Aneta Sieradzka

Sieradzka&Partners

Specjalizuje się w prawie nowych technologii, ochronie danych osobowych i prawie medycznym.
[Więcej >>>]

Jadąc autem czy stojąc w korku zawsze słucham muzyki lub ciekawych audycji w radiu. I zupełnie przypadkiem natknęłam się na audycję w Programie Pierwszym Polskiego Radia, zatytułowaną „Niezwyczajne życie” poświęconej pierwszemu przeszczepowi twarzy.

I przyznam, że z przygnębieniem i smutkiem wysłuchałam jej do końca…

2013 rok – wielki sukces i  skandal, jako prawnik tak patrzę na ten przeszczep

Dlaczego?

Biorcą jest Pan Grzegorz, Pani Teresa jest matką dawcy.

Co o nich wiemy, bardzo dużo, ZA DUŻO. Ich personalia, kim są, co robią, miejsca ich zamieszkania, środowisko w którym żyją były i są nadal ogólnie dostępne, we wszystkich mediach. Pomijam publikację jednego z brukowców, który zmieścił zdjęcia grobu dawcy i palące się na nim znicze. Nie dochowano wówczas procedur aby chronić dane osobowe dawcy i biorcy, bo w  świetle ustawy transplantacyjnej nie ma zgody na takie działania. Doszło również do naruszenia przepisów ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta w zakresie udostępniania dokumentacji medycznej.

 Kto zawinił? Szpital w którym było pobranie, szpital w którym miało miejsce przeszczepienie? Ktoś z personelu? A może osoba uczestnicząca w transporcie narządu? W tym przypadku, zmarły dawca był transportowany do ośrodka w którym miał miejsce przeszczep twarzy. Transport zmarłych dawców jest zabroniony, pobrania należy dokonać w miejscu śmierci dawcy, ale w przypadkach szczególnie uzasadnionych, wymagających spełnienia dodatkowych procedur formalnych jest możliwy transport zmarłego dawcy. Ten przeszczep taki właśnie był. Krąg osób może być tutaj szeroki, wiedząc, że ok. 20 osób uczestniczy przy pobraniu (narządów). Działanie mediów w tym przypadku na pochwałę  nie zasługuje. Gdzieś po drodze, ktoś nienależycie wykonał swoje obowiązki…

Media wówczas jak sensację potraktowały ten przeszczep i relacjonowały nam to wydarzenie niczym telenowelę brazylijską, bo tutaj na wsi na Podlasiu, bo tam na cmentarzu, bo tam w firmie X zajmującej się tym a tym pracował biorca. Brutalnie, bez poszanowania elementarnych praw tych ludzi do prywatności serwowały nam doniesienia o przeszczepie, który był nowatorski, był sukcesem i chwała tym, którzy tego dokonali.

Słuchając tej audycji, spotykamy się z przeciwną reakcją biorcy i matki dawcy.

Matka dawcy dokonała czynu niezwykle szlachetnego, ale jednocześnie wyraża chęć nawiązania bliskiej relacji z biorcą lub biorcami ( bo narządy jej syna otrzymało 9 innych osób), chciałaby mieć z nimi kontakt, a nawet dostać czasem pocztówkę.

Biorca, Pan Grzegorz jasno i dobitnie mówi, że potrzebuje spokoju. Zmęczony jest szumem medialnym wokół jego osoby. Nie czuje potrzeby poznania bliskich dawcy. Nie chce. Ma do tego święte prawo.

O tym, czy możemy być dawcą lub biorcą nie decyduje nasze wykształcenie, status majątkowy, nasze pasje czy wygląd zewnętrzny. Decyduje wyłącznie stan biologiczny narządów czy nadają się do przeszczepienia. Absolutnie nie można ujawnienia personaliów dawcy czy biorcy tłumaczyć brakiem wykształcenia, pochodzeniem czy brakiem elementarnej wiedzy, a odnoszę wrażenie, że w tym przypadku tak właśnie jest…

W takich sytuacjach jak powyższa, nieoceniona jest rola właśnie przepisów prawnych aby bezwzględnie chronić zarówno dawcę i biorcę, ale i ich rodziny, ich bliskich bo przeszczep jest tylko wydarzeniem   w określonym miejscu i czasie, a potem jest jeszcze życie, w którym należy zadbać o potrzebę nie tylko rekonwalescencji po zabiegu, spokoju ale przede wszystkim prywatności, na którą składa się tak wiele…

30 lat… i 2 251 serc

Aneta Sieradzka05 listopada 2015Komentarze (0)

30 lat temu…

Nie było mnie jeszcze na świecie,

Nie było ustawy transplantacyjnej,

Nie było też ośrodków transplantacyjnych,

Ale był, On

Profesor Zbigniew Religa, który

5 listopada 1985 roku przeprowadził pierwszą w Polsce udaną transplantację serca. Operacja odbyła się w Śląskim Centrum Chorób Serca (wówczas Wojewódzkim Ośrodku Kardiologii) w Zabrzu.

