Podobno każdy z nas ma gdzieś na świecie swojego „bliźniaka genetycznego”, dlatego też nasze komórki macierzyste to takie kosmopolitki, obywatelki i obywatele całego świata, które podróżują aby ratować życie innym. Opowieść o komórkach macierzystych to jednak nie bajka. O tym, jak wygląda proces ich zagospodarowywania i wszystko co chcielibyście wiedzieć o dawstwie szpiku, jak bezpiecznie zostać dawcą, to bardzo polecam rozmowę z hematologiem, Dr Tigranem Torosianem, dla którego komórki macierzyste nie mają żadnych tajemnic. 😉
Panie Doktorze, czym różni się przeszczepienie narządu od przeszczepienia komórek macierzystych, na czym polegają te różnice, jeśli występują?
W transplantacji narządów wszystko odbywa się przeważnie w granicach jednego państwa, gdzie dawca i biorca w określonym czasie przebywają .Przy przeszczepianiu komórek macierzystych, potencjalnych dawców szpiku poprzez rejestry szuka się na całym świecie. Dlatego też, mogę stwierdzić, że transplantacje szpiku są najbardziej międzynarodową działką medycyny. Jeżeli chodzi o przeszczepienie komórek macierzystych istotna jest tutaj zgodność tkankowa, która przy narządach, najczęściej nie jest najważniejszym parametrem. Układ odpornościowy dawcy i biorcy muszą do siebie pasować, wzajemnie się tolerować, aby doszło do skutecznej transplantacji, w wyniku czego powstanie chimera, czyli osoba, która będzie posiadać dwa układy genetyczne – swoje, odziedziczone od rodziców, oraz dawcy, który będzie obecny w jego szpiku i krwi. W przypadku rodzeństwa, prawdopodobieństwo, że komórki będą do siebie pasować wynosi 25%. W pozostałych ok. 80% należy szukać zgodnego dawcę w Polsce lub zagranicą. Jeszcze kilka lat temu dla ok. 80% chorych, zakwalifikowanych do allotransplantacji szpiku znajdowaliśmy dawców w rejestrach zagranicznych, które były liczniejsze od naszych, ale dzięki między innymi staraniom Fundacji DKMS, gdzie pracuję obecny polski rejestr dorównuje standardom zarówno europejskim jak i światowym jeśli chodzi o liczbę i jakość danych potencjalnych, zarejestrowanych dawców komórek macierzystych czy szpiku.
…czyli swojego bliźniaka genetycznego można znaleźć na przysłowiowym końcu świata?
Zdarza się też, że dawca z Polski jest tzw. bliźniakiem genetycznym dla osoby z odległego zakątku świata, np. mieliśmy kiedyś taki przypadek gdzie polski dawca pomógł biorcy z Nowej Zelandii, czy z Kolumbii a to wszystko za sprawą wędrówki genów.
Co mówią liczby? Możemy pochwalić się dzisiaj licznymi rejestrami?
Patrząc na statystyki to jak najbardziej możemy mówić w kategoriach sukcesu, który został w ostatnich latach wypracowany. Wg danych WMDA – Światowego Stowarzyszenia Dawców Szpiku obecnie na świecie jest zarejestrowanych blisko 28 mln dawców. To ogromny sukces poszczególnych rejestrów krajowych na świecie. Z kolei liczba zarejestrowanych dawców w Polskim Rejestrze za chwilę osiągnie jeden milion, co zdumiewający rezultat. Zaowocowało to między innymi tym, ze udział polskich dawców w transplantacji dla Polaków wzrósł z 20% do 60 % (dane z 2014r. Biuletynu Poltransplantu).
Jakie działania zadecydowały o tym oraz co miało wpływ, że obecnie nasz rejestr potencjalnych dawców szpiku jest na światowym poziomie?
