MEDTube to platforma edukacyjna dla lekarzy, na której zamieszczonych jest ponad 15 tys. filmów dla wszystkich specjalizacji lekarskich.
To nowatorskie podejście do edukacji z wykorzystaniem nowych technologii służy usprawnieniu komunikacji lekarzy z całego świata.
Dzięki mojej współpracy z MEDTube zamieszczam dzisiaj na blogu film poświęcony rodzinnym przeszczepom nerek.
Warto zobaczyć jak wygląda taki zabieg i posłuchać ekspertów!
Sobota 21 listopada, deszczowy, zimny i ponury dzień. Jak większość jesiennych już dni. Pozostaje tylko korzystać ze sprawdzonych metod radzenia sobie z jesienną chandrą – może kocyk i kubek malinowej herbaty? albo spotkanie z przyjaciółką i gorąca czekolada. Każdy ma jakiś…
Kilka dni temu wróciłam z Rzymu, w którym też jest listopad 🙂 ale listopad pełen słońca, w którym można wygrzewać buzię popijając latte w kawiarnianym ogródku. Zdecydowanie pogoda sprzyjała letnim sukienkom i poczuciu wakacyjnego klimatu, z nutą beztroski i tego romantycznego nastroju w każdej uliczce i zakątku, który w Rzymie jest od zawsze. Cała Italia to chyba najbardziej romantyczne miejsce na ziemi, pełne magii… zimą także – rozmarzyłam się znów myśląc o tym miejscu, pomimo, że tym razem moja wizyta w Rzymie miała charakter zawodowy. Uczestniczyłam po raz kolejny w dorocznym bo już 9. European Forum Pro Bono, które to wydarzenie organizuje nowojorska organizacja PILnet: The Global Network for Public Interest Law.
Ale dzisiaj na blogu zamieszczam szczyptę tego rzymskiego piękna i kilka ciekawostek o włoskiej transplantologii!
Włochy są w czołówce państw europejskich pod względem oddawania narządów do przeszczepu. Ale nie zawsze tak było, w ostatnich latach dzięki kampaniom społecznym uświadamiającym społeczeństwo na czym polega dawstwo narządów, dzisiaj Italia może poszczycić się wysokim wskaźnikiem. Prym wiedzie Hiszpania.
Krajowe Centrum Przeszczepów w Rzymie
Pierwsze regulacje prawne dotyczące transplantacji pojawiły się we Włoszech już w latach pięćdziesiątych XX wieku, które to regulacje prawne zmieniały się i dostosowywały sukcesywnie do rozwoju transplantologii.
Zgodnie z obowiązującym prawem we Włoszech, każdy może się zarejestrować jako dawca organów w Krajowym Centrum Przeszczepów. Wystarczający jest również jakikolwiek inny zapis poświadczony własnoręcznym podpisem. Jeśli istnieje pisemna zgoda na pobranie narządów, rodzina nie może się jej sprzeciwić. W każdej chwili można zmienić swoją decyzję, jako obowiązująca uznawana jest ta nosząca ostatnią datę. Praktyka pokazuje, że Włosi niechętnie rejestrują się jako potencjalni dawcy, co może wynikać z braku chęci podjęcia czynności formalnych, natomiast chętnie organy oddają, gdzie zazwyczaj rodzina decyduje w przypadku śmierci bliskiej osoby. W przypadku osób niepełnoletnich, tak samo jako w Polsce wymagana jest zgoda obojga rodziców lub zgodna decyzja opiekunów prawnych małoletniego.
Cudzoziemiec dawcą we Włoszech
Bardzo ważna kwestia, o której trzeba powiedzieć bo w niewielu krajach w tym i w Polsce ta bardzo dobra regulacja nie istnieje. Otóż, cudzoziemiec, który np. uległ wypadkowi we Włoszech i został dawcą narządów to wówczas takiej osobie włoska służba zdrowia zapewnia trumnę oraz transport do ojczystego kraju. Trzeba zauważyć, że w każdym przypadku transport zwłok z zagranicy wiąże się z poniesieniem dużych nakładów finansowych. Nie należy tego rozwiązania utożsamiać z formą jakiejkolwiek gratyfikacji, a jedynie elementem pomocy, rodzinie zmarłego dawcy, prawnie uregulowaną zasadą jak postępować ze zmarłym dawcą.
Historia Nicholas’a Greena
Jest to historia „stara”, ale za sprawą mediów dobrze Włochom znana. Wzruszająca. Zastanawiam się czy w Polsce byłoby to możliwe? Nie wiem… 7-letni Amerykanin, Nicholas przebywał wraz z rodzicami na wakacjach we Włoszech, gdy podróżując ich samochód został omyłkowo ostrzelany pod Neapolem przez miejscowych gangsterów, rodzice Nicholasa zgodzili się oddać narządy swojego dziecka do przeszczepu, ratując tym samym życie włoskim dzieciom. Altruzim bez paszportu… jest możliwy. Wszędzie.
