Aneta Sieradzka

Sieradzka&Partners

Specjalizuje się w prawie nowych technologii, ochronie danych osobowych i prawie medycznym.
[Więcej >>>]

W dzisiejszym wydaniu dziennika Rzeczpospolita ukazał się artykuł pt. Dawca przekaże organ nieznajomemu anonimowo, spotkała mnie nawet  przyjemność , aby udzielić komentarz na potrzeby tego tekstu, jednak z uwagi na ograniczenia redakcyjne nie oddaje on w pełni tego, na czym dawstwo altruistyczne polega, dlatego też pokusiłam o wpis.

Dawstwo altruistyczne – czyli kto, komu, i na jakich zasadach

Zaglądamy do ustawy transplantacyjnej i  art. 2 tejże ustawy zawiera słownik pojęć i definicji, jednak definicji dawcy altruistycznego tam nie znajdziemy. Ale takie to już nasze polskie prawodawstwo, definicji w nim nie za wiele. Podejmę próbę aby jasno wytłumaczyć, zdefiniować  o co w tym chodzi. Dawstwo altruistyczne polega na tym, że dawca niespokrewniony z biorcą bezinteresownie i anonimowo oddaje narząd (nerka, płat wątroby) lub komórki macierzyste (szpik) osobie potrzebującej czyli biorcy. Cecha altruizmu dotyczy zarówno dawstwa żywego jak i pośmiertnego bo oddajemy narząd/y zupełnie bezinteresownie. I tutaj należy wyodrębnić sytuacje w których dawstwo altruistyczne w Polsce jest zakazane, i sytuacje w których jest dozwolone pod pewnymi warunkami.

Dawstwo altruistyczne narządów zakazane

Obecne przepisy ustawy transplantacyjnej nie dopuszczają sytuacji w której osoba niespokrewniona z biorcą lub którą z biorcą nie łączą szczególne więzy (które trzeba udowodnić w drodze postępowania sądowego) może bezinteresownie oddać np. nerkę obcej osobie.

Przykład: Pan Andrzej jest zdrowym mężczyzną, popiera dawstwo narządów i zgłasza się do ośrodka transplantacyjnego bo chce komuś pomóc, zupełnie obcej mu osobie. W świetle obecnych przepisów taka sytuacja jest niedopuszczalna i niemożliwa. Jest szansa, że przepisy zostaną zmienione, któregoś dnia lub nocy.

Dawstwo altruistyczne komórek macierzystych dozwolone

W przypadku komórek macierzystych dawstwo altruistyczne jest prawnie dozwolone. Potencjalny kandydat dokonuje rejestracji w banku komórek i czeka na wiadomość, że gdzieś w Polsce lub w odległym zakątku na świecie znajdzie się jego tzw. bliźniak genetyczny, który potrzebuje komórki do przeszczepienia. Dawstwo to ma charakter bezinteresowny, anonimowy. Jak pokazują statystyki medyczne, tylko w 25% zgodność komórek macierzystych występuje pomiędzy rodzeństwem więc szansa, że w razie potrzeby dawcą dla nas będzie nasze rodzeństwo nie jest wielka. W przypadku komórek macierzystych osoby niespokrewnione mogą być dawcą.

Dawstwo altruistyczne narządów, dozwolone pod WARUNKIEM

— dawca zmarły-W przypadku dawców zmarłych sytuacja jest prosta, jeśli za życia wyraził chęć oddania narządów i nie widnieje w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów to od takiej osoby można pobrać narządy. W tym miejscu, po raz kolejny wskażę na ewentualny sprzeciw rodziny zmarłego i podkreślę, że w świetle prawa nie ma ona żadnego znaczenia bo mamy konstrukcję zgody domniemanej, która niestety w praktyce czasami „przegrywa” z traumą i sprzeciwem bliskich zmarłego, którzy nie mają prawa decydowania o zwłokach. Bliscy mają jedynie prawo do pochówku bliskiego i tu należy też przypomnieć, że nie mają takiego obowiązku (tak na marginesie). Wiem, że dla wielu z nas to sytuacja niewyobrażalna, ale  też może mieć miejsce…

