, aby rodzice rozmawiali z dzieckiem o jego aktywności online, interesowali się tym, z kim i w jaki sposób komunikuje się w sieci, oraz wspólnie ustalali zasady korzystania z urządzeń.
Zamiast oceniać i karać, warto budować zaufanie, aby dziecko wiedziało, że w trudnej sytuacji może liczyć na wsparcie dorosłego.
Uważność, rozmowa i regularne zainteresowanie światem online dziecka to ważne kroki w stronę jego bezpieczeństwa.
Rodzicu, pamiętaj również o tym, co sam publikujesz! Zanim zamieścisz w internecie zdjęcie, film lub informację o swoim dziecku, zastanów się, czy nie naruszasz jego prywatności i czy udostępnione materiały nie zostaną wykorzystane w niewłaściwy sposób.
Wizerunek, dane osobowe, nazwa szkoły czy informacje o codziennych aktywnościach mogą pozostać w sieci na długo i dotrzeć do nieznanych odbiorców.
Czytaj dalej >>>
Przejście z poradni dziecięcej do poradni dla dorosłych to ważny etap w życiu osoby po przeszczepieniu. Wiąże się ze zmianą lekarza prowadzącego, organizacji wizyt i często również miejsca wykonywania badań.
Aby proces ten przebiegł bezpiecznie, warto odpowiednio wcześnie rozpocząć przygotowania i zadbać o ciągłość leczenia.
Kiedy rozpocząć przygotowania?
Najlepiej porozmawiać z lekarzem prowadzącym jeszcze przed ukończeniem 18. roku życia. Wspólnie można ustalić, do jakiego ośrodka pacjent powinien zostać przekazany, kiedy zaplanować pierwszą wizytę i jakie dokumenty będą potrzebne. Wybór poradni zależy od rodzaju przeszczepienia i stanu zdrowia pacjenta.
Ważne, aby nowy ośrodek miał doświadczenie w opiece nad dorosłymi pacjentami po danym rodzaju transplantacji.
Czytaj dalej >>>
Demokratyzacja zdrowia
Podczas naszej debaty w Karpaczu Długowieczność zaczyna się od danych rozmawialiśmy wspólnie z Prof. Markiem Postułą, Prezesem UODO Mirosławem Wróblewskim oraz redaktorem Krzysztofem Łoniewskim o tym, jak rozwój technologii zmienia nasze podejście do zdrowia i długowieczności.
Coraz większe znaczenie mają nie tylko nowe rozwiązania medyczne, ale także dane, które pozwalają lepiej zapobiegać chorobom i dostosowywać leczenie do potrzeb pacjentów.
Jednym z kluczowych tematów była ochrona danych medycznych. Wraz z rozwojem sztucznej inteligencji i cyfrowych usług zdrowotnych rośnie potrzeba odpowiedzialnego wykorzystywania informacji o pacjentach oraz zapewnienia im bezpieczeństwa i prywatności.
Czytaj dalej >>>
