Aneta Sieradzka

Sieradzka&Partners

Specjalizuje się w prawie nowych technologii, ochronie danych osobowych i prawie medycznym.
[Więcej >>>]

Która z kobiet nie wzdychała na widok charyzmatycznego chirurga oglądając Grey’s Anatomy ? Domyślam się, że wiele z nas… 😉 Ale filmy, seriale i media pokazują tylko taką wisienkę, jaką jest np. z sukcesem przeprowadzony przeszczep, a za tym wszystkim stoi to czego zazwyczaj nie widzimy, bardzo ciężka praca, wieloletnie doświadczenie i przygotowania, ale też niezbędne cechy charakteru bo bycie chirurgiem to nie jest robota dla słabych ludzi. Dlatego też, postanowiłam przepytać doktora Rafała Kieszka, chirurga, transplantologa, jak to jest być tym chirurgiem naprawdę, a przy tym ciągle się uśmiechać. P.S. Dr Kieszek to bardzo sympatyczny i uśmiechnięty człowiek.

Panie Doktorze, jak wygląda  dzień z życia chirurga ? Zawsze mnie to bardzo ciekawiło… jak w filmach?

W serialach i filmach zazwyczaj wszystko kreowane jest na wzór bajkowej sielanki i raczej zawsze możemy obserwować happy end, natomiast życie pisze różne scenariusze, nie zawsze takie jak byśmy chcieli czy oczekiwali, często nas zaskakuje w niespodziewanym momencie. W pracy na oddziale chirurgii transplantacyjnej wiele zależy od tego jakie na dany dzień mamy zaplanowane zabiegi, czy jest przeszczepienie nerki od żywego dawcy lub więcej niż jedno w danym dniu, czy jest to dzień w którym nie przeprowadzamy przeszczepień. Wspólnym mianownikiem każdego dnia jest adrenalina, ona jest nieodłączna w pracy chirurga. Adrenalina nawet jest potrzebna, szczególny rodzaj emocji przed stojącym wyzwaniem, którym nieodłączną częścią jest ogromna odpowiedzialność, którą ponosi każdy chirurg. W pracy zazwyczaj jestem nieco wcześniej niż powinienem i faktycznie wypijam podwójne espresso. Każde przeszczepienie, szczególnie przeszczepienie nerki od żywego dawcy poprzedzone jest wieloma konsultacjami z całym zespołem, zazwyczaj kilkunastoosobowym. Sprawdzamy, konsultujemy, analizujemy aby mieć rozwiązanie na każdą sytuację, nawet taką której w trakcie zbiegu mogliśmy nie przewidzieć. Chirurg musi sobie poradzić nie tylko z pomyślnie przebiegającym zabiegiem, ale przede wszystkim z sytuacją kiedy wystąpią niespodziewanie komplikacje.

Wielki sukces w czerwcu 2015 r, gdzie dr Kieszek z Profesorem A.Kwiatkowskim i Profesorem Andrzejem Chmurą wraz z zespołem dokonał pierwszego w Polsce przeszczepienia krzyżowego i łańcuchowego nerek. Jak długo trwały przygotowania do tego pionierskiego przeszczepu?

Przygotowania do pierwszego w Polsce przeszczepienia krzyżowego i łańcuchowego w naszej klinice trwały 3 lata. Podejmowaliśmy działania na kilku płaszczyznach równocześnie, nie tylko od strony medycznej, ale także a przede wszystkim organizacyjno-formalnej. Przez ten okres budowaliśmy też zespół, który przygotowywał się do tego przedsięwzięcia, co wymagało wielu poświęceń, ale też dodatkowych nakładów czasu. Zespół, który stworzyliśmy z Prof. Arturem Kwiatkowskim, to zarówno kapitał naszego szpitala: , radiolodzy, nefrolodzy, immunolodzy, – grupa wspaniałych ludzi zaangażowanych w program „ Żywy dawca nerki”., ale także pozyskaliśmy kilka osób z zewnątrz, wśród których jest psycholog kliniczny (którego wcześniej nie było). Wyzwaniem było przede wszystkim stworzenie pierwszego w Polsce programu doboru niezgodnych par dawca-biorca z całego kraju, ten program umożliwił nam łączenie i wymianę par i przeprowadzenie krzyżowego i łańcuchowego przeszczepienia nerek. Było to spore i pionierskie dla nas wyzwanie wymagające wielu przygotowań. Musieliśmy przygotować się nie tylko od strony medycznej, ale także formalnej – wcześniej takie zabiegi nie mogły być przeprowadzane w Polsce.