– dawca żywy-każda osoba może za życia oddać np. nerkę czy płat wątroby  na rzecz bliskiego krewnego w linii prostej, czyli rodzeństwa czy małżonka. Oznacza to, że mąż ma prawo np. oddać nerkę żonie, a matka płat wątroby dziecku. Ponadto, obecne przepis zezwalają na przekazanie narządu innej osobie, ale tylko gdy przemawiają za tym szczególne względy osobiste. Inna osoba czyli kto? Np. partner (konkubent), ciocia, wujek. Narzeczony też J, ale nie zawsze ! Można mieć narzeczonego od tygodnia, i nie ma co liczyć raczej na pozytywną zgodę komisji bioetycznej – takie cuda tylko w Indiach, ale o tym poniżej. Względy osobiste, te mogą być różne, od seksualnych po przyjacielskie, z pewnością muszą być długotrwałe i szczególne, co wnikliwie zostanie zbadane przez komisję bioetyczną. Zgodę, w postępowaniu nieprocesowym musi wyrazić sąd rodzinny, po uzyskaniu wcześniej opinii komisji bioetycznej oraz na podstawie zebranej w toku kwalifikacji dokumentacji medycznej. W całym tym procesie, strategiczną i decydującą rolę odgrywa opinia komisji bioetycznej poprzedzona badaniami psychologicznymi potencjalnego dawcy.

Altruizm (nieskazitelny)

Czyli w toku kwalifikacji dawcy altruistycznego poprzez badania psychologiczne (uważam, że psychiatryczne też powinno się) należy wykluczyć wszelkie przesłanki, takie jak: przymus, groźba, szantaż, chęć uzyskania korzyści materialnych/niematerialnych, wrzuty sumienia, naciski rodziny, etc.

Dawca altruistyczny musi podjąć świadomą zgodę  (pisemną) na darowanie bezinteresownie i anonimowo narządu biorcy, czyli nie może to być osoba żyjąca w traumie, z depresją czy jakimikolwiek innymi zaburzeniami psychiatrycznymi, ponadto wykluczone są osoby uzależnione od używek, np. od alkoholu czy osoby w stanie  euforii (stan zakochania o ile stabilny nie chwilowy, to jest bezpieczny, tak mi się wydaje…)

Zakaz handlu

Szczegółowe i kilku etapowe procedury są niezbędne aby zapewnić bezpieczny proces przeszczepiania narządów bez najmniejszych wątpliwości, że mogło dojść do handlu pomiędzy żywym dawcą, a biorcą. Pod względem przeciwdziałania handlowi narządów mamy jedne z najlepszych przepisów na świecie i mogę to powiedzieć z pełnym przekonaniem, a dalsze procedowane zmiany w ustawie, nadal mają za priorytet skuteczne przeciwdziałanie i zapobieganie ewentualnym nielegalnym procederom.

Indie – to nie tylko zapach unoszących się przypraw w powietrzu

Ten barwny, azjatycki kraj „oferuje” nam bardzo liberalne przepisy w przypadku przeszczepów. Handel narządami w Indiach nie jest dozwolony, ale nieprecyzyjne przepisy pozwalają aby z sukcesem szara strefa kwitła i „dawała” nadzieję naiwnym. Dawstwo altruistyczne w indyjskim wydaniu, czyli poznaję na targu młodą osobę, nazywam ją swoim przyjacielem i idziemy do indyjskiej kliniki dokonać dalszych działań, korzystając z sieci pośredników. Szansa, że wrócę, zdrowa i żywa? Znikoma… Ale ta dostępność w kupowaniu nie tylko rzadko spotykanych przypraw w krajach azjatyckich ale i organów, wciąż kusi wielu, naiwnych.

USA, tam można, ALE

Dawstwo altruistyczne narządów w świetle amerykańskiej ustawy transplantacyjnej jest prawnie dopuszczalne. Jednak analizując procedurę badań psychologicznych potencjalnego dawcy altruistycznego w USA, mam wątpliwości czy jest ona nader dostateczna i w pełni pozwoli wykazać bezinteresowność i ten altruizm.  To jest wyłącznie moja opinia po zasięgnięciu do amerykańskich przepisów. Dawstwo narządów w przypadku żywych dawców zawsze wiąże się z ryzykiem, jak każdy zabieg, dlatego uważam, że każda taka procedura winna być obarczona szczegółowymi badaniami nie tylko psychologicznymi, ale także psychiatrycznymi.

