Aneta Sieradzka

Sieradzka&Partners

Specjalizuje się w prawie nowych technologii, ochronie danych osobowych i prawie medycznym.
[Więcej >>>]

Krajowa Rada Transplantacyjna

Aneta Sieradzka18 października 2015Komentarze (0)

Kilka dni temu miało miejsce posiedzenie Krajowej Rady Transplantacyjnej w Ministerstwie Zdrowia. KRT obraduje na posiedzeniach co najmniej 4 razy do roku. Dlatego też chciałabym przybliżyć  to  czym zajmuje się Rada, jakie są jej kompetencje i zadania oraz kto wchodzi  w jej skład.

Krajowa Rada Transplantacyjna jest organem doradczym i opiniodawczym Ministerstwa Zdrowia została utworzona w 1995r. Opiniuje programy w zakresie organizacji  i funkcjonowania jednostek pobierających, przechowujących  i przeszczepiających komórki, tkanki i narządy, tworzy krajowe listy biorców oczekujących na przeszczepy.

W skład Krajowej Rady Transplantacyjnej wchodzi nie więcej niż 31 członków, powoływanych na 4-letnią kadencję przez Ministra Zdrowia, spośród specjalistów z różnych dziedzin nauki oraz przedstawiciel Naczelnej Izby Lekarskiej.

W skład Rady wchodzą w szczególności konsultanci krajowi z określonych dziedzin medycyny (transplantologii klinicznej, hematologii, anestezjologii i intensywnej terapii, nefrologii, ortopedii i traumatologii, chirurgii ogólnej i okulistyki), eksperci w dziedzinach etyki, socjologii, filozofii i prawa, ponadto eksperci z zakresu bankowania tkanek i komórek i transplantologii klinicznej, w tym reprezentujący transplantologię kliniczną u dzieci w zakresie chorób: nerek, serca, wątroby, trzustki, płuc, układu krwiotwórczego    i nowotworowych.

Na mocy rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 10 maja 2006 r. Krajowej Radzie Transplantacyjnej nadano statut, który określa kwestie organizacyjne działania rady, w tym sposób głosowania, podejmowania uchwał, wyboru zastępcy przewodniczącego Rady.

images

 

Ludzie listy piszą…

Aneta Sieradzka16 października 2015Komentarze (0)

„Ludzie listy piszą zwykłe polecone
piszą, że kochają, nie śpią, klną, całują się…”

Chyba większość z nas zna tę melodię Skaldów,

ALE nie o muzyce, ani piosenkach dzisiaj na blogu

TYLKO o tym, że moi Czytelnicy piszą… maile, komentarze na stronie bloga, na Facebooku komentują, lajkują i udostępniają – są aktywni!

 

„Świetny blog, piszesz na temat transplantologii w taki sposób, że nawet zwykłemu śmiertelnikowi, nie związanemu z tym tematem (jak ja) przyjemnie się czyta Twoje teksty.” Dariusz

„Bardzo ciekawy wpis. Dziekuje za przyjemna lekturę. Czekam na dalszy ciąg.” Daniel

„Dziękuję za obszerny i wyczerpujący artykuł. właśnie rozważam zostanie dawcą i miałam kilka wątpliwości które rozwiązałam dzięki tobie!” Irena

To tylko niektóre wpisy, które Państwo pozostawiacie na moim blogu.

Serdecznie Dziękuję! ♥

Utwierdzam mnie to jeszcze bardziej w przekonaniu, że warto. Dzielić się z Państwem swoją wiedzą i czerpać inspirację do kolejnych wpisów na blogu także od moich Czytelników, a są wśród nich osoby po przeszczepach, te które czekają na nowy organ, ich bliscy, lekarze, transplantolodzy, koordynatorzy transplantacyjni, pielęgniarki, osoby aktywnie zaangażowane w rozwój transplantacji w Polsce oraz ci wszyscy, którzy chcieliby rozwiać wszelkie wątpliwości i zostać dawcą. Dziennikarze podobno też tutaj zaglądają. 🙂unnamed (4)

PS. A sympatycznym Czytelnikom dużo ciepła na jesienny weekend. Przyda się nam wszystkim! Bliskich, blisko 😉

O transplantacji trzeba rozmawiać dużo i zawsze. Cieszę się, że tematyka transplantacji co raz częściej gości na naszym polskim podwórku i co raz chętniej jest także podejmowana przez ośrodki naukowe – nie tylko za granicą, ale tutaj u nas, w Polsce.

Dlatego też, na prośbę Organizatorów serdecznie zapraszam do udziału w wyjątkowym wydarzeniu, w którym sama będę mieć przyjemność uczestniczyć.

I Międzynarodowa Interdyscyplinarna Konferencja o Transplantacji
Contemporary challenges of organ transplantation and donation in V4, Slovenia and Turkey
Bydgoszcz,10-12 grudnia 2015 r.
Konferencja jest organizowana w ramach Małych Grantów Funduszu Wyszehradzkiego.

