Prawo w transplantacji

Ostatnio próbuję nadrobić zaległości w pisaniu bloga, ale ogrom zawodowych obowiązków i aktywności, skutecznie mi to utrudnia, pomimo moich starań- jak to w życiu wychodzi różnie. Zanim podzielę się historią ostatnich dni, to zacznę od tego, że z całego mojego (podobno) wielkiego i dobrego serca, dziękuję Czytelniom za październikowe aktywności moich postów nt profilaktyki piersi- dotarliśmy do kilkuset tysięcy użytkowników. Jest moc!

Październik to miesiąc profilaktyki nowotworów piersi, gdzie obserwujemy wzmożone aktywności zachęcające do tego aby się badać, przypominać, że zdrowie to wartość bezcenna. I doskonałym kanałem informacyjnym w dzisiejszej dobie są media społecznościowe.  Też to zrobiłam!

Wrzuciłam zdjęcie fragmentu moich własnych piersi i o dziwo widać nawet na nim kawałek koronkowego biustonosza. Bo zawsze wrzucam własne zdjęcia to raz. Dwa, moje posty są zawsze przemyślane. Ponadto, lubię delektować się świadomością, że są zdrowe i piękne, a nie zawsze tak było… dlatego tak bardzo to teraz doceniam i zachęcam innych. W ślad za mną, poszło wiele koleżanek prawniczek i lekarek, wrzucając swoje zdjęcia.

Prawnikowi nie wypada! A co wypada?

„Ostatnio widziałam zdjęcie pani prawnik, popierające ważną sprawę- badania profilaktyczne piersi. Wrzuciła zdjęcie…w biustonoszu”- napisała o mnie pewna pani prawnik, określając się adwokatką (ustawodawca zna pojęcie adwokat i ja też). Byłam tym zdumiona. Po pierwsze, że krytykująca mnie pani prawnik, sama nie odniosła się do tego, że październik to ważny, dla nas kobiet miesiąc. Potem zaczęłam się zastanawiać, czy pani prawnik sama ma piersi? Skoro oburzył ją widok moich! Pozostawmy to bez odpowiedzi.

Głęboki piegaty dekolt, który nie odstrasza wizualnie, zamieszczony na prywatnym profilu, chociaż publicznie nie stanowi naruszenia etyki, niezależnie od wykonywanej profesji prawniczej. Nie stanowi naruszenia godności zawodu, ani lekceważącego przesłania, w mojej skromniej ocenie.

Bo tylko u nas w Polsce, pokutuje mit, że prawniczka to ktoś, kto budzi się i zasypia w garsonce, najlepiej z golfem, nie uśmiecha się, nie ma poczucia humoru i dystansu, ani żadnych ludzkich potrzeb i jest wysztywniona jak denat po kilku godzinach leżakowania w prosektorium.

Dość to smutny obraz, ale zupełnie mi obcy. Na szczęście! Bo żaden mój Klient, student czy Czytelnik nie doznał oburzenia na widok mojego dekoltu z piegami. Może właśnie dlatego, że jest ze smakiem i wyczuciem, którego jak widać wielu ludziom brakuje. Nikt z mojego otoczenia i nawet ja sama nie dostrzegłam aby piersi kolidowały z moim jakże merytorycznym mózgiem :)Podkreślę na koniec, że nie będę udawać, że nie mam piersi bo jak mówi, pan doktor, który o nie dba, „nie da się ich ukryć i fajne są!”

Wiem, że bycie merytorycznym i miłym jest dla wielu wyzwaniem, ale się da! Naprawdę 🙂

Kilka dni temu na łamach „Rzeczpospolitej” opublikowana została informacja, że powstał portal dla lekarzy, na którym można uzyskać informację, czy dany pacjent nie ma w zwyczaju odwoływania niechcianych wizyt lekarskich. Nie oceniając tego konkretnego portalu, a sam pomysł, spróbujmy rozłożyć go na czynniki pierwsze i zobaczmy, czy przepisy prawa dopuszczają możliwość tworzenia tego rodzaju czarnych list.