Jadąc autem czy stojąc w korku zawsze słucham muzyki lub ciekawych audycji w radiu. I zupełnie przypadkiem natknęłam się na audycję w Programie Pierwszym Polskiego Radia, zatytułowaną „Niezwyczajne życie” poświęconej pierwszemu przeszczepowi twarzy.
I przyznam, że z przygnębieniem i smutkiem wysłuchałam jej do końca…
2013 rok – wielki sukces i skandal, jako prawnik tak patrzę na ten przeszczep
Dlaczego?
Biorcą jest Pan Grzegorz, Pani Teresa jest matką dawcy.
Co o nich wiemy, bardzo dużo, ZA DUŻO. Ich personalia, kim są, co robią, miejsca ich zamieszkania, środowisko w którym żyją były i są nadal ogólnie dostępne, we wszystkich mediach. Pomijam publikację jednego z brukowców, który zmieścił zdjęcia grobu dawcy i palące się na nim znicze. Nie dochowano wówczas procedur aby chronić dane osobowe dawcy i biorcy, bo w świetle ustawy transplantacyjnej nie ma zgody na takie działania. Doszło również do naruszenia przepisów ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta w zakresie udostępniania dokumentacji medycznej.
Kto zawinił? Szpital w którym było pobranie, szpital w którym miało miejsce przeszczepienie? Ktoś z personelu? A może osoba uczestnicząca w transporcie narządu? W tym przypadku, zmarły dawca był transportowany do ośrodka w którym miał miejsce przeszczep twarzy. Transport zmarłych dawców jest zabroniony, pobrania należy dokonać w miejscu śmierci dawcy, ale w przypadkach szczególnie uzasadnionych, wymagających spełnienia dodatkowych procedur formalnych jest możliwy transport zmarłego dawcy. Ten przeszczep taki właśnie był. Krąg osób może być tutaj szeroki, wiedząc, że ok. 20 osób uczestniczy przy pobraniu (narządów). Działanie mediów w tym przypadku na pochwałę nie zasługuje. Gdzieś po drodze, ktoś nienależycie wykonał swoje obowiązki…
Media wówczas jak sensację potraktowały ten przeszczep i relacjonowały nam to wydarzenie niczym telenowelę brazylijską, bo tutaj na wsi na Podlasiu, bo tam na cmentarzu, bo tam w firmie X zajmującej się tym a tym pracował biorca. Brutalnie, bez poszanowania elementarnych praw tych ludzi do prywatności serwowały nam doniesienia o przeszczepie, który był nowatorski, był sukcesem i chwała tym, którzy tego dokonali.
Słuchając tej audycji, spotykamy się z przeciwną reakcją biorcy i matki dawcy.
Matka dawcy dokonała czynu niezwykle szlachetnego, ale jednocześnie wyraża chęć nawiązania bliskiej relacji z biorcą lub biorcami ( bo narządy jej syna otrzymało 9 innych osób), chciałaby mieć z nimi kontakt, a nawet dostać czasem pocztówkę.
Biorca, Pan Grzegorz jasno i dobitnie mówi, że potrzebuje spokoju. Zmęczony jest szumem medialnym wokół jego osoby. Nie czuje potrzeby poznania bliskich dawcy. Nie chce. Ma do tego święte prawo.
O tym, czy możemy być dawcą lub biorcą nie decyduje nasze wykształcenie, status majątkowy, nasze pasje czy wygląd zewnętrzny. Decyduje wyłącznie stan biologiczny narządów czy nadają się do przeszczepienia. Absolutnie nie można ujawnienia personaliów dawcy czy biorcy tłumaczyć brakiem wykształcenia, pochodzeniem czy brakiem elementarnej wiedzy, a odnoszę wrażenie, że w tym przypadku tak właśnie jest…
W takich sytuacjach jak powyższa, nieoceniona jest rola właśnie przepisów prawnych aby bezwzględnie chronić zarówno dawcę i biorcę, ale i ich rodziny, ich bliskich bo przeszczep jest tylko wydarzeniem w określonym miejscu i czasie, a potem jest jeszcze życie, w którym należy zadbać o potrzebę nie tylko rekonwalescencji po zabiegu, spokoju ale przede wszystkim prywatności, na którą składa się tak wiele…
30 lat temu…
Nie było mnie jeszcze na świecie,
Nie było ustawy transplantacyjnej,
Nie było też ośrodków transplantacyjnych,
Ale był, On
Profesor Zbigniew Religa, który
5 listopada 1985 roku przeprowadził pierwszą w Polsce udaną transplantację serca. Operacja odbyła się w Śląskim Centrum Chorób Serca (wówczas Wojewódzkim Ośrodku Kardiologii) w Zabrzu.