Jako kraj w Europie Środkowo-Wschodniej mamy komfort aby czerpać i wzorować się na rozwiązaniach obecnych w krajach zachodnich czy USA. Ważne, abyśmy wdrażali rozwiązania dobre, te które w innych krajach dobrze i sprawnie funkcjonują, a w przypadku transplantacji, podążamy w dobrym kierunku. Obyśmy się tylko nie zatrzymali….

White storks nuzzling noses Ciconia ciconia Bryansky Les Zapovednik

PS. Bociany zawsze zwiastują „coś” dobrego 😉

CHAOS w mitologii greckiej to uosobienie próżni pierwotnej, czyli stanu przed uporządkowaniem elementów wszechświata, który to chaos posiada trzy cechy: a)jest bezdenną przepaścią, gdzie wszystko bezustannie spada, b)jest to miejsce bez ustalonych kierunków, gdzie wszystko spada we wszystkie strony c)jest to miejsce, które rozdziela: po rozdzieleniu nieba i ziemi chaos pozostał pomiędzy nimi.

Ale nie o mitologii greckiej chciałabym poświęcić dzisiejszy wpis, ale sytuacji, która trwała przez kilka tygodni na przełomie roku 2015/2016  i kontrowersjach wokół listy leków refundowanych, ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów po przeszczepach.

Trudno zaprzeczyć temu, że taki chaos zapanował wraz z obowiązywaniem listy leków refundowanych w dniu 1 stycznia 2016. Chaos, w którym uczestnikami byli pacjenci po przeszczepach, ale też ci, którzy czekali na przeszczep, lekarze,organizacje pacjentów, koncerny farmaceutyczne,politycy, media i Ministerstwo Zdrowia, które w tym chaosie wzorowo przejęło rolę uspokajania wszystkich niczym pocieszycielka, że wszystko będzie dobrze…

Dzisiaj mamy 17-sty dzień marca 2016 r. i wszystko wskazuje na to, że jest dobrze, bo większość uczestników tego chaosu z zadowoleniem przyjęła zmiany na liście leków refundowanych, które zaczęły obowiązywać od 1 marca 2016 roku.

Pytanie, po co to piszę? Ano, po to aby wskazać, że ten chaos, był zupełnie nie potrzebny. Przez kilka tygodni tysiące pacjentów i ich lekarzy żyło w stresie, pacjenci, raz, że byli przerażeni wizją odrzucenia przeszczepu, z uwagi na nagłe zmiany leków, które też nie były od razu dostępne; lekarze, tym dlaczego na podstawie decyzji administracyjnej karze im się wypisywać recepty na lek, o którym producent jasno w ulotce pisze, że jest niebezpieczny dla pacjenta z uwagi na przeciwwskazania u danej grupy pacjentów itd. Apelowały organizacje pacjentów, siedemnastu posłów wysiliło się aby napisać interpelację ( niektórzy z moją pomocą), pomocne okazały się media, bezczynne nie było też MZ, które na bieżąco wydawało komunikaty.

Takich sytuacji, w ostatnich latach było wiele, na próżno obwiniać tutaj kogokolwiek, poprzednie rządy czy obecny, bo to nie o to chodzi aby szukać i wskazywać paluszkiem winnych. Chodzi o to, że w Polsce brakuje ciągłości w realizowaniu polityki lekowej, która realizowana byłaby ponad podziałami partyjnymi, aby bezpieczeństwo pacjentów i lekarzy było zapewnione bez względu na zmieniającą się scenę polityczną.

