Prawo w transplantacji

Dr n.med.  Aleksandra Woderska, koordynator transplantacyjny z Bydgoszczy cieszy się szczególnym uznaniem wśród polskich transplantologów. Wiem, bo transplantolodzy sami mi to często mówią, że Pani Ola to anioł. Pacjenci też!  Dr Ola, to profesjonalistka w każdym calu. O emocjach, wyborach, trudnych rozmowach, sukcesach, odpowiedzialności i tajemnicy zawodowej, przeczytacie w naszej rozmowie.

Koordynator transplantacyjny, brzmi dość tajemniczo. Czym zajmuje się na co dzień ?

Zapewne tajemniczość różnych zagadnień wynika z braku potrzeby rozpoznania rzeczywistości, która nas bezpośrednio nie dotyczy. Jednak  w przypadku transplantologii nie dotyczy nas jedynie pozornie, ponieważ każdy z nas może pewnego dnia stanąć po jednej lub drugiej stronie procesu transplantacji. Odkrycie tajemnicy koordynatora transplantacyjnego jest w zasięgu kliknięcia myszką. Wystarczy wpisać do wyszukiwarki Google „koordynator transplantacyjny”. Internet oddaje 13 tysięcy 700 wyników. Gdy wpiszemy „transplant coordinator” wyświetli się 790 tysięcy wyników. Ustawa Transplantacyjna definiuje koordynatora pobierania i przeszczepiania komórek, tkanek i narządów jako uprawnionego i przeszkolonego pracownika organizującego koordynację pobrania i przeszczepienia. Tak więc koordynator transplantacyjny jest ogniwem procesu transplantacyjnego. Realizowane zadania i obowiązki są zróżnicowane i zależą w  głównej mierze od zawodowej afiliacji w procesie donacji i transplantacji. W Polsce w 2015 r. pracowało 325 koordynatorów pobierania i przeszczepiania narządów, w tym 276 szpitalnych koordynatorów pobierania narządów, 42 regionalnych koordynatorów pobierania i przeszczepiania narządów oraz 7 koordynatorów Poltransplantu. Ponadto są koordynatorzy pobierania i przeszczepiania narządów od dawców żywych, koordynatorzy pobierania tkanek, regionalni koordynatorzy pobierania i przeszczepiania tkanek, koordynatorzy pobierania i przeszczepiania komórek krwiotwórczych oraz koordynatorzy Krajowego Centrum Bankowania Tkanek i Komórek.

Dlaczego wybrała Pani ten zawód? Dlaczego transplantologia?

Życie pisze ciekawe scenariusze. Moje życie zawodowe jest funkcją decyzji moich i innych osób.  W 2007 roku przeszłam przez drzwi, które zostały mi otwarte. Teraz podążam ścieżką, a właściwie zawodową autostradą. Droga nie zawsze jest prosta, bo transplantologia kliniczna jest bardzo wymagająca. Pod wieloma względami.  Ale zdobywając swój szczyt nie można narzekać, że jest pod górę. Jest to kompleksowa i prężnie rozwijająca się dziedzina medycyny. Co sprawia, że jest intrygująca. W Polsce pierwszy narząd przeszczepiono w 1966 roku, a od tego czasu – przez 50 lat, od dawców żywych i zmarłych pobrano i przeszczepiono ponad 28 tysięcy narządów, tysiące komórek i tkanek, wykonano transplantacje złożonych unaczynionych przeszczepów wielotkankowych (twarzy i kończyn górnych), przeszczepienie krzyżowe i łańcuchowe. Ponadto transplantologia to jedyna w swoim rodzaju dziedzina medycyny, w której oprócz pacjenta i zespołu medycznego wymagany jest dodatkowy, ale zasadniczy w swej istocie element. Narząd. Obecnie pochodzący jedynie od innego człowieka – żywego i zmarłego. Ale medycyna transplantacyjna to naukowe Ferrari. Być może w niedalekiej przyszłości kliniczną rutyną stanie się korzystanie z osiągnięć inżynierii tkankowej, której możliwości staną się alternatywą dla aktualnych metod pozyskiwania narządów. Może zostanie odnaleziony kolejny Święty Graal transplantologii, czyli niefarmakologiczny sposób na  tolerancję przeszczepionych narządów.

Granice empatii i profesjonalizmu.  Da się określić w tym zawodzie? Pytam bo z jednej strony wykonuje Pani zawód profesjonalisty, któremu z drugiej strony towarzyszą silne emocje, tworzą się relacje z pacjentami, rodzinami pacjentów etc.