Oczywiście jest to efekt wielu czynników. Wydaje się, ze najistotniejszym czynnikiem jest dotarcie do ludzi, podnoszenie świadomości społecznej i uświadomienie, iż bycie dawcą komórek czy szpiku nie jest szkodliwe i na czym polega. Często ludzie nie zapisują się do jakiejkolwiek inicjatywy tylko z powodu niewystarczającej wiedzy i rzekomej „nieosiągalności” danego przedsięwzięcia. Ale nie bez znaczenia jest tez czynnik ekonomiczny. Za każdą kampanią, akcją społeczną kryje się nie tylko wysiłek wielu pracowników, ekspertów, ciężka praca wolontariuszy, ale także fundusze, aby wykonać niezbędne badania, utrzymać aktywną i uaktualniona bazę dawców, aby móc edukować, kształtować w społeczeństwie ideę dawstwa. Trzeba dbać o każdego dawcę jak najstaranniej rozpoczynając od momentu rejestracji kończąc procedura pobrania komórek i dalszą opieką po donacji. Trzeba należycie zadbać o bezpieczeństwo dawcy.
Na czym ona polega?
Dawca musi mieć poczucie wsparcia od momentu zarejestrowania. Dbamy aby utrzymać z nim kontakt. Proces nie kończy się w momencie rejestracji dawcy. To dopiero początek. Pojawia się pytanie co zrobić aby utrzymać tych dawców, aby baza była aktualna, gdzie w razie potrzeby możemy liczyć na zarejestrowanego dawcę. Staramy się utrzymywać niski poziom niedostępności dawców. Kontaktujemy z dawcami poprzez email, sms, pocztówki i listy. Informujemy o bieżącej naszej działalności, o wydarzeniach, pamiętamy aby wysłać życzenia świąteczne. Każde tego typu działanie, może mieć znaczenie.
OK, zarejestrowałam się i co dalej?
Przypomnę tylko, że zarejestrować się można zarówno podczas organizowanych przez nas wydarzeń jak również przez Internet. Po zarejestrowaniu się, potencjalny dawca trafia automatycznie do Polskiego Rejestru Dawców niespokrewnionych oraz międzynarodowej bazy dawców. Ośrodki Poszukujące dawców na zlecenie Ośrodków Transplantacyjnych, gdzie wykonywane są przeszczepienia, poszukują dawców. Po wstępnym wytypowaniu dawcy dla danego chorego chorego następuje typizacja potwierdzająca. Z naszych dotychczasowych doświadczeń wynika, że jedna na tysiąc osób zarejestrowanych rzeczywiście zostanie dawcą (1/1000). Też nasze dane wskazują, że w ciągu 10 lat od momentu rejestracji 5% dawców otrzymuje zgłoszenie, że może być rzeczywistym dawcą.
Jak wygląda zapotrzebowanie na przeszczepienie szpiku?
W ciągu ostatnich lat i dekad istotnie wzrosło na świecie liczba wykonywanych transplantacji komórek macierzystych i szpiku. W 2014 roku na świecie przeprowadzono ok. 17 tys. transplantacji szpiku od dawców niespokrewnionych. W Polsce również obserwujemy zwiększoną aktywność ośrodków przeszczepiających szpik. W 2014 roku przeprowadzono 572 transplantacje szpiku z czego 397 transplantacji od dawców niespokrewnionych. W 2008 roku na 284 alogenicznych transplantacji, tylko 133 transplantacji miały miejsce od niespokrewnionych dawców, a 151 od dawców rodzinnych (dane z biuletynu Poltranplantu 2014). Wskazuje to na 3-krotny wzrost transplantacji od dawców niespokrewnionych. Obecnie, prawdopodobieństwo, że dla potrzebującego w Polsce chorego znajdzie się dawca wynosi ok. 80%.
Czy wiek przy rejestracji do bazy dawców komórkach macierzystych ma znaczenie? W jakim wieku można zapisać się do rejestru?
