Inspiracji do dzisiejszego wpisu dostarczyło życie, czyli jak zawsze. Nie zawsze mogę odnieść się do każdej sytuacji pacjenta, z którą się spotykam, ale w dzisiejszym wpisie chciałam zwrócić uwagę na pewien problem. Będąc na spotkaniu w jednej z klinik, która współpracuje z nami czyli Sieradzka&Partners, ciągle dzwonił mi telefon. Nie zawsze mogę odebrać, ale oddzwaniam. I tu zaczęła się mój wątek w sprawie Pana Łukasza (imię zostało zmienione na potrzeby wpisu). Skontaktowała się ze mną rodzina pacjenta, chcąc dowiedzieć się co trzeba zrobić od strony formalnej i czego nie robić aby przeszczep mógł odbyć się za granicą. Jakie dokumenty przygotować i kto powinien to zrobić? Ci Państwo, poszukiwali wiedzy, która okazała się być trudnodostępna niestety, co pozwoli zaraz wskazać na kilka wniosków.
Dwa ośrodki transplantacyjne w Polsce odmówiły możliwości przeszczepienia w kraju, wydając opinie, że pacjent do przeszczepienia się nie nadaje, z uwagi na aktualne parametry zdrowia – nie będę tutaj ujawniać szczegółów z dokumentacji medycznej z uwagi na ochronę praw pacjenta. Zwłaszcza, że na potrzeby niniejszego wpisu nie jest to potrzebne. Ponadto, nie jestem lekarzem aby komentować opinie lekarskie od strony medycznej, mogę od strony formalnej. Tym samym, pacjent nie mógł być poddany procedurze kwalifikacji i wpisaniu na Krajową Listę Oczekujących, co jest niezbędne aby mógł oczekiwać na przeszczep w Polsce. Jedna z zachodnich klinik, po analizie dokumentacji medycznej zgodziła się przeprowadzić przeszczepienie. Takie sytuacje się zdarzają, czasami. Tak samo, jak pacjenci, których stać na sfinansowanie zabiegu, który kosztuje kilkaset tysięcy złotych i więcej bo szereg czynników składa się na koszty zabiegu (np. transport, kwalifikacja, pobyt, zabieg, opieka po zabiegu).
Pytanie pierwsze. Do jakiej instytucji możemy się zwrócić, która nam pomoże, poinstruuje, kto się tym w Polsce zajmuje, kto pomaga w przeszczepianiach za granicą? Dla jasności, mowa jest o legalnych przeszczepieniach. To tak, jakby ktoś chciał sobie powiększyć biust np. w Belgii. Notabene piękny kraj.
I tu chwila mojego milczenia. Bo odpowiedź nie jest oczywista i nie tego spodziewali się Ci Państwo, którzy z systemem ochrony zdrowia, a zwłaszcza przeszczepami dotychczas niewiele albo nie mieli wspólnego nic.
Odpowiedź satysfakcjonująca nie jest, kiedy pacjent za zabieg płaci sam i nie wnioskuje o zwrot środków przez NFZ. Nie ma u nas takiej instytucji. Nie zajmuje się tym ministerstwo zdrowia ani Poltransplant, który koordynuje przeszczepienia krajowe. Poltransplant również nie prowadzi rejestru przeszczepień zagranicznych obywateli na stałe mieszkających w Polsce, więc wiedzy statystycznej na ten temat w zasadzie nie ma nikt, zarówno w przypadku przeszczepień legalnych jak i tych nielegalnych, kiedy ktoś płaci za narząd w kraju rozwiniętego handlu narządami ludzkimi, np. w Azji. Niemniej, zawsze odsyłam pacjentów do Poltransplantu, aby tam również szukali wskazówek.
Szpital w którym przebywał pacjent oczekujący za zagraniczny przeszczep również odmówił pomocy bo „się tym nie zajmują” Przynajmniej uczciwie przyznali. Dodam, że nie był to ośrodek transplantacyjny bo te z reguły pomagają, a miejski szpital, który z transplantologią jak się okazało to nie miał nic wspólnego, a szkoda bo mają intensywną terapię więc mogliby pobierać narządy.
To co mamy zrobić w tej sytuacji – pyta rodzina pacjenta?
Pacjent aby został przeszczepiony za granicą nie może widnieć na KLO, z której zawsze sam może się wypisać w każdym momencie, jak już widnieje.
Zagraniczne kliniki najczęściej mówią NIE bo….Polska nie jest członkiem Eurotransplantu, gdzie takie członkostwo zwiększyłoby szanse polskich pacjentów chcących przeszczepiać się poza Polską, co nasi obywatele od lat czynią z wieloma trudnościami po drodze.
To jest najczęstszy argument zagranicznych klinik, które powołują się brak polskiego członkostwa w Eurotransplancie bo same również mają określone limity zabiegów dla pacjentów zagranicznych. Niemniej, nie oznacza to, że brak członkostwa zawsze dyskwalifikuje pacjenta. Wówczas, pacjent i jego otoczenie wykorzystuje wszelkie prywatne kontakty i dobre relacje, posiłkując się też doświadczeniem organizacji pacjentów, które pomagają i udostępniają kontakty, adresy. Czyli to nie tak powinno wyglądać…
Od strony formalnej należy dobrze przygotować wniosek, dokumentację, którą polski pacjent musi złożyć w danej klinice. Oczywiście, nie musi robić tego osobiście. Niekiedy te warunki są dostępne na stronach internetowych zagranicznych klinik więc pacjent jeśli ma możliwość, to sam może do tych informacji dotrzeć, ale rzadko.
Podsumowując, polscy pacjenci mogą przeszczepiać się za granicą i nie potrzebują tutaj żadnej specjalnej zgody. Nie ma instytucji, która pomogłaby kompleksowo pacjentowi od strony organizacyjno-formalnej, gdzie pacjent otrzymałby check-listę. W przypadku kiedy pacjent będzie chciał ubiegać się o zwrot kosztów zabiegu zagranicznego, warto przed zabiegiem skonsultować się np. z prawnikiem aby dobrze przygotować wniosek, opinie aby uniknąć ryzyka błędów formalnych. Warto korzystać ze wsparcia polskich ośrodków i lekarzy. Dobrze złożony wniosek minimalizuje ryzyko, procesu sądowego o zwrot środków przez NFZ, gdzie i z takimi sytuacjami pacjentów się spotykamy i pomagamy.
Takich historii jak powyższa jest sporo, gdzie pacjenta stać, ale nie wie co zrobić. Trafiają do mnie pacjenci ale i personel, który napotyka po drodze trudności czy wątpliwości formalne. Najważniejsze, że wspólnymi siłami, pacjent trafił pod opiekę zagranicznego ośrodka, gdzie bariery formalne zostały pokonane. Pozostaje trzymać kciuki za pomyślność w odzyskaniu zdrowia. Celowo nie napisałam jaki narząd miałby być przeszczepiony i do której kliniki pacjent, ostatecznie trafił. Błędem systemowym jest sytuacja w której pacjent nie ma alternatywy w przypadku kiedy polskie możliwości się wyczerpały i zostaje zdany sam na siebie w dotarciu do możliwości, które istnieją.
O braku polskiego członkostwa w Eurotransplancie napisze niebawem na blogu i dlaczego od lat, polscy decydenci uważają, że nie jest to nam potrzebne?
