Rekordowy rok polskiej transplantologii, grzmiały medialne nagłówki informujące o liczbie przeszczepionych narządów w 2024 roku, w którym przeszczepiono 2200 narządów, w tym nerek od zmarłych dawców (1132), wątroby (615), serca (201) oraz płuca (147).
W samej Małopolsce wykonano m.in. 100 przeszczepów nerek – o 30 więcej niż w 2023 roku.
Liczby, które imponują, bo są szansą na nowe i lepsze życie dla pacjentów.
Dane. Dane. Dane. Komu są dane?
Ośrodki przeszczepowe jak i sami lekarze chętnie chwalą się sukcesem ilościowym, czyli liczbą wykonanych przeszczepów w danym roku. W tym entuzjazmie sukcesu pomija się dane kliniczne, czyli jakościowe, do których każdy pacjent zwłaszcza przed przeszczepem ma prawo.
Lekarze chętnie dzielą się danymi klinicznymi (przeżywalność po przeszczepie, powikłania, czas rekonwalescencji, ect) najchętniej tylko między sobą, na sympozjach, w publikacjach naukowych czy w gremiach towarzystw naukowych.
Z trudem szukać takich danych na stronach szpitali.
Co więcej, niektóre towarzystwa naukowe publikują doroczne raporty oparte o dane kliniczne i mocno drżą, aby nie były one dostępne na zewnątrz. Z prostej przyczyny, za ilością nie zawsze idzie jakość.
Pacjent ma prawo być informowany o wszelkich nowych danych, które mogą wpłynąć na jego decyzję co do leczenia czy wyrażenia świadomej zgody na zabieg, każdy — w tym przeszczepienia, narządu/ów, tkanek czy komórek.
Jakość jest intencją i celem każdego lekarza.
Prawo do informacji o jakości ma każdy pacjent, jego bliscy.
Świadoma zgoda na zabieg powinna w pełni wyczerpywać możliwość uprzedniego poinformowania pacjenta, także o danych klinicznych w danym ośrodku.
Dzisiejszy post powstał jako odpowiedź na liczne sygnały pacjentów, którzy mają trudność w dostępie do danych klinicznych lub którym ten dostęp się utrudnia, zbywa się ich.
O braku transparentności w dostępie do danych klinicznych mówią sami lekarze, którym te praktyki również uwierają, a nie są to dane, które mają charakter tajny, patrząc z perspektywy szpitala publicznego, a tylko w takich w Polsce przeszczepia się narządy.
Kto pyta, nie błądzi, mówi stare porzekadło.
>>> Przeczytaj artykuł: Rada Europy przeciwko handlowi narządami
Co zrobić kiedy lekarz nie chce podzielić się danymi jakościowymi dotyczącymi przeszczepów w danym ośrodku?
Złożyć pisemny (darmowy) wniosek do dyrekcji szpitala w trybie dostępu do informacji publicznej. O dane kliniczne możecie pytać także koordynatorów transplantacyjnych — powinni mieć do nich dostęp nawet jeśli nie są lekarzami.
Koordynator transplantacyjny to punkt informacyjny dla pacjenta.
Dane o przeżywalności po przeszczepie, jak i inne dane statystyczne dotyczące jakości mają charakter publicznej informacji.
Nie, RODO nie zabrania Szanowni Państwo (choć możecie usłyszeć taką bzdurę), a jak macie wątpliwości, to możecie je rozwiać nie tylko podczas lektury mojego bloga, ale także w Urzędzie Ochrony Danych Osobowych czy pytając Rzecznika Praw Pacjenta.
Zarówno RODO jak i AI Act przyczyniają się do większej transparentności w transplantologii.
Co mogą zrobić ośrodki przeszczepowe i sami lekarze, aby budować autentyczne zaufanie do transplantologii?
Publikować dane i budować faktycznie wysokie standardy, mając na względzie to, co najważniejsze — dobro pacjenta.
Mieliście trudność w dostępie do informacji o przeszczepie?
Podzielcie się w komentarzach swoimi doświadczeniami — będą przydatne innym pacjentom.
————————
♦️Sieradzka&Partners
Zdjęcie: Marcel Scholte
***
PLLuM & Prawo w transplantacji — 10 lat
Niezbadane są wyroki boskie!
To już 10 lat!
10 lat temu, 17 grudnia 2024 roku zamieściłam pierwszy wpis na blogu Prawo w transplantacji.
W ostatniej dekadzie tych wpisów powstało kilkaset. Każdy zainspirowany daną historią, za którą stoi człowiek i jego zmartwienia [Czytaj dalej…]
{ 0 komentarze… dodaj teraz swój }