Linia demarkacyjna pomiędzy profesjonalizmem a empatią nie istnieje. Bo medycyna pomimo przepisów i procedur powinna mieć przede wszystkim ludzkie oblicze. Profesjonalna roztropność zaleca jednak ostrożność przed nadmiernym emocjonalnym zaangażowaniem w problemy pacjentów. Wielu lekarzy wzbrania się przed leczeniem członków własnej rodziny, mając na uwadze, że zbyt silne emocjonalne nastawienie może kolidować z profesjonalnym wykonywaniem zawodu. W przypadku transplantologii przykładem mogą być zasady alokacji, czyli doboru potencjalnych biorców do pozyskanego narządu, które opierają się na kryteriach medycznych, nie zaś osobistych sytuacjach życiowych pacjentów.
Transplantologia jest szczególną dziedziną medycyny, w której śmierć pacjenta i tragedia jego rodziny jest związana z możliwością wydłużenia życia i tym samym szczęściem innych chorych i ich bliskich. Choroba i śmierć, choć nie są sytuacjami rzadkimi ani niezwykłymi, budzą emocje. Odzierają rzeczywistość z błahostek pospolitej codzienności, ogrywają rolę swoistej terapii szokowej. Rzeczywistość w świecie transplantologii jest jednak wielowymiarowa. Łączy śmierć i życie. Transplantacja jest najlepszą i często jedyną metodą leczenia pacjentów ze schyłkową niewydolnością narządów. Pacjenci zakwalifikowani do przeszczepienia skazani są jednak na oczekiwanie. Ich sytuacja jest nieszczęśliwa, bo wiedzą na co czekają, ale nie wiedzą, czy czekanie będzie wynagrodzone. Pozbawieni są tej elementarnej pewności. Pod koniec czerwca na przeszczepienie narządu czekało w Polsce 1697 osób, w tym 1030 na przeszczepienie nerki. Średni czas oczekiwania na jej przeszczepienie wynosi 10 miesięcy od momentu zakwalifikowania na Krajową Listę Oczekujących, zaś od rozpoczęcia dializoterapii czas ten jest jeszcze o 2 lata dłuższy. Dzięki transplantacji mogą stanąć u progu życia, na które przez lata choroby i oczekiwania, nie mieli czasu. Profesjonaliści zaangażowani na różnych etapach w proces donacji i transplantacji, od dawców żywych i zmarłych, mają moc przyczynić się do uwolnienia pacjentów z niewoli choroby. Taki jest wszak jeden z celów medycyny.

Które to cechy są niezbędne aby być profesjonalnym koordynatorem transplantacyjnym?

Od zarania dziejów w strukturze społecznej zakładano funkcjonowanie pewnych szczególnych grup zawodowych. Ich wyjątkowość polegała na tym, że zajmowały się najcenniejszymi dobrami i potrzebami, m.in. zdrowiem. Grupy te nazwano profesjami. Ojcem koncepcji profesjonalizmu jest Talcott Parsons, który pod koniec lat 30 XX wieku zauważył, że w nowoczesnych społeczeństwach profesje wykonują ważne zadania związane z wykorzystywaniem wiedzy naukowej, a wiedza, umiejętności i techniczne kompetencje stanowią fundament, na którym opiera się struktura profesji. Dlatego atrybutem postępowania profesjonalisty jest racjonalność. Parsons twierdził, że profesjonaliści odgrywają kluczową rolę w modernizacji społeczeństwa. Stoją na czele przyszłości. Zaś amerykański profesor socjologii Charles Perrow nazwał profesjonalistę „Prima donną teorii organizacji”. Będąc koordynatorem transplantacyjnym, wbrew zaleceniom BHP, nie można nie zabrać pracy do domu. Jednakże nie zabiera się pracy zaległej, tylko pracę niedoszłą. Przy konieczności przestrzegania wielu przepisów i wytycznych oraz powtarzania procedur, ze względu na ogromną odpowiedzialność,  trzeba być zaimpregnowanym na rutynę. Koordynator powinien być trochę artystą, nie wyrobnikiem. Poza tym powinien czuć głód stymulacji. I nie zgadzać się na działanie połowiczne. Nawet dieta ŻP jest nie dla mnie.

Co najczęściej mówią rodziny zmarłego, kiedy nie zgadzają się na pobranie narządów? Przypomnijmy, że zgodnie z przepisami, nie mają do tego prawa.

Dla rodzin śmierć bliskiego staje się końcem ich świata.  Dla nich „staje się już”, cytując „Piosenkę o końcu świata” Czesława Miłosza. Bliscy zmarłego znajdują się w sytuacji psychologicznie trudnej. Najtrudniejszej. Analiza informacji o śmierci bliskiej osoby i jej stanowisku wobec ewentualnego pobrania narządów jest paraliżowana przez silne emocje i rozwijające się mechanizmy obronne, przede wszystkim zaprzeczania. Stan emocjonalny członków rodziny warunkuje nie tylko zdolność przyswajania informacji, ale także ogranicza możliwości decyzyjne.
Najbliżsi osób zmarłych zapytani o akceptację pobrania narządów i wolę zmarłego, ze względu na jej nieznajomość są w sytuacji granicznej, bo stoją przed wyborem ze świadomością, że decyzja, którą podejmą, zmieni życie ich i innych. To, co się wydarzy będzie w ogromnej mierze konsekwencją tej jednej decyzji. Każde „tak” to szansa na życie dla innych ludzi. Co prawda ludzi anonimowych, przez to zapewne abstrakcyjnych. Ale każda z tych osób ma imię, nazwisko, swoją rodzinę, marzenia i nadzieję, że doczeka.
Natomiast niektórzy bliscy zmarłych mówią „nie”. Badania opinii publicznej w 2015 roku wykazały, że rodziny zmarłych najczęściej nie akceptują pobrania narządów ze względu na szok związany ze śmiercią bliskiej osoby i nieznajomość jej woli w tej kwestii. 80% Polaków nie zna woli swoich najbliższych w tej sprawie, czyli niemal 30 milionów Polaków nie potrafiłoby odpowiedzieć na pytanie  „Czy Pani/Pana bliska osoba wyrażała zgodę, by jej narządy zostały przeszczepione innym osobom w celu ratowania ich życia?”. Jednocześnie ponad połowa Polaków zgadza się by po śmierci pobrano od nich narządy do przeszczepienia. Również ponad połowa nie zna obowiązujących ich podstawowych przepisów prawa w zakresie transplantacji. Tylko 17% osób ma świadomość, że w Polsce obowiązuje przepis braku sprzeciwu za życia. Zatem w społeczeństwie jest akceptacja wobec transplantacji, ale na drugiej szali jest deficyt informacji i  komunikacji w rodzinach.