…czyli lekarze lobbowali za zamianą prawa bo niestety znów ustawa transplantacyjna nie nadąża za aspiracjami i możliwościami polskich transplantologów?

Być może ustawodawca kilka lat temu nie przewidział, że w Polsce będą przeprowadzane pionierskie przeszczepy, które wymagają bardziej szczegółowego uregulowania. Dlatego też, prawo nie zawsze nadąża za rozwojem medycyny i tym co my lekarze możemy robić, ratując zdrowie i życie pacjentów. Nasze działania miały na celu drobne zmiany, ale istotne z punktu legalności zabiegu aby możliwe było przeprowadzanie przeszczepienia łańcuchowego i krzyżowego, gdzie wymieniając nerki pomiędzy obcymi osobami te bliskie więzi nie istniały. Zmiana w ustawie być może tylko kosmetyczna, ale była niezbędna i konieczna.

Od kogo uczyliście się bo przecież w Polsce nikt wcześniej tego nie robił?

Faktycznie, nie było łatwo, wymagało to pracy i zaangażowania wielu osób, którym bardzo za to dziękuję. Profesor Artur Kwiatkowski, który zaprosił mnie do programu przeszczepiania nerek od żywych dawców ma niezwykły dar skupiania wokół siebie ludzi, którzy wkładają całe serce w swoją pracę, a tutaj było to konieczne. W naszym zespole, nie ma osób przypadkowych, każdy ma bardzo dobre przygotowanie, gruntowną wiedzę i wieloletnią praktykę, ponadto wielu z nich od początku drogi zawodowej szkoliło się w zagranicznych ośrodkach z którymi jesteśmy w stałym kontakcie i mamy zawsze możliwość konsultacji czy też czerpania z ich doświadczeń. W przypadku pierwszego przeszczepienia krzyżowego i łańcuchowego bardzo pomocna okazała się współpraca z Profesorem Jiżim Fronkiem z ośrodka transplantacyjnego w Pradze. Czesi mają w tej materii już sporo doświadczeń więc chętnie podzielili się z nami, byli nam bardzo pomocni. Współpracowaliśmy również z Profesorem Frankiem Dorem z Holandii, czy dr Aleksandrą Kuklą z Univeristy of Minnesota.

Gdzie przebiega granica sukcesu, w momencie przeszczepienia kiedy transplantolog widzi, że narząd podjął pracę, czy np. następnego dnia kiedy widzi uśmiechniętego pacjenta po zabiegu. Da się określić granicę sukcesu przeszczepienia bo chyba gdzieś musi być?

Przyznam, że to niezwykle intrygujące pytanie, ponieważ nie ma definicji książkowej która wskazywałaby na moment sukcesu tuż po przeszczepieniu. Ale gdybym miał podjąć próbę zdefiniowania, z perspektywy własnych doświadczeń to wskazałbym, że jest to ten czas w którym pacjent wychodzi ze szpitala w dobrej formie z dobrze funkcjonującym przeszczepionym narządem. W moim odczuciu, również z uwagi na uwarunkowania medyczne po zabiegu to byłby ten czas kiedy można uznać, że wszystko jest dobrze i jest sukces. Nie wystarczy tylko przeszczepić nowy narząd, który ma sprawnie funkcjonować, celem transplantacji jest powrót pacjenta do pełnej sprawności po zabiegu.

Chirurg transplantolog, nie tylko przeszczepia, ale też edukuje pacjentów?

