Aneta Sieradzka

Sieradzka&Partners

Specjalizuje się w prawie nowych technologii, ochronie danych osobowych i prawie medycznym.
[Więcej >>>]

Mroźny poniedziałkowy poranek.

Stojąc dzisiaj w korku i rozmyślając o wiośnie, odbyłam ciekawą rozmowę z transplantologiem, chirurgiem.

Zapytał mnie… co zrobić z pacjentem, którego wzywamy do szpitala bo jest narząd, a pacjent mówi:

„NIE, dziękuję, dzisiaj dobrze się czuję i nie chcę mieć  przeszczepu.”

Co zrobić z takim pacjentem?

Świadoma zgoda pacjenta na zabieg jest fundamentalna w całym procesie leczenia i nie możemy nikogo zmusić aby np. poddał się przeszczepieniu narządu, nawet jeśli od wielu miesięcy widnieje w krajowej liście oczekujących na przeszczep, przeszedł etap kwalifikacji na którą wcześniej wyraził zgodę. Pacjent ma prawo w każdym momencie powiedzieć „nie.”

Pacjent, który trafia na krajową listę oczekujących na przeszczepienie (obecnie ponad 1.700 osób czeka w kolejce na nowy narząd) otrzymuje status na liście, w której wyróżniamy trzy kategorie:

aktywny ( czyli w pełnej gotowości do przeszczepu)

zawieszony ( np. ze względów medycznych chwilowo nie nadaje się do przeszczepienia)

zdyskwalifikowany (  bo np. zmarł)

Co robi lekarz? W praktyce bywa i tak, że pacjent, który został wezwany do przeszczepienia, a nie wyraża zgody otrzymuje status „zawieszony” i nadal widnieje na krajowej liście oczekujących, tym samym blokuje szansę innym, pomijając to, że wcześniej odebrał ją sobie sam.

Skreślić z listy.

Pacjent na etapie kwalifikacji podpisuje zgodę w której jest informacja o odstąpieniu od przeszczepienia więc jest dobrze poinformowany. Zgodnie z obecnymi procedurami pacjenta można i powinno skreślać się z krajowej listy oczekujących na przeszczepienie, jeśli sam deklaruje taką chęć i nadać mu status „dyskwalifikacja” a nie „zawieszony.”

Po co?

Po to aby nie blokował i nie odbierał szansy tym, którym na przeszczepieniu zależy i nie uzależnia przeszczepienia od stanu chwilowej poprawy zdrowia, co często ma miejsce, a pobrany narząd nie wylądował w koszu bo biorca się nie zgłosił. Każde pobranie narządu kosztuje, niemało. Do każdego przeszczepienia przygotowuje się zazwyczaj kilkanaście osób, co jest wyzwaniem logistycznym. W tej sytuacji, pacjent  powinien ponosić odpowiedzialność i być skreślony z listy.

A jak rodzina pacjenta mnie pozwie bo skreśliłem pacjenta z listy?

Na przykład. Pacjent zostaje dzisiaj wezwany do przeszczepienia. Odmawia bo dobrze się czuje lub ma tysiąc innych powodów bo np. jutro wyjeżdża na zaplanowane wakacje. Zostaje skreślony z listy. Za tydzień pacjent umiera. Rodzina się oburza i pozywa szpital i lekarza prowadzącego za to, że skreślił pacjenta z listy. Czy słusznie? NIE.

Analizując przepisy w tym zakresie, brak jest podstaw prawnych do wystąpienia z takim roszczeniem. Pacjent na każdym etapie leczenia wyraża zgodę, co ma później ważny walor dowodowy, patrząc z perspektywy, lekarza i szpitala, ale też pacjenta. Kiedy pacjent sam odmawia możliwości skorzystania z proponowanego mu zabiegu przeszczepienia, ta odmowa nie może być później podstawą do roszczenia, że odmówiono mu prawa do świadczenia medycznego.

Krajowa lista oczekujących na przeszczepienie, to nie zabawa w tzw. ”  widzi mi się” dzisiaj chcę, jutro nie. Pacjent, to nie tylko podmiot praw, ale także obowiązków. Dostęp do narządów w Polsce ma charakter deficytowy i nie zanosi się na poprawę, dlatego też koniecznym jest dyscyplinowanie pacjentów i konsekwentne działania po stronie personelu.

Odmowa pacjenta jest odnotowana w dokumentacji medycznej. I tutaj konieczne jest pisemne oświadczenie dla pacjenta o dobrowolnym skreśleniu z krajowej listy oczekujących na przeszczep, za co pacjent sam ponosi odpowiedzialność.

Transplantologia jest wyjątkowa, ale transplantologia to przede wszystkim ogromna odpowiedzialność, która spoczywa na lekarzach, o której pacjent zwykle myśli wtedy, kiedy zdarzy się niepowodzenie. Uczymy się od siebie tej odpowiedzialności- wzajemnie.