Potencjalnym dawcą szpiku mogą zostać osoby pełnoletnie, czyli należy mieć ukończone 18 lat. Wiek tutaj ma znaczenie bo jest też określona górna granica, która określa, że osoby do 55 roku życia mogą się rejestrować. Natomiast już zarejestrowany do 55 roku życia dawca maksymalnie może widnieć w rejestrze do 60 roku życia. Wynika to z tego, ze wraz z wiekiem niestety pojawiają się dolegliwości zdrowotne i choroby współistniejące. Należy pamiętać, że pobranie komórek macierzystych, jest to zabieg inwazyjny, który jak każdy wiąże się z określonym ryzykiem, nawet jeśli jest ono minimalne i wykonywane pod ścisłą kontrolą medyczną. A bezpieczeństwo dawcy jest najważniejsze. Nie możemy ryzykować zdrowiem i życiem osoby, który wolontaryjnie oddaje cząstkę siebie w celu ratowania życia nieznanej osoby.
Dawca oddał szpik osobie potrzebującej i na tym koniec? Zapomina się o nim potem?
Absolutnie nie zapomina. To jest jeden z naszych największych wypracowanych sukcesów, stworzyliśmy system kontroli dawców po oddaniu komórek macierzystych. Po zakończeniu procedury pobrania dawca ma zaplanowane kontrolne badania oraz jest proszony o wypełnianie ankiety medycznej w określonych odstępach czasowych. Taka kontrola jest przeprowadzana przez nawet 10 lat a pierwsza ocena jest po ok. 30 dniach. Interesuje nas stan jego zdrowia, czy nie było jakichś następstw, które spowodowałyby uszczerbek na zdrowiu. Dawcy czują się zaopiekowani, mówiąc najogólniej a my uspokojeni i pewniejsi siebie. Z drugiej strony, chcemy też dowiedzieć się o dalszych losach chorych, o co często pytają dawcy. Dla nich często ta informacja jest jedyną metodą gratyfikacji.
Gratyfikacja dla dawcy?
Wszelkie gratyfikacje materialne czy niematerialne są zakazane o czym mówią przepisy ustawy transplantacyjnej. Tak jest zresztą na całym świecie i takie są standardy WMDA. Oddanie szpiku jest to gest dobrowolny, pełny empatii, altruizmu. Niemniej „nagrodą” dla dawcy zawsze jest wiadomość na temat biorcy, że on żyje, jest zdrowy, jakakolwiek informacja na temat jego zdrowia. To dla dawców jest ważne aby mieć taką pewność, że faktycznie udało się komuś pomóc. To przynosi wiele radości, ale też poczucia spełnienia.
Ochrona danych osobowych w transplantologii to płaszczyzna na której jest sporo do zrobienia, na co zwracam często uwagę. I tutaj też mam wątpliwości, w przypadku dawstwa szpiku bo emocje mogą być różne, nie tylko te pozytywne…
Rzeczywiście, czasem te wieści mogą też być przykre i smutne, np. w przypadku śmierci chorego. Z kolei ja przyznam, że w różnych momentach mojej pracy miałem różne poglądy ale ostatecznie nie widzę w tym nic złego. Smutne wieści też są dla ludzi. Przeżycia w życiu są różne i nie da rady być otoczonym jedynie pozytywnymi emocjami. Nie widzę dlatego niczego złego w tym, kiedy dawca i biorca mają możliwość wymiany danymi osobowymi przy obustronnej chęci i deklaracji. Dotychczasowe doświadczenia światowe pokazują wiele radości, pozytywnych emocji bazowanej na poczuciu dużej, autentycznej empatii. Nie znam natomiast przypadków wykorzystania tych informacji w złych intencjach. Dawcy szpiku, to wyjątkowe osobowości i należy się im wielkie uznanie za to co zrobili, za dar, z którym się podzielili.
Dziękuję za rozmowę.
Dr n.med. Tigran Torosian jest lekarzem, hematologiem. Pracował przez wiele lat w Klinice Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Warszawie. Zajmował się m.i. zagadnieniami chorych podanych transplantacji krwiotwórczych komórek macierzystych. Od kilku lat zajmuje stanowisko dyrektora medycznego Fundacji DKMS Polska i kierownika Ośrodka Dawców Szpiku.
Radości, która dostrzega piękno małych rzeczy…