Edukacja pacjentów jest jedną z ważnych płaszczyzn naszej pracy. Organizujemy spotkania dla potencjalnych dawców i biorców przeszczepów rodzinnych aby ci podejmując decyzję byli w pełni świadomi i pozbawieni jakichkolwiek rozterek, bo zazwyczaj wcześniej towarzyszą im rozmaite emocje, wątpliwości, które wynikają często z braku dostatecznej wiedzy, ale też są w pełni zrozumiałe i uzasadnione. Dotyczą one przecież sytuacji w których, zdrowie czy życie bliskiej im osoby może zależeć od nich samych. To wymaga wielu przygotowań nie tylko na gruncie edukacyjno-informacyjnym ale przede wszystkim psychologicznym. Mając pacjenta na stole operacyjnym musimy mieć absolutną pewność, że podjął on w pełni przemyślaną, dobrowolną i świadomą decyzję o oddaniu narządu czy też jego przyjęciu, w przypadku biorcy. Ponadto organizujemy konferencje, w tym roku na orgnizowaną przez nas konferencję dotyczącą dawstwa narządów udało nam się zaprosić prawdziwe gwiazdy światowej transplantologii. Przyjadą do nas Prof. Dorry Segev i Prof. Adam Bingaman ze Stanów Zjednoczonych, wspomniany Prof. Frank Dor, dr Aleksandra Kukla, czy Prof. Stanisław Stepkowski z University of Toledo– to dla nas duże wyróżnienie i zaszczyt.. Prowadzimy też własną stronę internetową poświęconą programowi przeszczepiania nerek od żywych dawców: www.zywydawcanerki.com

Czy pacjent może liczyć na szczególną dyskrecję i dbałość o prywatność przez personel szpitala? W jakich sytuacjach jest to widoczne?

To jest naszym obowiązkiem co wynika z szeregu regulacji prawnych, którymi lekarze są związani oraz odpowiedzialnością zawodową. Wysokie standardy medyczne to także dbałość o ochronę danych czy prywatność pacjenta. Przepisy ustawy transplantacyjnej są w tym miejscu dość restrykcyjne. Zdarza się niekiedy tak , że w przypadku kiedy np. mąż jest dawcą dla żony to ci małżonkowie proszą nas aby nie informować nikogo z rodziny, że doszło do przeszczepienia narządu u jednego z nich. My zawsze szanujemy takie prośby i dokładamy wszelkich starań aby dochować tajemnicy. Ponadto, nie udzielamy informacji o szczegółach przeszczepów w mediach, które to informacje mogłyby w jakikolwiek sposób naruszyć dobra osobiste pacjenta, za wyjątkiem oczywiście przeszczepów pionierskich, a takim był pierwszy przeszczep krzyżowy i łańcuchowy.

Szczęśliwy pacjent wychodzi ze szpitala i ma milion pytań, co może a czego jeszcze nie może robić z nowym przeszczepionym narządem. Gdzie taki pacjent ma szukać odpowiedzi, na nurtujące go pytania, np. czy może chodzić na basen, korzystać z antykoncepcji, etc?

Powiem jak powinno to wyglądać… W każdym ośrodku transplantacyjnym powinien być do dyspozycji pacjentów edukator, który przygotowywałby pacjenta do życia po przeszczepie, czyli szczegółowo edukował w zakresie co pacjentowi wolno, a czego nie w jakim czasie może systematycznie powracać do pełnej aktywności społecznej, zawodowej czy seksualnej. To wszystko wymaga rozwiązań na gruncie systemowym, które być może kiedyś nastąpią. Jak dotychczas, my lekarze staramy się informować pacjentów, na tyle ile to jest możliwe, z uwagi też na nasze ograniczenia czasowe, czy zwyczajne sytuacje kiedy pacjent niekiedy krępuje się zadawać pytania osobiste. Pacjenci wychodząc ze szpitala powinni być bardzo dobrze wyedukowani, a niestety nie zawsze tak jest, chociaż bardzo się staramy.

Ostatnio można usłyszeć, że bycie lekarzem to służba? Co Pan o tym myśli?

W moim przekonaniu to absolutny wytrych. Nie można poprzez tzw. służbę, tłumaczyć wielu niedogodności z którymi na co dzień spotykają się lekarze. Dotyczą one szeregu kwestii, m.in. takich jak brak dostatecznej infrastruktury, braki kadry czy też niekiedy absurdalne bariery formalno-prawne, które nie pozwalają na to aby dostępność do świadczeń medycznych była większa. Niestety, ale zapomina się o tym, że to uderza w pacjentów, którzy mogliby być leczeni w lepszych warunkach czy nie czekając na zabiegi w kilkuletnich kolejkach. Nie można tłumaczyć braku rozsądnej ekonomiki w ochronie zdrowia, służbą. Zawód lekarza jest jak każdy inny i wymaga odpowiednich narzędzi, infrastruktury aby można było wykonywać go jak najlepiej, podążając za światowymi standardami.

Czy pacjent ma możliwość aby wybrać sobie nerkę, tzn. 20 letni pacjent może odmówić wszczepienia mu nerki od 50 latka?