 

PS. Lekarze zadają mi coraz trudniejsze pytania, ale jak ciekawe! 🙂

 

Israel Transplant Law – Organ Transplant Act, 2008 czyli popatrzmy na rozwiązania w izreaelskim prawie w transplantacji 🙂

Dzisiaj na blogu chciałam zwrócić uwagę na jedną zasadę obowiązującą w izraelskim prawodawstwie w zakresie transplantacji, która stanowi, że:

” jeśli jesteś przeciw transplantacji narządów i nie chcesz być potencjalnym dawcą narządów to w sytuacji, kiedy będziesz potrzebował przeszczepu to nie otrzymasz narządu w Izraelu”

Powiedziałby ktoś, że to kontrowersyjne rozwiązanie? Nie. Czytelne i proste. Nie ulega wątpliwości, że nasza polska ustawa transplantacyjna wymaga sporo zmian, nie tylko kosmetycznych, ale i gruntownych. Warto rozważyć rozwiązania przyjęte i z powodzeniem funkcjonujące w innych krajach.

  • W następnym wpisie, zabiorę moich Czytelników do Singapuru i przyjrzymy się The Human Organ Transplant Act

W dniu dzisiejszym miałam przyjemność wziąć udział w Debacie Kobiet w TVN24 bis.

W debacie wzięły udział kobiety związane z transplantologią, Pani Profesor Alicja Chybicka, której nikomu chyba przedstawiać nie trzeba, Pani Dorota Ligęza – pacjentka po transplantacji nerki, która pochodziła od żywego dawcy, Pani Aleksandra Tomaszek – pielęgniarka (koordynator transplantacyjny).

W Polsce spada liczba przeszczepów, a bardzo niezadowalające wyniki i nieadekwatne do potrzeb występują wśród przeszczepień, gdzie narząd pochodzi od żywego dawcy. Dlaczego tak się dzieje? Czy  prawo nie nadąża za rozwojem transplantologii?

W debacie poruszono kwestię niedojrzałości naszego społeczeństwa w zakresie donacji narządów bo transplantologia wciąż jest wrażliwym tematem (dla mnie zupełnie niezrozumiałe), a także kwestię oświadczenia woli, sprzeciwu, żywego dawstwa narządów, procedur.

Poniżej w punktach podejmę próbę podsumowania debaty, patrząc z perspektywy prawnej:

  • każdy z nas jest potencjalnym dawcą narządów o ile za życia nie zgłosił skutecznego sprzeciwu (pisemny sprzeciw złożony w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów prowadzony przez Poltransplant)
  • lekarze i personel medyczny, nie mają obowiązku pytać rodzinę zmarłego, czy wyraża zgodę na pobranie narządów;
  • rodzina zmarłego nie jest dysponentem ciała ich bliskiego zmarłego;
  • rodzina ma prawo do pochówku (nie ma obowiązku)
  • ciało ludzkie nie ma statusu rzeczy w świetle prawa więc poza nami samymi, nasi najbliżsi nie mogą nim rozporządzać po śmierci;
  • oświadczenie woli: w świetle prawa jest nieważne, niemniej w naszym społeczeństwie prowadzona jest polityka informacyjna o donacji narządów i zachęcająca do podpisywania oświadczeń woli po to aby było przyczynkiem do podjęcia dyskusji, wyrażenia poglądów na temat dawstwa narządów wśród członków rodziny, znajomych, najbliższych itd., niekiedy też ułatwiają podjęcie rozmowy z rodziną zmarłego;
  • definicja śmierci mózgu jest zdefiniowana i umocowana prawnie;
  • procedury są sformalizowane i przejrzyste (rejestry prowadzone przez Poltransplant)

Dlaczego jest zatem mało przeszczepów?

Odpowiedź nie jest jednoznaczna bo składa się na to szereg czynników, oto niektóre z nich:

  • zmienił się profil polskiego pacjenta: społeczeństwo/pacjenci są coraz bardziej wymagający – i słusznie;
  • zaufanie społeczeństwa do ochrony zdrowia jest słabe, co niestety też przekłada się na transplantologię, a media nie zawsze w tym pomagają,
  • inwestowanie w psychologów (!) braki personalne: brak dostępu do wykwalifikowanych psychologów w szpitalach bo tych specjalizujących się w psychotransplantologii mamy tylko w Polsce…dwóch w tym jeden dla pacjentów pełnoletnich dr Mateusz Zatorski! Niedostateczna ilość koordynatorów transplantacyjnych, braki anestezjologów;
  • mało efektywny system kwalifikacji pacjentów w przypadku pacjentów dializowanych, postulowana zmiana to przeniesienie procedur kwalifikacji ze stacji dializ do ośrodków transplantacyjnych
  • długi czas kwalifikacji do przeszczepu w większości przypadków, bo mało który pacjent ma to „szczęście”, że podczas pobytu w szpitalu przechodzi kompleksową diagnostykę; większość pacjentów przez wiele miesięcy oczekuje w kolejce do poszczególnych specjalistów na wizytę w ramach NFZ, co przekłada się na dłuższy czas oczekiwania na przeszczep;
  • rozważenie legalizacji żywego dawstwa nieadresowanego na wzór USA, Kanady, Australii, Holandii, Hiszpanii
  • rozważenie komercyjnej kwalifikacji jako alternatywnej- pacjent z pakietem wykonanych badań w niepublicznej jednostce, trafia do ośrodka transplantacyjnego – co nie wydłuża okresu kwalifikacji. Praktyka pokazuje, że obecnie część pacjentów korzysta z odpłatnych wizyt u specjalistów (np. kardiologa) aby nie czekać kilka miesięcy w kolejce. Skoro akceptujemy system mieszany czyli kwalifikację NFZ-komercyjną bo niekiedy ma ona miejsce to dlaczego nie stworzyć alternatywnego rozwiązania dla grupy pacjentów, którzy mogą wykonać zakres wymaganych badań poza ośrodkiem transplantacyjnym? Docelowo rozszerzyć grupę podmiotów zajmujących się kwalifikacją do przeszczepu?
  • wzmocnienie współpracy pomiędzy ośrodkami zajmującymi się przeszczepianiem od żywych dawców,
  • inwestowanie w zespoły interdyscyplinarne bo zespół to nie tylko chirurg plus pielęgniarka;
  • zmiany w sposobie finansowania w zakresie pobierania narządów przez zespoły transplantacyjne,
  • brak systemu aktywizacji pacjentów po transplantacji.

… to tylko wybrane przykłady, które wymagają usprawnienia. System formalno-prawny przeszczepiania narządów wymaga nieustannych zmian i dostosowywania go do potrzeb medycyny. Możemy zbyt często obserwować w praktyce, że to medycyna musi  dopasowywać się do nieefektywnych rozwiązań formalnych, w konsekwencji to wszystko przekłada się na wydłużający czas oczekiwania na przeszczep, wydłużającą się listę oczekujących na przeszczepienie i dyskomfort pacjenta. I nie pomoże tu nawet deklaracja całej populacji naszego społeczeństwa o chęci darowania narządu, jeżeli rozwiązania systemowe będą obarczone wadą nieefektywności. A każdy krok w stronę liberalizacji prawa w medycynie, wymaga szczególnego ukierunkowania na wysokie względy etyczne.

Dziękuję moim rozmówczyniom za ciekawą dyskusję. A całość dyskusji możesz obejrzeć TUTAJ.

Nie mam telewizora. Nie oglądam telewizji. ALE. W minionym tygodniu na zaproszenie Telewizji Polskiej wzięłam udział w programie Pytanie na Śniadanie, w trakcie którego rozmawialiśmy z byłym oficerem CBŚ o skali procederu jakim jest handel narządami na świecie.

Handel narządami

Telewizja rządzi się swoimi prawami i rozmówcy mają ograniczony czas na wypowiedź.

Dlatego też, tutaj na blogu chciałabym rozwinąć i odnieść się do dyskusji, która miała miejsce w programie śniadaniowym.

Czytaj dalej >>>

W odpowiedzi na liczne pytania dietetyków, ale też osób zatrudniających dietetyków postanowiliśmy we współpracy z TerraMedica i Dietetycy.org.pl – Polska Społeczność Dietetyków przygotować szkolenie dedykowane dietetykom.

Jeśli zatrudniasz pracowników lub prowadzisz listy, zestawienia lub kartoteki klientów, to jesteś zobowiązany do ochrony ich danych osobowych. Gromadzisz, przetwarzasz i udostępniasz dane medyczne, dane wrażliwe swoich klientów-pacjentów. Obowiązki ABI. Nieprzestrzeganie tego obowiązku skutkować może karami finansowymi lub odpowiedzialnością karną właściciela, który prowadzi gabinet dietetyka.

Zapraszamy na 1-dniowe certyfikowane szkolenie, realizowane w piątek 17 lutego 2017 r. w godzinach 10:00-16:00 w Warszawie
Prawo dla dietetyka – ochrona danych osobowych w gabinecie dietetyka„.

Zapisy tutaj:

 http://prawodladietetyka.evenea.pl/

 

Najnowsze Publikacje:

A.Sieradzka, „Ochrona danych osobowych medycznych ,” wespół z: P.Litwiński, K.Anders, E.Bielak-Jomaa, K.Wojsyk, M. Jagielski, P.Kawczyński, M. Krasińska, Wyd. C.H. Beck, Warszawa 2016

A.Sieradzka, „Ochrona danych w gabinecie dietetyka” [w:] Polish Journal of Nutrition, czasopismo Polskiego Stowarzyszenia Dietetyków, Łódź 2016