Profesor Religa pozostał pionierem polskiej kardiochirurgii, rok później wykonał po raz pierwszy w kraju przeszczep płuc i serca (1986). WYBITNY kardiochirurg, Wielki Człowiek niezwykle utalentowany, ale przede wszystkim zdeterminowany, odważny, który odpowiedzialnie dążył do osiągnięcia celu, którym był udany pierwszy przeszczep serca.
Ten jesienny 5 listopada sprzed 30 lat procentuje do dzisiaj, bo
W latach 1985-2015 (do października włącznie) przeszczepiono w Polsce 2 251 serc ♥
Przez wiele lat problematyka transplantacji nie była uregulowana przez przepisy prawa w Polsce. W 1975 r., pojawiły się pierwsze wytyczne Ministra Zdrowia dotyczące przeszczepów nerek. Kolejne regulacje prawne dotyczące transplantacji pojawiły się w 1991 r. w ustawie o zakładach opieki zdrowotnej.
Wypełnieniem luki w prawie w zakresie transplantacji była uchwalona dopiero w 1995 r. ustawa o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów do przeszczepów, zarówno ex mortuo jak i ex vivo. W dniu 1 lipca 2005 roku uchwalono nową ustawę o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów ( zwana ustawą transplantacyjną). Ustawa w sposób szczegółowy reguluje zakres legalności przeprowadzanych zabiegów transplantacyjnych.
Panie Profesorze, Dziękujemy…
Zdj. Fundacja Rozwoju Kardiochirurgii im. Z. Religii w Zabrzu
*Prof. Zbigniew Religa (ur. 16 grudnia 1938, zm. 8 marca 2009)
PS. Byłam wówczas studentką pierwszego roku prawa, kiedy miałam zaszczyt poznać Pana Profesora i nawet nie śniło mi się wtedy, że kiedyś będę zajmować się prawem w transplantacji.
Jesienny wieczór, tuż po 22.00, gdzieś w tle rozbrzmiewał głos Marka Grechuty… a sprawy codzienne powoli już zasypiały…
Odczytuję kolejny ciekawy email od mojego Czytelnika- zaraz, zaraz Czytelniczki!
Pani Joanna, zapytała czy możliwy jest przeszczep w ramach dyrektywy transgranicznej?
Patrząc w jak kiepskiej kondycji znajduje się nasza służba zdrowia i nie pomoże tutaj już nawet zaklinanie rzeczywistości, że jest inaczej, to właśnie z wdrożeniem dyrektywy transgranicznej wielu z nas wiązało spore nadzieje.
Przypomnę tylko, że dyrektywa o transgranicznej opiece zdrowotnej weszła w życie 25 października 2013 roku, która zakłada, że państwa Unii Europejskiej są zobowiązane do zwrotu ubezpieczonym chorym kosztów leczenia w innych krajach Wspólnoty. Unijna dyrektywa o transgranicznej opiece zdrowotnej powinna być korzystna przede wszystkim dla pacjentów, którzy długo czekają na świadczenie medyczne w swoim kraju.
Jednym ze świadczeń na które długo czeka się w Polsce jest przeszczep jako świadczenie wysokospecjalistyczne czyli bardzo drogie.
Wyłączenia
Zgodnie z art. 42b ust. 2 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej zwrotowi kosztów nie podlegają świadczenia opieki zdrowotnej z zakresu:
3) przydziału i dostępu do narządów przeznaczonych do przeszczepów, obejmujących czynności, o których mowa w art. 3 ust. 3 ustawy z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów .
Przeszczepy u dzieci w ramach dyrektywy transgranicznej są możliwe tylko wtedy, jeśli danego przeszczepu nie wykonuje się u dzieci w Polsce, np. przeszczep płuc. Poza spełnieniem szeregu warunków formalnych, które należy spełnić w przypadku przeszczepu u dziecka w ramach dyrektywy transgranicznej należy uzyskać zgodę dyrektora oddziału wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia. Zapytałam w centrali NFZ ile dzieci dotychczas skorzystało ze zwrotu środków za przeszczep za granicą w ramach dyrektywy i… nie wiedzą (statystyk brak).
Po 2 latach obowiązywania… dyrektywa transgraniczna w polskim wydaniu ma na celu przede wszystkim dbałość o finanse Narodowego Funduszu Zdrowia, aby środki nie wypływały do zagranicznych placówek udzielających świadczeń medycznych, stąd też te świadczenia są aż tak bardzo limitowane, a sama procedura jest zbyt biurokratyczna, zagmatwana i nie jasna również dla lekarzy, którzy na poszczególnych etapach tworzenia dokumentacji medycznej niezbędnej do wniosku pacjenta starającego o zwrot środków w ramach transgranicznej opieki zdrowotnej.
W obecnym kształcie dyrektywa transgraniczna może ograniczać prawa pacjenta do swobodnego korzystania ze świadczeń medycznych na terenie UE i nie dotyczy to tylko przeszczepów, ale wszystkich świadczeń medycznych.
Moi Drodzy, posłuchajcie Grechuty… od razu lepiej! 🙂
[Pobrano: 43 razy]