 Profesor Religa pozostał pionierem polskiej kardiochirurgii, rok później wykonał po raz pierwszy w kraju przeszczep płuc i serca (1986). WYBITNY kardiochirurg, Wielki Człowiek niezwykle utalentowany, ale przede wszystkim zdeterminowany, odważny, który odpowiedzialnie dążył do osiągnięcia celu, którym był udany pierwszy przeszczep serca.

Ten jesienny 5 listopada sprzed 30 lat procentuje do dzisiaj, bo

W latach 1985-2015 (do października włącznie) przeszczepiono w Polsce 2 251 serc ♥

Przez wiele lat problematyka transplantacji nie była uregulowana przez przepisy prawa w Polsce. W 1975 r., pojawiły się pierwsze wytyczne Ministra Zdrowia dotyczące przeszczepów nerek. Kolejne regulacje prawne dotyczące transplantacji pojawiły się w 1991 r. w ustawie o zakładach opieki zdrowotnej.

Wypełnieniem luki w prawie w zakresie transplantacji była uchwalona dopiero w 1995 r. ustawa o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów do przeszczepów, zarówno ex mortuo jak i ex vivo. W dniu 1 lipca 2005 roku uchwalono nową ustawę o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów ( zwana ustawą transplantacyjną). Ustawa w sposób szczegółowy reguluje zakres legalności przeprowadzanych zabiegów transplantacyjnych.

Panie Profesorze, Dziękujemy…

 12190886_1072308066127260_6436264844458543891_n

Zdj. Fundacja Rozwoju Kardiochirurgii im. Z. Religii w Zabrzu

*Prof. Zbigniew Religa (ur. 16 grudnia 1938, zm. 8 marca 2009)

PS. Byłam wówczas studentką pierwszego roku prawa, kiedy miałam zaszczyt poznać Pana Profesora i nawet nie śniło mi się wtedy, że kiedyś będę zajmować się prawem w transplantacji.

 

Jesienny wieczór, tuż po 22.00, gdzieś w tle rozbrzmiewał głos Marka Grechuty… a sprawy codzienne powoli już zasypiały…

Odczytuję kolejny ciekawy email od mojego Czytelnika- zaraz, zaraz Czytelniczki!

Pani Joanna, zapytała czy możliwy jest przeszczep w ramach dyrektywy transgranicznej?

Patrząc w jak kiepskiej kondycji znajduje się nasza służba zdrowia i nie pomoże tutaj już nawet zaklinanie rzeczywistości, że jest inaczej, to właśnie z wdrożeniem dyrektywy transgranicznej wielu z nas wiązało spore nadzieje.

Przypomnę tylko, że dyrektywa o transgranicznej opiece zdrowotnej weszła w życie 25 października 2013 roku, która zakłada, że państwa Unii Europejskiej są zobowiązane do zwrotu ubezpieczonym chorym kosztów leczenia w innych krajach Wspólnoty. Unijna dyrektywa o transgranicznej opiece zdrowotnej powinna być korzystna przede wszystkim  dla pacjentów, którzy długo czekają na świadczenie medyczne w swoim kraju.

Jednym ze świadczeń na które długo czeka się w Polsce jest przeszczep jako świadczenie wysokospecjalistyczne czyli bardzo drogie.

Wyłączenia
Zgodnie z art. 42b ust. 2 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej zwrotowi kosztów nie podlegają świadczenia opieki zdrowotnej z zakresu:

3) przydziału i dostępu do narządów przeznaczonych do przeszczepów, obejmujących czynności, o których mowa w art. 3 ust. 3 ustawy z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów .

Przeszczepy u dzieci w ramach dyrektywy transgranicznej są możliwe tylko wtedy, jeśli danego przeszczepu nie wykonuje się u dzieci w Polsce, np. przeszczep płuc. Poza spełnieniem szeregu warunków formalnych, które należy spełnić w przypadku przeszczepu   u dziecka w ramach dyrektywy transgranicznej należy uzyskać zgodę  dyrektora oddziału wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia. Zapytałam w centrali NFZ ile dzieci dotychczas skorzystało ze zwrotu środków  za przeszczep za granicą w ramach dyrektywy i… nie wiedzą (statystyk brak).