PROBLEM 1: KTO I NA JAKIEJ PODSTAWIE MOŻE PRZETWARZAĆ DANE PACJENTÓW?

Przy ocenie tego, czy możliwe jest tworzenie publicznych rejestrów pacjentów, którzy nie odwołują umówionych wizyt zacznijmy od tego w jaki sposób lekarz wchodzi w posiadanie danych. Otóż, kiedy pacjent umawia wizytę lekarską najczęściej podaje swoje imię i nazwisko oraz dane kontaktowe, przy czym częściej numer telefonu, niż adres e-mail, bo ta forma komunikacji jest zwykle szybsza. Gabinet lekarski już na tym etapie może mieć zatem do czynienia z zebraniem danych osobowych potencjalnego pacjenta, jeżeli pozyska dane, dzięki którym będzie możliwe zidentyfikowanie osoby. Jeżeli na wizytę umówi się pacjent, który już korzystał z usług danej placówki medycznej, wówczas sprawa jest jeszcze prostsza – placówka z całą pewnością posiada już dane osobowe pacjenta i może go po nich zidentyfikować.

Pierwsze pytanie w takiej sytuacji brzmi: kto jest administratorem danych osobowych pacjenta. I tu wiele zależy od tego, jak lekarz ureguluje to z podmiotem leczniczym, w którym świadczy usługi. Jeżeli sam prowadzi gabinet – jest administratorem. Jeżeli przyjmuje pacjentów w podmiocie leczniczym, z którym ma umowę o świadczenie usług – może przetwarzać dane na podstawie upoważnienia lub jako podmiot przetwarzający na zlecenie administratora. Rzadziej będzie odrębnym administratorem. Nie zawsze więc pojedynczy lekarz korzystający z jakiegokolwiek serwisu internetowego weryfikującego solidność pacjentów będzie miał prawo dysponowania danymi pacjentów – nie zawsze bowiem to on osobiście będzie ustalał cele i sposoby przetwarzania.

Podstawą do przetwarzania danych zwykłych jak imię i nazwisko lub numer telefonu będzie oczywiście podstawa określona w art. 6 ust. 1 lit. b RODO, czyli przetwarzanie będzie niezbędne w celu wykonania umowy – świadczenia medycznego. Dane o stanie zdrowia, jako dane szczególnych kategorii mogą być przetwarzane na innej podstawie, w szczególności na podstawie art. 9 ust. 2 lit. h RODO, który zezwala na ich przetwarzania w celu prowadzenia leczenia. W każdym z tych przypadków administrator będzie musiał spełnić wobec pacjenta – podmiotu danych obowiązek informacyjny i poinformować go m.in. o celach i podstawach przetwarzania danych, okresie ich przechowywania czy odbiorcach danych.

W niektórych przypadkach przetwarzanie danych będzie możliwe także na podstawie uzasadnionego interesu administratora, np. dla działań marketingowych czy komunikacji. Należy tu jednak wskazać, że uzasadnionym interesem placówki medycznej nie mogą być działania ograniczające dostęp do świadczeń medycznych, polegające na umieszczaniu pacjentów na tzw. czarnej liście. Ponadto, takie praktyki jak czarna lista pacjentów mogą stanowić naruszenie praw pacjenta oraz dóbr osobistych pacjenta, w tym ograniczenia dostępu do świadczeń medycznych.

Pojawia się pytanie o celowość i podstawę prawną działania rejestru z tzw. czarną listą pacjentów w relacji do przepisów o dostępie do ochrony zdrowia i życia, ale też wykonywania zawodu lekarza. W naszej ocenie istnieje tu kolizja nie tylko norm prawnych, ale i etycznych, którymi związany jest lekarz. Na gruncie obecnych przepisów takie praktyki jak czarna lista pacjentów są niedopuszczalne i bezprawne.

PROBLEM 2: UJAWNIENIE DANYCH OGÓŁOWI ODBIORCÓW

Czy lekarz może swobodnie dysponować otrzymanymi od pacjenta danymi kontaktowymi? W naszej ocenie nie.

