Współczesna medycyna opiera się na danych.
Wyniki badań, obrazy diagnostyczne, informacje z elektronicznej dokumentacji medycznej – wszystko to staje się paliwem dla rozwoju nauki, nowych terapii i narzędzi opartych na sztucznej inteligencji (AI).
Pacjent nie jest już tylko odbiorcą świadczeń zdrowotnych – staje się również dawcą danych, których wartość w dobie cyfrowej medycyny rośnie z dnia na dzień.
Dane pacjenta – klucz do postępu medycyny
AI w ochronie zdrowia uczy się na ogromnych zbiorach danych.
Dzięki nim algorytmy mogą rozpoznawać wzorce niewidoczne dla ludzkiego oka, wspierać lekarzy w diagnostyce i przewidywać ryzyko chorób. Jednak każda informacja medyczna jest jednocześnie danymi osobowymi o szczególnej wrażliwości – ich użycie wymaga wyjątkowej ostrożności.
Jakie prawa ma pacjent w kontekście danych?
Choć dane pacjenta mogą wspierać rozwój nowych technologii, to pacjent ma tutaj szereg praw. W Unii Europejskiej podstawą jest RODO, które przyznaje osobom szereg praw. W kontekście AI i medycyny warto przypomnieć najważniejsze:
Prawo do informacji – pacjent musi wiedzieć, kto i w jakim celu przetwarza jego dane.
Prawo do zgody – w wielu sytuacjach wykorzystanie danych do celów badawczych wymaga świadomej i dobrowolnej zgody.
Prawo do ograniczenia przetwarzania – pacjent może sprzeciwić się użyciu jego danych do określonych celów, o ile przepis prawa na to wskazuje.
Prawo do dostępu – każdy ma prawo wglądu w swoje dane, a także uzyskania informacji, czy i gdzie są one wykorzystywane.
Prawo do przenoszenia danych – pacjent może zażądać przekazania swoich danych np. do innej placówki czy systemu.
Prawo do bycia zapomnianym – w określonych sytuacjach można zażądać usunięcia danych, ale nie w Polsce. Dane medyczne nie podlegają usuwaniu na wniosek pacjenta, ale można to zrobić będąc pacjentem, np. w UK.
AI a prawa pacjenta
Szczególnym wyzwaniem jest przejrzystość – pacjent powinien wiedzieć, czy jego dane służą jedynie leczeniu, czy też zostały wykorzystane do trenowania algorytmów AI.
Coraz częściej mówi się o konieczności tzw. etyki danych, czyli nie tylko zgodności z prawem, ale też dbałości o zaufanie pacjenta i poszanowanie jego autonomii.
W praktyce oznacza to m.in.:
jasne informowanie pacjenta o wykorzystaniu jego danych,
anonimizację i pseudonimizację danych, aby chronić prywatność,
tworzenie mechanizmów kontroli dostępu i rozliczalności,
równowagę między interesem publicznym (rozwój medycyny) a indywidualnymi prawami pacjenta.
Pacjent jako partner, nie tylko dawca
W erze AI pacjent nie może być traktowany wyłącznie jako „dostawca danych”.
To partner, którego prawa, wiedza i doświadczenie są fundamentem zaufania do systemu ochrony zdrowia.
Jeśli chcemy, aby pacjenci dzielili się swoimi danymi, muszą mieć pewność, że są one bezpieczne, a ich głos w tym procesie jest respektowany.
————————
♦️Sieradzka&Partners
Zdjęcie: Alexander Sinn
***
Pacjent odmawia przeszczepienia
Pacjent nie zgadza się na przeszczep? Choć setki pacjentów rocznie z upragnieniem czekają na telefon, że znalazł się dla nich narząd z publicznej puli (prywatna nie istnieje w Polsce) to jednak zdarzają się sytuacje, kiedy pacjent odmawia przeszczepienia [Czytaj dalej…]
{ 0 komentarze… dodaj teraz swój }