W przypadku przeszczepień od żywych dawców pomiędzy krewnymi to biorca musi wyrazić zgodę na przyjęcie narządu bo inaczej nie dojdzie do przeszczepienia więc ma wybór na „tak” lub „nie”, tutaj zwykle w grę wchodzi obawa biorcy o zdrowie dawcy. Jeśli chodzi o nerki od dawców zmarłych to tutaj decydują wyłącznie kryteria medyczne, ale jest wyjątek, w przypadku tzw. dawców o rozszerzonych kryteriów, gdzie pacjenta informuje się o tym fakcie, natomiast pacjent zawsze musi wyrazić zgodę na zabieg, inaczej on nie będzie możliwy. Niemniej w każdym momencie w trakcie całego procesu kwalifikacji ma także możliwość odmowy nie podając przyczyny, co zdarza się wyjątkowo rzadko bo pacjenci są zazwyczaj bardzo zdeterminowani aby otrzymać nowy narząd, który umożliwi im powrót do zdrowia.

Jak długo można „przetrzymywać” nerkę od pobrania, zanim przeszczepi się ją biorcy?

Maksymalny czas w którym możemy przechowywać nerkę od pobrania wynosi 72 godziny, jeżeli stosujemy specjalną pompę perfuzyjną do przechowywania nerek, natomiast standardowo każda nerka zostaje przeszczepiona w ciągu 24-30 godzin od pobrania, w przypadku dawców zmarłych. Najważniejsze jest aby to zrobić jak najszybciej, na tyle ile to jest możliwe. W przypadku nerek od żywych dawców przeszczepienie wykonuje się bezpośrednio po pobraniu.

Podobno częściej żony oddają nerki swoim mężom niż odwrotnie. Z czego to wynika, że my kobiety potrafimy być bardziej oddane, empatyczne i kochamy jednak bardziej niż mężczyźni? Jak to jest?

Pewnie coś w tym jest, że kobiety kochają bardziej… 🙂  ale z medycznego punktu widzenia nie ma to znaczenia, te emocje. Decydująca jest tutaj wyłącznie zgodność tkankowa, która nie zawsze w przypadku małżeństw występuje, co też przekłada się później na statystki, że to jednak żony częściej oddają nerki mężom niż odwrotnie.

Duże kontrowersje wzbudza klauzula sumienia, wyobraża Pan sobie, że za klauzulą sumienia może „schować” się chirurg transplantolog?

Nie wyobrażam sobie tego, dlatego, że każdy lekarz bez przymusu wybiera rodzaj specjalizacji, która przecież nie jest odgórnie przez nikogo narzucana. Dokonując wyboru specjalizacji każdy z nas wie z czym to się wiąże, jaki rodzaj zabiegów będzie wykonywał. Ponadto, zawsze można zmienić też zawód, jeśli komuś to bardzo uwiera. Lekarz ma pomagać, leczyć i ratować zdrowie i życie pacjenta, a nie szukać usprawiedliwienia dla zaniechania powyższych czynności. Dobro pacjenta jest najważniejsze, dlatego też cenię zachodnie rozwiązania, które w tej materii są rygorystyczne, a kwestie światopoglądowe nie mają znaczenia, bynajmniej nie odbywa się to kosztem pacjenta jak to ma miejsce w Polsce.

Panie Doktorze, proszę powiedzieć naszym Czytelnikom co ma Pan wspólnego z serialem?

Może nie będę już rozwijał tego wątku, aktorstwo zawsze mnie fascynowało, ale medycyna zwyciężyła. Co do seriali to byłem konsultantem kilku odcinków serialu „Lekarze” emitowanego przez stację TVN. To była ciekawa przygoda, ale przede wszystkim możliwość popularyzacji idei transplantacji.

Pracy chirurga towarzyszy nieodłącznie adrenalina, z którą też sobie trzeba umiejętnie poradzić. Jak doktor Kieszek odreagowuje stresującą pracę?

W podobny sposób, oddając się ekstremalnym sportom. Lubię nurkować, ale też jazda motocyklem jest dla mnie odskocznią od pracy zawodowej. Pasje również dostarczają mi kolejnych porcji adrenaliny, jednak jest to inny rodzaj adrenaliny niż ta towarzysząca mi przy stole operacyjnym. Chociaż zdarza się, że relaksuję się słuchając muzyki poważnej.