Lekarz chcący ujawnić dane kontaktowe pacjenta powinien z całą pewnością poinformować go o tym w momencie zbierania danych. W klauzuli informacyjnej znaleźć powinna się więc informacja, że odbiorcami danych będą użytkownicy serwisu X lub inne osoby. Gdyby przyjąć, że w takim serwisie umieszczany byłby tylko numer telefonu, to wciąż nie mamy pewności, że żadna osoba nie zostanie po nim zidentyfikowana. Wiele osób korzysta np. z telefonów służbowych do celów prywatnych i w łatwy sposób można je po tym numerze telefonu zidentyfikować. W tym zakresie zdrowy rozsądek jest niezbędny, ale przyjęcie ostrożnościowej perspektywy, że numer telefonu może stanowić danę osobową jest z całą pewnością bezpieczniejsze. Tym bardziej, że sam cel takiej bazy jest jasny i opiera się na zasadzie „podaj wątpliwy numer telefonu, a powiemy ci, czy ta osoba nie odwołuje niechcianych wizyt u lekarza”. Serwis weryfikujący np. numery telefonów już z samej swej specyfiki zachęca do poszukiwania numerów telefonów, czy identyfikacji osób przy ich użyciu. Z tego powodu bliżej nam do przyjęcia, że numer telefonu jest daną osobową w kontekście tak określonego przetwarzania.

PROBLEM 3: UJAWNIENIE DANYCH INNYM LEKARZOM

Gdyby jednak lekarzowi przyszło się podzielić w serwisie, nawet tylko z zalogowanymi użytkownikami – innymi lekarzami, że oto pod tym numerem telefonu kryje się nieuczciwy pacjent nieodwołujący wizyt, to może się okazać, że kolega czy koleżanka po fachu również może ten numer telefonu mieć zapisany, jako numer nieuczciwego pacjenta. A wówczas będziemy mieć do czynienia z sytuacją nie tylko ujawnienia danych zwykłych pacjenta bez podstawy prawnej (umowa o świadczenie usług medycznych nie przewiduje możliwości przekazywania danych innym lekarzom), ale i z ujawnieniem danych o stanie zdrowia. Inny lekarz otrzyma bowiem informację, do jakiego to jeszcze specjalisty ten przysłowiowy Kowalski się zapisał.

Wydaje się zatem, że jedyną dopuszczalną podstawą przetwarzania danych pacjentów w celu tworzenia publicznych lub mających określonych adresatów baz danych jest zgoda. A czy pacjenci chętnie wyrażaliby zgodę na umieszczenie ich na takiej czarnej liście? Co do tego mamy poważne wątpliwości.

CO MOŻE ZROBIĆ PACJENT?

Pacjent, który widnieje na tzw. czarnej liście w placówce medycznej może złożyć jednocześnie skargę do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych oraz skargę do Rzecznika Praw Pacjenta. W powyższej sytuacji pacjent winien również zawiadomić o bezprawnych praktykach okręgową izbę lekarską. Na gruncie powszechnie obowiązujących przepisów pacjent jest wyposażony w skuteczne narzędzia ochrony.

O autorkach:

Aneta Sieradzka – Partner Zarządzający Sieradzka&Partners, UMCS, UKSW
Monika Wieczorek – radca prawny

Wakacje w pełni. Jedni z nas cieszą się prawdziwym szczęściem, drudzy, knują, kombinują jak tu komu zaszkodzić, ale tacy są ludzie, nie zawsze otaczają nas perły- jak to w życiu. Prawda zawsze się obroni, jak statystyki.

Od kilku tygodni, nie sposób nie zauważyć jak rośnie liczba pseudo artykułów na pseudo portalach wymierzona w ideę donacji i transplantacji.
Można w nich przeczytać np. o białym busie, który jeździ i porywa z ulicy dzieci, o tym , że gdzieś w krzakach znaleziono zwłoki pozbawione narządów i wiele innych wymysłów. Wszystko pozbawione faktów, dowodów. Zwykłe wymysły, ale bardzo szkodliwe.
Te wpisy mają na celu zniechęcić społeczeństwo do od lat wypracowywanego zaufania do transplantologii. Zaufania, które już nie raz było nadszarpnięte.

