Źródła danych medycznych

Dane medyczne nastręczają wielu problemów, zarówno pacjentom, a przede wszystkim lekarzom, którzy je pozyskują jak i chcą dane medyczne wykorzystywać do celów naukowych.

Grzeszki na danych pacjentów

W praktyce, pomimo licznych obwarowań prawnych dla danych medycznych pojawia się szereg problemów.

Perspektywa pacjentów, utrudniony dostęp do swoich danych, błędnie pozyskiwane dane co warunkuje problemy identyfikacji czy wycieki danych pacjentów np. w wyniku cyberataków.

Pacjentów systemowo nie edukuje nikt, że dane o zdrowiu trzeba chronić i nie pozbawiać prywatności zwłaszcza dzieci, zamieszczając na forach internetowych wyniki badań, zdjęcia dokumentacji medycznej, dokonując analiz z całym światem.

Perspektywa lekarzy, jest nieco inna.

Często nie wiedzą, jak zarządzać danymi pacjentów, jak chronić dane pacjentów, na jakich zasadach udostępniać dane pacjentów, w końcu — bywa, że lekarze nie wiedzą, jak pozyskiwać dane pacjentów do celów naukowych, skutecznie.

Perspektywa szpitala.

Szpitale niedostatecznie chronią dane pacjentów. Szpitale tworzą niezidentyfikowane rejestry medyczne. Szpitale ukrywają dane kliniczne. Szpitale bezprawnie uchylają się od udostępniania danych pacjentów do celów naukowych. Szpitale nie potrafią w pseudominizację danych. Szpitale nie edukują lekarzy jak dane pozyskiwać legalnie. Szpitale, zwłaszcza kliniczne marnują potencjał danych medycznych.

          >>> Jednym z największych dostawców kadawerów na świecie są Stany Zjednoczone – przeczytaj dlaczego: Kadawery a prawo

Szpitale czy instytucje sektora ochrony zdrowia często uzależniają udostępnianie danych medycznych od dobrej woli — co nie powinno mieć miejsca!

RODO nie zabrania zarządzać danymi medycznymi, nie zabraniają nawet tego regulacje prawa krajowego. Bariery są po stronie jednostek, które nie znają przepisów, nie wiedzą, jak to robić, obawiają się i wymyślają absurdy, aby utrudniać lekarzom dostęp do danych do celów naukowych.

EDIT — są też i dobre liczne przykłady, ale dziś o problemach, które można spotkać, niestety w każdym szpitalu.

Dane medyczne

Zgodnie z motywem 35 RODO, do danych osobowych dotyczących zdrowia należy zaliczyć wszystkie dane o stanie zdrowia osoby, której dane dotyczą, ujawniające informacje o przeszłym, obecnym lub przyszłym stanie fizycznego lub psychicznego zdrowia osoby, której dane dotyczą.

Art. 4 pkt. 15 RODO definiuje dane dotyczące zdrowia jako „dane osobowe o zdrowiu fizycznym lub psychicznym osoby fizycznej – w tym o korzystaniu z usług opieki zdrowotnej – ujawniające informacje o stanie zdrowia”.

Dane medyczne, dzielą się na osobowe (informacje o zidentyfikowanej lub możliwej do identyfikacji osobie fizycznej, dane o stanie zdrowia osoby fizycznej, obejmujące stan zdrowia fizycznego i psychicznego, dostęp do świadczeń zdrowotnych i dane nieosobowe (np. liczba wizyt w przychodni, pobyty w szpitalu).

Pozyskiwanie danych medycznych

Dane medyczne pozyskiwane są przez osoby do tego uprawnione, np. lekarz, pielęgniarka, położna, fizjoterapeuta, rejestratorka medyczna w celu udzielenia świadczenia zdrowotnego.

Dane medyczne pozyskiwane są także od osób upoważnionych przez pacjenta (pacjent może upoważnić każdego w każdym czasie i w każdym czasie upoważnienie wycofać lub zmienić).

          >>> Sprawdź, jak przebiega kontrola UODO

Źródła danych medycznych

Źródła danych medycznych zyskują na znaczeniu zwłaszcza w dobie EHDS oraz patrząc z perspektywy ich wtórnego wykorzystania do badań naukowych.

Pierwotne źródła danych medycznych to np. pacjent, opiekun faktyczny pacjenta, lekarz, urządzenie medyczne, pracownik medyczny, wynik badania (laboratoryjnego, invitro, invivo, klinicznego).

Wtórne źródła danych medycznych to np. dystrybutorzy i producenci wyrobów medycznych, publikacje naukowe, raporty, rejestry medyczne (szpitalne, NFZ, AOTMIT, uczelni medycznych, firm farmaceutycznych, instytuty naukowe i badawcze, GUS, CMJ, ABM, ZUS, NGO).

Dobrej jakości dane medyczne, ustandaryzowane są niezbędne do rozwoju medycyny opartej na faktach.

————————
♦️Sieradzka&Partners

Zdjęcie: Tima Miroshnichenko

***

Szpital przyszłości MediSpace

Dziś na blogu zabieram Czytelników do szpitala przyszłości, czyli najnowocześniejszego szpitala w Polsce, w którym zgodnie z założeniami w 2026 roku zostanie przeszczepiona bioniczna trzustka, po raz pierwszy na świecie! [Czytaj dalej…]