Panie Doktorze, bardzo serdecznie dziękuję za rozmowę. 🙂

kieszek insta

Dr n. med. Rafał Kieszek, chirurg, transplantolog, odznaczony Brązowym Krzyżem Zasługi przez Prezydenta RP, Klinika Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej – Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus 

 

Ze stołu operacyjnego na Facebooka

Aneta Sieradzka28 kwietnia 20162 komentarze

Przeglądając wczoraj rano wiadomości, które do mnie przyszły, jedna wprawiła mnie w zdumienie, wzruszenie, ale i podziw. Wiadomość, poniższej treści została wysłana do mnie w późnych godzinach nocnych.

Pani Iwona napisała: „Dzisiaj otrzymaliśmy telefon, na który czekaliśmy prawie półtora roku. Mąż w tej chwili jest na stole operacyjnym. Przeszczepiają nerkę i wątrobę. Boże, żeby wszystko się udało !!! Dziękuję tym, którzy zdecydowali się oddać te narządy i być może opłakują najbliższą osobę. Łączę się z Nimi w bólu. Przepiękny dar, który może uratuje mojego męża. Dziękuję „

Wiadomości takiej treści chciałabym otrzymywać zawsze, i tylko takie. Szalenie piękna informacja patrząc z ludzkiego punktu widzenia, ale też o tym, że warto być zdeterminowanym, cierpliwym, wytrwałym i pełnym nadziei bo chwila na którą Ci Państwo czekali nadeszła.
Ale ta wiadomość ma też inny wymiar, równie bardzo ważny patrząc na nią z perspektywy ochrony danych medycznych, prawa do prywatności oraz informowania o przeszczepie. Pani Iwona nie informuje gdzie odbywa się przeszczep, nie podaje żadnych informacji, które pozwoliłby zidentyfikować jej męża, czy też nawet nie wspomina, że być może przeszczepienia dokona ulubiony lekarz prowadzący.
Postanowiłam omówić tę kwestię na blogu z dwóch przyczyn, pacjenci dość nierozważnie dbają o swoją prywatność i niekiedy też z tym problem ma personel medyczny, a przepisy prawne są jasne w tym zakresie, należy ich bezwzględnie przestrzegać w trosce o wysokie standardy.

Pacjent na Facebooku

Ustawa transplantacyjna nie nakłada żadnych obowiązków na pacjentów aby nie ujawniali wszelkich informacji dotyczących przeszczepu (czyli czas, miejsce , rodzaj przeszczepionego narządu), etc.. Mogą o tym pisać w artykułach, opowiadać w prasie, pisać książki, czy robić sobie selfie ze szpitalnego łóżka, informując, że np. 2 godziny wcześniej wybudzili się po przeprowadzonym zabiegu transplantacji. Nikt nie może im tego zabronić. Ale, każdy z nas wyznacza indywidualnie sobie granice własnej prywatności. To my decydujemy na ile obnażamy się w mediach czy Internecie. To my decydujemy o tym czy zamieścimy zdjęcie w pidżamie na Facebooku czy zdjęcie w ładnej sukience będąc na ślubie koleżanki.

Pacjenci w Internecie są dobrze zorganizowani i zintegrowani. I bardzo dobrze, że istnieją liczne fora wymiany informacji, są potrzebne i niekiedy też ułatwiają nam podjęcie decyzji po zasięgnięciu opinii od kogoś bardziej doświadczonego czy zorientowanego w tematyce chociażby przeszczepu. Znów to moje ALE. Pacjenci dość często zapominają, że wszelkie dane dotyczące naszego zdrowia to są dane wrażliwe, szczególnie chronione. Niekiedy zapominamy, że dostęp do treści, które zamieszczamy o nas w sieci, ma każdy. Nie tylko ci, którzy w dobrej wierze szukają informacji, ale też ci którzy mogą te treści wykorzystywać również do celów szeroko pojętej przestępczości. Nie warto narażać swojej rodziny, bliskich, dziecka na nierozważne publikowanie nieprzemyślanych treści. Możemy nawet nie mieć świadomości jak dalekie i przykre to może mieć później konsekwencje. Naturalnie pozostawiam to każdemu pod rozwagę i własne przemyślenia…

Personel medyczny a dobro pacjenta, czyli aktywność w mediach (także społecznościowych)