Który moment, kiedy koordynator rozmawia z rodziną zmarłego jest najtrudniejszy?

Rozmowa jest bardzo trudna dla obu stron. Wiąże się z trudnościami natury etycznej komunikacyjnej i emocjonalnej. Rodzina zmarłej osoby znajduje się w początkowej fazie żałoby. Koordynator, a najczęściej lekarz staje przed koniecznością interakcji z rodziną zmarłego pacjenta, gdy intuicyjnie wydaje się ona stać za murem żałoby i utraty. Źródła antropologiczne opisują, że osoby w żałobie wyraźnie prezentują innym swój stan, co ma wskazywać, by zachować dystans. W przypadku konieczności rozmowy z rodziną potencjalnego zmarłego dawcy należy przezwyciężyć te instynktowne reakcje i skonfrontować się z emocjami bliskich zmarłego. Ponadto wydaje się, że lekarz/koordynator pyta rodzinę o akceptację decyzji o pobraniu narządów oczekując daru pośrednio od osób, które właśnie doświadczają największej utraty.

Czy koordynator transplantacyjny może sobie pozwolić na manipulację wobec dawcy/biorcy, którzy pochodzą z jednej rodziny, w przypadku żywego dawcy?

Nieetycznie brzmiąca manipulacja ma eleganckie siostry bliźniaczki: motywację i perswazję. Innym synonimem jest „wywieranie wpływu”. Manipulacja to świadoma lub nieświadoma technika sterowania biegiem zdarzeń i osiągania własnych celów przez wpływ na umysł, emocje i zachowanie innej osoby. Ponoć jest związana z każdą aktywnością człowieka w tworzeniu relacji ze światem i innymi ludźmi. A nawet samym sobą. Automanipulację uruchamiamy wtedy, gdy wczesny poranek zaczynamy od rytualnej kawy, by się nam zaczęło chcieć, wtedy gdy jeszcze się nie chce. Zauważyłam, że samo pytanie zawiera presupozycję „Czy koordynator transplantacyjny może sobie pozwolić na manipulację wobec dawcy/biorcy, którzy pochodzą z jednej rodziny, w przypadku żywego dawcy?” Czy w takim razie może lub nie może sobie pozwolić wobec innych osób, w innych przypadkach?
W przypadku pacjentów i ich rodzin, ich zdrowia i ich życia, jedyna dopuszczalna manipulacja to precyzyjna manipulacja chirurgiczna.

Koordynator transplantacyjny to poniekąd taki spowiednik pacjentów, któremu pacjenci powierzają swoje nie tylko obawy, ale i sekrety, to też spektakularne historie o których nie zawsze można powiedzieć w mediach czy na portalach społecznościowych bo przepisy nie śpią.

Koordynator transplantacyjny jako członek multidyscyplinarnego zespołu organizując poszczególne etapy koordynacji odpowiada między innymi za wymianę informacji między dawcą i biorcą a zespołem medycznym we wszystkich fazach procesu donacji-transplantacji. Pacjenci powierzają personelowi medycznemu to, co najcenniejsze – zdrowie i życie swoje i swoich bliskich. Dlatego ważne jest by mieli zaufanie do osób, w których ręce je oddają. Zaufanie jest kamieniem węgielnym, na którym budowane jest poczucie bezpieczeństwa i odwaga odkrywania swoich zakulisowych spraw, których wyjawienie jest istotne w procesie diagnostyki i leczenia. Badania CBOS z 2014 roku wykazały, że co piąty chory często lub zawsze po konsultacji z lekarzem stara się uzyskać opinie innego lekarza, a co trzeci weryfikuje postawioną diagnozę i zaproponowane metody leczenia w innych źródłach, przede wszystkim w Internecie. Na stosunek do personelu medycznego w istotny sposób wpływają dotychczasowe osobiste doświadczenia. Trzeba pamiętać, że relacje z pacjentami i ich rodzinami rozpoczynają się podczas pierwszego spotkania. A pierwsze wrażenie robi się tylko raz.

Dziękuję za rozmowę.