Nie wchodźmy na te strony i nie przyczyniajmy się do szkodliwych działań wymierzonych przede wszystkim w blisko 2 tysiące pacjentów, którzy czekają obecnie na nowe życie, i tysiącom pacjentów dializowanych, którzy nie widnieją na KLO. Nikt z nas nie wie, czy i kiedy stanie po drugiej stronie- potrzebując przeszczepu.
Wielu z nas, nie raz przekonało się jaką siłę mają media społecznościowe. Ile można dzięki nim osiągnąć dobrego, ale też złego. Dlatego warto odnieść się do paru faktów.

O bezpieczeństwo procesu donacji i transplantacji dbają nie tylko transplantolodzy, ale i instytucje, takie jak Poltransplant, Policja, ABW czy CBŚ w których są powołane do tego specjalne komórki. Jeżeli, ktoś z czytelników ma wiedzę o działaniach bezprawnych powinien zawiadomić organy ścigania.

W Polsce dotychczas nie zapadł żaden wyrok skazujący dotyczący handlu narządami, co warto wiedzieć.
Rozpowszechniajmy rzetelne informacje, a tych jest sporo.

Dotychczas nie komentowałam trwających prac nad nowelizacją ustawy transplantacyjnej, która pozostawia wiele do życzenia. Nie wszystkie ośrodki transplantacyjne zaangażowały się w proces zmian prawnych. Pojawiły się rozwiania absurdalne, ale też rozsądne, niektóre nawet kontrowersyjne. Projekt nowelizacji wciąż jest na etapie uzgodnień i sporów, zanim trafi do Sejmu w ostatecznym kształcie. Wówczas opublikujmy obszerny komentarz do ustawy, który opracowuje grupa prawników i transplantologów.

Warto teraz zwrócić uwagę na pewny projekt rozporządzenia… 

Do publicznych konsultacji trafił projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie trybu przeprowadzania kontroli w podmiotach wykonujących czynności związane z pobieraniem, przechowywaniem i przeszczepianiem komórek, tkanek i narządów, który został opublikowany na stronie Rządowego Centrum Legislacji.

Czytając treść projektu rozporządzenia, nasuwają się uzasadnione wątpliwości w przedmiocie bezpieczeństwa kwalifikowanych i przeszczepianych pacjentów.
Po pierwsze, projektowana regulacja nie jest objęta zakresem prawa Unii Europejskiej i tu pojawia się wątpliwość czy projektowane rozwiązanie nadąża za europejskimi standardami w transplantologii?

Po drugie, w projektowanym rozporządzeniu brak jest nowych narzędzi podejmowanych interwencji, które byłby bardziej transparentne i efektywne w przeprowadzanych kontrolach.
Największy niepokój budzi jednak kwota roczna zaplanowana na kontrole TYLKO 90 tys. rocznie! I tu znów pojawia się uzasadnione pytanie czy za takie pieniądze może efektywnie kontrolować wszystkie w Polsce ośrodki transplantacyjne (narządów, tkanek i komórek). Ponadto w projekcie brak szczegółowej oceny skutków regulacji.

Regulacje prawne winne zapewniać bezpieczeństwo zarówno lekarzom jak i pacjentom. Jednak projektowane zmiany, mogą posłużyć nadużyciom i brakiem dostatecznej kontroli nad ośrodkami transplantacyjnymi bo pacjent ma prawo wiedzieć czy przeszczepia go chirurg transplantolog czy chirurg ogólny bez specjalizacji bo np. brakuje kadr? Pacjent ma prawo do rzetelnej kwalifikacji, która jest decydująca w dalszym procesie leczenia. Pacjent ma prawo wiedzieć, że narząd został prawidłowo dopasowany.
Projektowane zmiany są niepokojące i nie są gwarantem bezpieczeństwa dla pacjentów,  głośno zastanawiam się czy polska transplantologia poradziłaby sobie z aferą jaka miała miejsce w Niemczech?