 Po 2 latach obowiązywania…  dyrektywa transgraniczna w polskim wydaniu ma na celu przede wszystkim dbałość  o finanse Narodowego Funduszu Zdrowia, aby środki nie wypływały do zagranicznych placówek udzielających świadczeń medycznych, stąd też te świadczenia są aż tak bardzo limitowane, a sama procedura jest zbyt biurokratyczna, zagmatwana i nie jasna również dla lekarzy, którzy na poszczególnych etapach tworzenia dokumentacji medycznej niezbędnej do wniosku pacjenta starającego o zwrot środków w ramach transgranicznej opieki zdrowotnej.

W obecnym kształcie dyrektywa transgraniczna może ograniczać prawa pacjenta do swobodnego korzystania ze świadczeń medycznych na terenie UE i nie dotyczy to tylko przeszczepów, ale wszystkich świadczeń medycznych.

Moi Drodzy, posłuchajcie Grechuty… od razu lepiej! 🙂

Światowy Dzień Donacji i Transplantacji

Aneta Sieradzka26 października 2015Komentarze (0)

„Nie można zapłacić za coś, co nie ma ceny.

Niektórzy twierdzą, że każda, absolutnie każda rzecz na świecie ma swoją cenę.

To nieprawda.

Są rzeczy, które ceny nie mają, są bezcenne.

Najłatwiej poznać takie rzeczy po tym, że raz utracone, są utracone na zawsze.” A. Sapkowski

Światowy Dzień Donacji i Transplantacji obchodzony jest 26 października  (ang. World Day for Organ Donation and Transplantation, WDODT).

W Polsce po raz pierwszy obchodzony był  w  2005 r. w Bydgoszczy w klinice kierowanej przez Profesora Zbigniewa Włodarczyka.

… a pierwszy przeszczep na świecie miał miejsce w 1954 roku, w Polsce w 1966r.

Ideą tego Dnia jest zachęcenie do dyskusji i dostarczenie informacji na temat przeszczepiania narządów oraz mobilizacja szpitali i specjalistów do identyfikacji potencjalnych dawców.

Jest to również okazja, aby uczcić wszystkich dawców narządów i ich rodziny oraz podziękować transplantologom, których ciężka praca pomaga w ratowaniu i poprawianiu jakości życia wielu ludzi.

Potrzeba przeszczepów narządów wzrasta na całym świecie. Ciągły brak dostępnych narządów spowodował wzrost liczby pacjentów z listy oczekujących.  Blisko 1,5 tysiąca chorych w Polsce czeka na przeszczep nerki, serca, wątroby i innych narządów. To dla nich jedyna szansa na przeżycie. Dawców jednak wciąż jest za mało.

Przez wiele lat problematyka transplantacji nie była uregulowana przez przepisy prawa w Polsce. W 1975 r., pojawiły się pierwsze wytyczne Ministra Zdrowia dotyczące przeszczepów nerek. Kolejne regulacje prawne dotyczące transplantacji pojawiły się w 1991 r. w ustawie o zakładach opieki zdrowotnej.

Wypełnieniem luki w prawie w zakresie transplantacji była uchwalona dopiero w 1995 r. ustawa o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów do przeszczepów, zarówno ex mortuo jak i ex vivo.

W związku z członkostwem Polski w Unii Europejskiej koniecznym stało się implementowanie dyrektywy Nr 2004/23/WE dotyczącej norm bezpieczeństwa i jakości oddawania, pobierania, testowania, przechowywania i dystrybucji ludzkich tkanek, komórek i narządów.

Konieczność dostosowania prawa polskiego do unijnego spowodowała uchwalenie nowej ustawy transplantacyjnej zgodnie z unijnymi i światowymi standardami. W dniu 1 lipca 2005 roku uchwalono nową ustawę o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów ( zwana ustawą transplantacyjną).

serca1

Dookoła szaro i ponuro. Na próżno spoglądam w niebo aby dostrzec  jeszcze promyk słońca i wbiegam do jednej z warszawskich herbaciarni. Rozglądam się i moją uwagę od razu przykuwa radosny uśmiech Pani Małgosi, która opowiedział mi o tym, jak transplantacja narządu odmieniła jej życie, kiedy to pewnego jesiennego dnia wszelkie zdrowotne troski niczym za sprawą magicznej różdżki zamieniły się w energię, radość i zdrowe życie.