Poniżej, linki do wcześniejszych wpisów, poświęcone działaniom na rzecz wprowadzonej jednak „dobrej zmiany” na liście leków refundowanych obowiązującej od 1 marca 2016 roku:

Interpelacje poselskie w sprawie listy leków refundowanych dla pacjentów po przeszczepach

Bezpieczeństwo leków z perspektywy regulacji prawnych

Opinia eksperta:Stan zdrowia pacjentów po przeszczepieniu narządu całkowicie zależy od terapii immunosupresyjnej.

List Profesora Ryszarda Grendy do Ministerstwa Zdrowia ws.zmian na liście leków refundowanych dla osób po przeszczepach

Sex, transplantologia i prawo?

Aneta Sieradzka16 marca 20164 komentarze

 … idę przez długie korytarze, przecinające się, niczym w labiryncie. Należy uważnie czytać tabliczki i patrzeć na strzałki aby się nie pogubić w oznaczeniach. Po drodze mijam twarze dorosłych, te zamyślone, zapłakane, zadumane, pełne niepokoju, a wśród nich też te uśmiechnięte, w których widać radość i poczucie zwycięstwa. W powietrzu unosi się specyficzna cisza. Ku mojemu zdziwieniu prawie nie widzę tam dzieci, nie biegają i nie śmieją się. To nie plac zabaw, myślę. To szpital. Centrum Zdrowia Dziecka w warszawskim Międzylesiu. Jeden z najlepszych w Polsce ośrodków, który pomaga chorym dzieciom, daje nadzieję i szansę rodzicom tych dzieci, na wyzdrowienie, na nowe życie, na uśmiech.

Biegnąc na spotkanie z Profesorem zupełnie tego nie zauważyłam. Skupiona byłam wyłącznie na kwestiach, które mieliśmy omówić na spotkaniu, procedury, przepisy, etc. Wychodząc z gabinetu naszła mnie taka refleksja, zupełnie prozaiczna, którą zresztą miewam często; dlaczego tak długo pacjent, nawet ten maleńki, musi czekać na zabieg? Szczególnie na przeszczepienie narządu. Dlaczego w Polsce tak bardzo brakuje serc i innych narządów żeby można było ratować dzieci? Dlaczego nie można dać im szansy na normalne, zdrowe dzieciństwo, a ich rodzicom poczucia bezpieczeństwa?

Idąc tymi korytarzami, już nie spiesząc się, zastanawiam się, które to bariery należy pokonać aby transplantacje narządów u dzieci były dostępne i jako nowoczesne terapie zawsze były na wyciągnięcie ręki? Oprócz tego, że jestem realistką, to lubię wyobrażać sobie sytuacje idealne.

I tutaj odtwarzam sobie rozmowę z jednym z transplantologów, z którym kiedyś rozmawiałam o ryzyku komercjalizacji przeszczepów. W Polsce handel narządami jest absolutnie zakazany, bo ideą transplantologii jest bezinteresowność.

Ten ceniony lekarz zapytał mnie czy wiem, co różni usługę seksualną od dawstwa narządów? Zadając mi to pytanie, jednocześnie wzbudził we mnie zdziwienie i oburzenie. Ale jak to? Pomyślałam… – I tu, i tu dzielimy się ciałem… Płacąc za usługę seksualną, zostaje zaspokojona potrzeba fizyczna, emocjonalna, etc. Usługa gdzie strona, która otrzymuje wynagrodzenie nie znajduje się w sytuacji zagrożenia życia, gdzie w przypadku braku tej „transakcji” mogłaby umrzeć. Decyduje się na nią dobrowolnie, świadomie, w celu czerpania korzyści z czyjegoś ciała. Pomijamy tutaj ekstremalne sytuacje, wykorzystywania ludzi do prostytucji, handlu ludźmi itd. Mówimy o klasycznej sytuacji gdzie dwoje ludzi, dobrowolnie godzi się na sex, z opcją ekwiwalentów wszelakich. Bo ludzie mają różne motywy, przecież.