Przeszczepienie narządu stanowi najdoskonalszą metodę leczenia skrajnej niewydolności danego organu. Jednak problematyka transplantacji stanowi w dzisiejszych czasach nie tylko problem medyczny, ale również społeczny. Z tego względu niezbędne jest interdyscyplinarne podejście do zagadnienia transplantacji.

Celem konferencji jest wymiana poglądów i idei w środowiskach akademickich oraz praktyków zajmujących się transplantacją z różnych dyscyplin naukowych z Polski, Słowacji, Czech, Węgier, Słowenii oraz z Turcji.

Konferencja przyczyni się do zainspirowania naukowców oraz praktyków z różnych dziedzin do wspólnych projektów badawczych a także tworzenia programów społecznych oraz medycznych. Warto również wskazać na możliwość kreatywnej pracy badawczej i wielopoziomowego rozpatrywania zagadnień związanych z szeroko pojętą problematyką transplantacji w ujęciu międzynarodowym i interdyscyplinarnej.

Szczegóły dotyczące uczestnictwa:

http://www.transplantationinv4.ukw.edu.pl/jednostka/konferencja_transplantacja#menu-toggle

 

d-1283

Każdy z nas ma zapisane w kalendarzu lub w pamięci daty o których stara się pamiętać każdego roku,

o urodzinach męża, rocznicy ślubu, imieninach mamy, teścia czy wielu innych ważnych okazjach o których pamięć należy pielęgnować.

Dla środowiska transplantologów, ale też wszystkich osób zaangażowanych w przeszczepianie narządów a przede wszystkim dawców i biorców, ich rodzin ważnym dniem jest 26 października – w tym dniu obchodzony jest Światowy Dzień Donacji i Transplantacji.

Dlatego też, warto skorzystać z zaproszenia Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie przy ul. Nowogrodzkiej 59 (budynek 11) i przybyć na otwarte spotkanie na godzinę 9.00

W spotkaniu udział wezmą transplantolodzy, koordynatorzy transplantacyjni oraz osoby, które dzięki przeszczepom rodzinnym, krzyżowym i łańcuchowym otrzymały nerkę.

Jeżeli ktoś z Państwa ma wątpliwości, chciałby pogłębić swoją wiedzę na temat transplantologii czy też poznać biorców, ich historie i doświadczenia to koniecznie tego dnia warto poświęcić kilka chwil i uczestniczyć w tym spotkaniu.

Serdecznie zapraszam, zwłaszcza tych dla których transplantologia jest bliska sercu 🙂

 Link do wydarzenia na Facebooku

10632614_718375041551699_1429978674883441398_n

Fot. Żywy Dawca Nerki

Za każdym razem kiedy  lecę samolotem, moją uwagę i z pewnością nie tylko moją przykuwają piloci, którzy budzą zachwyt nie tylko w oczach kobiet, ale także podziw  u mężczyzn bo chyba każdy mały chłopczyk  w dzieciństwie chciał zostać pilotem…

Pilot to zawsze bohater. W filmie, w bajce, w kreskówce, a przede wszystkim w realnym życiu. Ale co mają wspólnego piloci z przeszczepami? Otóż bardzo wiele… tutaj też są bohaterami.

Media bardzo często informują nas o tej nieocenionej roli pilotów, ale też innych służb mundurowych w tym wojska, które organizują szybki i bezpieczny transport np. serca. Rzecznicy prasowi zdradzają szczegóły dotyczące danego transportu, a my lubimy takie informacje bo budzą w nas radość.

Z takiej prasowej informacji możemy się dowiedzieć np., że wczoraj w późnych godzinach wieczornych na pokładzie samolotu CASA C-295M nr 013 zespół transplantologów z pobranym sercem poleciał z Poznania do Krakowa.

Z powyższej informacji możemy dowiedzieć  się, że:

1) W Poznaniu lub okolicy zmarła osoba od której pobrano serce, być może była to osoba, która w godzinach wieczornych uległa wypadkowi;

2) Możemy się dowiedzieć w którym szpitalu doszło do pobrania narządu – wystarczy np. zapytać o statystyki z ostatniego miesiąca ( a pobrań jest bardzo mało) aby drogą też dedukcji zlokalizować jednostkę w której pobrano narząd:

– w przypadku wypadku – nie trudno dotrzeć do informacji, kto był ofiarą bo media również w tym Policja podają, że był to np. 33 letni mężczyzna, ojciec dwójki dzieci, przedsiębiorca – po nitce do kłębka i możemy o takiej osobie dowiedzieć się bardzo wiele, żyjąc w dobie informacji, włącznie z tym, która kawiarnia była jej ulubioną;

– personel szpitala to nie tylko lekarze transplantolodzy, ale też sekretarki, rejestratorki, pielęgniarki, który może i nie chcący może ujawnić informację, że… „tak dzisiaj przyleciało do nas serce z Poznania”;