A teraz na chwilę zamknijmy oczy i przenieśmy się w magiczny świat baśni i bajek…. bo w naszej bajce, rolę księżniczki odgrywa Pani Małgosia, magiczny zamek to Szpital przy Lindleya w Warszawie, a pomocne krasnoludki to lekarze, transplantolodzy, koordynatorzy, pielęgniarki, czyli doświadczony zespół, który wie co robi.

Dokładnie 5 lat temu, 22 października 2010 roku w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus w Warszawie u Pani Małgorzaty Rudnik przeprowadzono pionierski i pierwszy w Polsce przeszczep trzustki u osoby chorującej na cukrzycę.

I tutaj pojawiają się wątpliwości, pytania o strach, o ryzyko i różne scenariusze, co by było gdyby…

MR: Miałam wiele obaw, ale przede wszystkim nadzieję na nowe lepsze życie bez cukrzycy. Życie z cukrzycą to prawie całe moje życie. Wcześniej nie pamiętałam i nie wiedziałam jak to jest być zdrową. W głowie było wiele scenariuszy. Przeprowadziłam bardzo dużo rozmów z osobami po przeszczepie różnych organów. Dopytywałam o jakość ich życia.

W takich sytuacjach nieocenione jest nie tylko wsparcie rodziny, przyjaciół i znajomych ale przede wszystkich lekarzy, którzy dysponują wiedzą i doświadczeniem w tego typu zabiegach, wspierali Panią?

MR: W tamtym okresie mogłam też liczyć na pomoc lekarzy i  szczególne wsparcie prof. Janusza Wyzgała – nefrologa, transplantologa, immunologa i dr hab. Michała Wszołę – chirurga, transplantologa ze Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus W Warszawie.

Lekarze, jednogłośnie byli „za” przeszczepem?

MR: Nieee, zwłaszcza diabetolodzy, którzy tłumaczyli mi, że z cukrzycą można żyć. Ich argumenty opierały się głównie na ryzyku i powikłaniach jakie mogą nastąpić w związku z przeszczepem, ale transplantolodzy byli na tak i dzięki nim możemy mówić o sukcesie.

Kolejki, kwalifikacje i czekanie…

MR: Moja kwalifikacja do przeszczepu trwała bardzo długo (ok. 1,5 roku) i był to czas na rozważenie wszystkich za i przeciw. W tamtym momencie postawiłam na jedno: życie bez cukrzycy. Byłam bardzo zdeterminowana. Decyzja była trudna, ale właściwa.

Radość, uśmiech i zdrowie

MR: Przeszczep trzustki to najwspanialszy dar jaki dostałam od drugiego człowieka i codziennie doceniam to co dostałam. Moje życie nabrało sensu.

Dzięki przeszczepowi mogę…

MR:….od 5 lat żyć bez zastrzyków z insuliną, liczenia wymienników węglowodanowych, ciągłego monitorowania poziomu cukru, obawy o niedocukrzenia. Moje życie po przeszczepie cieszy mnie bardziej, niż to z cukrzycą. Czuję, że mam większą swobodę, chociażby dlatego, że nie muszę już tylu rzeczy planować (dawek insuliny, posiłków, aktywności fizycznej) i przewidywać, co będzie jak zrobię coś niezgodnie z zaleceniami. Teraz wychodząc z domu nie „dźwigam” ze sobą całego wyposażenia niezbędnego w przypadku życia z cukrzycą (słodkiego napoju, penów, glukometru itp.). Niby nic a jednak dużo. Nie muszę go podporządkowywać rygorom choroby.

…a minus, jest jakiś?

MR: Biorę 2 razy na dobę leki immunosupresyjne, zdrowo się odżywiam i to wszystko. Nie myślę o dawce insuliny, mogę różne rzeczy robić spontanicznie bez planowania. Nie muszę pilnować ile i czego o której godzinie powinnam zjeść. Na przykład dzisiaj, teraz tutaj, mogę jeść szarlotkę bo lubię, nie myśląc o cukrzycy. Najważniejsze jest jednak to, że żyję ze świadomością życia bez cukrzycy, która każdego dnia nie powoduje rozwoju powikłań a nawet cofania się już istniejących.

Pani Małgosi, serdecznie dziękuję za poświęcony czas oraz to, że zechciała opowiedzieć nam o swojej wyprawie do zamku, w którym spotkała wyjątkowe i pomocne krasnoludki….

1978486_4103282078364_208516627_o

Fot. Dominik Figiel

PS. Drodzy lekarze oraz nieoceniony personel Szpitala przy Lindleya, mam nadzieję, że wybaczycie mi te krasnoludki bo czego to nie robi się dla pacjentów… 🙂