A płacąc komuś za to, że oddał nam narząd, to po pierwsze, w polskim porządku prawnym popełniamy przestępstwo handlu narządami, zagrożone karą pozbawienia wolności. Płacąc komuś, za narząd wykorzystujemy perfidnie czyjąś trudną sytuację osobistą. Płacąc, narażamy tę osobę na ryzyko utraty zdrowia czy życia, bo każdy zabieg obarczony jest ryzykiem. Płacąc komuś za narząd, automatycznie wywołujemy szereg bodźców psychologicznych, które wpływają na dawcę, których to reakcji nie jesteśmy w stanie przewidzieć, które z początku pozytywne, następnie mogą stać się ekstremalne, związane z różnymi zachowaniami, od manipulacji po szantaż kończąc. Płacąc komuś za narząd, biorca zna dawcę, czy też pośrednika uczestniczącego w procederze. Naraża się zatem nie tylko na utratę swojego prawa do prywatności, które chronią przepisy ustawy transplantacyjnej, ale naraża się na szereg daleko idących niebezpieczeństw.

Lekarz transplantolog wraz z zespołem, który dokonuje przeszczepienia narządu, musi mieć całkowitą pewność, że narząd, który przeszczepia został podarowany bezinteresownie z wykluczeniem jakichkolwiek przesłanek, które mogłyby wiązać się z jakąkolwiek korzyścią. Na tym polega idea transplantologii w krajach cywilizowanych, bezinteresowność jest jej fundamentem.

Szukając odpowiedzi na pytanie co zrobić, aby narządów dla dzieci w Polsce było więcej, zrozumiałam, że tych czynników jest ogrom, ale najważniejsze jest zaufanie, do idei transplantologii, do lekarzy, zespołów które pobierają narządy, które je przeszczepiają. Zaufanie w sytuacji kiedy nasze dziecko będzie potrzebowało narządu do przeszczepienia i sytuacji, w której wyrazimy zgodę na pobranie narządów od naszego dziecka. To bardzo trudne. Za bardzo. Najlepsze rozwiązania na gruncie prawnym, proceduralnym nie są w stanie zastąpić idei bezinteresowności i zaufania do transplantologii.

Przepisy, mogą jedyne usystematyzować procedurę i dać poczucie bezpieczeństwa. Zaufanie musi być w nas.

 zieli_akpa_jw_0007_640x480

W ramach kampanii Ministerstwa Zdrowia „Zgoda na życie” w której mam przyjemność uczestniczyć powołano drużynę sportową. Idea jest prosta – poprzez udział w różnorodnych wydarzeniach sportowych chcemy promować transplantologię oraz zachęcać ludzi do publicznego deklarowania swojej woli w kwestii dawstwa narządów. Do udziału w drużynie zapraszamy wszystkich – Osoby po przeszczepie, ich rodziny, lekarzy, każdego, komu transplantologia jest bliska.

Wszystkich chętnych do udziału w drużynie, zapraszamy do przesyłania zgłoszeń na adres:zgodanzycie@gmail.com . W zgłoszeniu prosimy o uwzględnienie następujących informacji:

1.       Imię i nazwisko

2.       Mail

3.       Telefon kontaktowy

4.       Adres zamieszkania

Druzyna_kampanii_Zgoda_na_zycie_1 (1)

Wiedza z zakresu dokumentacji medycznej pozwala na prawidłowe dokumentowanie przebiegu leczenia, co ma zasadnicze znaczenie przy rozliczaniu świadczeń oraz w obronie przez zarzutem popełnienia błędu medycznego.

Zasady prowadzenia dokumentacji są także jednym z głównych elementów badania w procesie uzyskiwania akredytacji w ochronie zdrowia oraz innych certyfikatów. Trzeba też zapewnić, by polityka bezpieczeństwa i Instrukcja zarządzania systemem informatycznym służącym do przetwarzania danych osobowych zostały rozszerzone o procedury zabezpieczania dokumentacji medycznej prowadzonej w postaci elektronicznej.

Czas i miejsce prowadzonego szkolenia:
16 kwietnia 2016r., godz. 9.00-16.00, budynek Centrum Zaawansowanych Technologii – Nobel Tower w Poznaniu.
Program szkolenia zakłada 2 przerwy po 10-minutowe i 1 przerwę 20-minutową.

Szczegóły szkolenia TUTAJ

Zachęcam do uczestnictwa w szkoleniu ! O terminach w innych miastach będzie informować TerraMedicalogo1