3) Jeśli samolot wylądował z sercem w Krakowie – to oznacza, że przeszczep będzie miał miejsce w krakowskim szpitalu bo Krakowie jest tylko jedna klinika, która przeprowadza przeszczepy serca. Łatwo sprawdzić;

4) Wystarczy również sprawdzić krajową listę osób oczekujących na przeszczep (która jest jawna), np. pierwsze trzy osoby aby tym samym zawęzić krąg potencjalnych biorców ( owszem, jest możliwość, że będzie to osoba z końca listy bo tutaj zawsze decydują względy medyczne i np. osobie z ostatniej pozycji stan zdrowia mógł ulec nagle pogorszeniu);

Powyżej wskazałam tylko wybrane przykłady łączenia informacji aby „zlokalizować” potencjalnego dawcę lub biorcę.

Prawo

Dane osobowe dawcy i biorcy w przypadku transplantacji ex mortuo objęte są tajemnicą i podlegają ochronie przewidzianej w przepisach o tajemnicy zawodowej, a także przepisach dotyczących dokumentacji medycznej (ustawa o RPP i prawach pacjenta) oraz przepisach ustawy o ochronie danych osobowych w zakresie udostępniania, przetwarzania i przechowywania.

Niebezpieczeństwo

W tym miejscu, przypomnę wcześniejszą wypowiedź  dla bloga koordynatora transplantacyjnego Pani Aleksandry Tomaszek, która podkreśla, że „ istnieje duże niebezpieczeństwo psychologiczne bo  nie zbadane jest co rodzi się w głowach naszych biorców ich rodzin i rodzin dawców … dlatego potrzeba aby ustawa zapewniała bezpieczeństwo prawne i nikt nie ma prawa ich ujawniać, w naszej klinice dbamy o najwyższe standardy w całym procesie organizacji przeszczepu. Zdarza się, że rodzina chce poznać rodzinę dawcy i niby wszystko było by w porządku gdyby jedna ze stron nie chciałaby czegoś więcej… To trudne sprawy i bardzo cienkie granice, których przekraczać nie wolno i do których prawa nie mamy”.

Potrzeba prywatności jest jedną z ważniejszych potrzeb, którą staramy się chronić, zwłaszcza w dobie postępującego rozwoju technologicznego oraz gromadzenia przez różne podmioty szeregu informacji o obywatelach. Ochrona danych osobowych wymaga szczególnych regulacji prawnych, zwłaszcza kiedy chcemy chronić dane wrażliwe. Ochronę danych sensytywnych zwanych danymi wrażliwymi regulują przepisy ustawy o ochronie danych osobowych z dn. 27 sierpnia 1997r. Dane wrażliwe to także wszelkie informacje na temat stanu zdrowia., które podlegają szczególnej ochronie prawnej.

W moim przekonaniu przepisy prawne w zakresie organizacji całego procesu jakim jest przeszczep, zwłaszcza od strony technicznej powinny  być bardziej precyzyjne w zakresie ochrony danych wrażliwych  dawców, biorców ale też ich rodzin. Ale najważniejsze, to należycie stosowane. Mam tutaj na myśli nie przepisy ustawy transplantacyjnej ale rozwiązanie prawne na poziomie wykonawczym jakim są rozporządzenia.Istotnym elementem procesu transplantacyjnego jest także transport narządów oraz fakt, jak wiele osób  i jednostek w nim uczestniczy, tym samym ma dostęp do danych wrażliwych – jeśli nie bezpośrednio to pośrednio.

Ujawnianie szczegółów takich jak: skąd – dokąd przetransportowano dany organ, o której itd. nie powinno mieć miejsca. Owszem, jak najbardziej wskazane jest rozpowszechnianie informacji i propagowanie, że służby mundurowe pełnią również tak szlachetną rolę i wpierają transplantologię. Jednak należałoby to robić w sposób bardziej powściągliwy i maksymalnie ograniczający ewentualną identyfikację dawcy czy biorcy.

Może warto rozważyć takie rozwiązanie, w którym dana jednostka będzie informować opinię publiczną podając wyłącznie statystyki, że w danym miesiącu czy roku dokonano tyle a tyle przelotów podczas których transportowano pomiędzy szpitalami narządy. Z pewnością, tzw. „relacja na gorąco” w mediach nie sprzyja temu, że dane dawcy i biorcy są należycie chronione. Bo determinacja rodzin dawców czy biorców nie zna granic…

PS. Pisząc o pilotach, mam na myśli techników, kierowców i  inne osóby ze wszystkich służb mundurowych, które uczestniczą w transporcie narządów.

06.06.2011 POZNAN . SAMOLOT WOJSKOWY CASA W 31 BAZIE LOTNICTWA TAKTYCZNEGO POZNAN KRZESINY . FOT. LUKASZ OGRODOWCZYK / AG SLOWA KLUCZOWE: BAZA WOJSKOWA CASA RZADOWY SAMOLOT