Lubię słuchać i patrzeć na lekarzy, transplantologów, koordynatorów, którzy opowiadają w mediach o przeszczepach. Wśród nich są lekarze, którzy niejednemu Czytelnikowi uratowali życie, przywrócili pełnię zdrowia, czy psycholog, który rozwiał wszelkie wątpliwości pacjenta, dał pacjentowi poczucie bezpieczeństwa. Obecność w mediach i mówienie o przeszczepach jest bardzo potrzebna i ważna.
Patrząc w ekran telewizora i słuchając naszych ulubionych lekarzy, zwróćcie uwagę w jaki sposób opowiadają o przeszczepach … 🙂 Otóż, bezwzględnie przestrzegają przepisów, które są bardzo rygorystyczne. Ustawa transplantacyjna zabrania udzielania informacji przez personel medyczny w tym każdą osobę, która bierze udział w całym procesie przeszczepienia narządu (pielęgniarkę, sekretarkę, koordynatora transplantacyjnego, psychologa, lekarza, każdego, nawet kierowcę w karetce, który wiózł narząd). Nie mogą ujawniać takich informacji jak: wiek, dawcy, biorcy, wykształcenie, stan cywilny, zawód, miejsce zamieszkania, godzina pobrania, przeszczepienia narządu, miejsce pobrania i szereg innych istotnych szczegółów, które w jakikolwiek sposób pozwoliłyby osobie trzeciej zidentyfikować dawcę lub biorcę.

Ale jest wyjątek…

Nie raz już można było zobaczyć pacjenta w kilka godzin po zabiegu przeszczepienia, który występuje na konferencji prasowej wraz z całym zespołem lekarzy, którzy przeprowadzili operację. Tak się dzieje nie tylko w Polsce, ale i na całym świecie. Pacjent oczywiście musi wyrazić dodatkową zgodę na publikację wizerunku oraz zgodę na udostępnienie opinii publicznej informacji dotyczących stanu jego zdrowia, przebytego zabiegu czyli tego co zawiera dokumentacja medyczna. Piszę znów o tym bo chcę zwrócić uwagę na bardzo istotną kwestię, której na co dzień możemy nie dostrzegać. Powyższe sytuacje dotyczą przeszczepów INNOWACYJNYCH, pionierskich czyli takich, które są przełomowe dla transplantologii, na które lekarze często pracowali kilka lat, przygotowując się do skomplikowanego zabiegu. W Polsce głośno było o pierwszym udanym przeszczepie twarzy w Gliwicach, kilka tygodni temu w USA informowano o pierwszym przeszczepieniu macicy, niestety nieudanym. Kolejny przykład to sukces pierwszego przeszczepienia krzyżowego i łańcuchowego z ubiegłego roku Warszawie. O spektakularnych sukcesach trzeba informować, zawsze.

Dura lex, sed lex

Ustawodawca w ustawie transplantacyjnej nie przewidział żadnych fakultatywnych rozwiązań aby personel medyczny był uprawniony do informowania o każdym przeprowadzonym przeszczepie w danym ośrodku transplantacyjnym. Nie można każdego kolejnego pacjenta z nową nerką, sercem czy wątrobą w danym szpitalu umieszczać w mediach społecznościowych czy opowiadać o nim w mediach, zdradzając szczegóły zabiegu pod wpływem euforii. Bo ani nie jest to profesjonalne ani zgodne z prawem. Nie można z takich działań czynić powszechnej praktyki. W tym przypadku nie jest rozwiązaniem też, dodatkowa zgoda pacjenta na taką publikację, kiedy mowa jest o standardowym przeszczepie a takich wykonuje się średnio kilkadziesiąt w danym szpitalu. Nie można kosztem pacjenta uprawiać marketing internetowy czy medialny. Personel medyczny nie jest od tego aby szukać obejścia przepisów, ale ma stać na straży zapewnienia najwyższych standardów w tym bezpieczeństwa ochrony danych i prywatności każdego pacjenta. W przeciwnym razie takie działanie rzutuje niekorzystnie na całą klinikę, zespół, który ciężko pracował aby przeszczep się powiódł i poddaje pod wątpliwość ich profesjonalizm, zupełnie niepotrzebnie.

Jestem pełna podziwu dla wysokich standardów prezentowanych przez ośrodki transplantacyjne, transplantologów, lekarzy pielęgniarki, psychologów. Niemniej warto przypomnieć też o standardach formalno-prawnych, które w euforii udanego przeszczepu ukradkiem i nieprzemyślane mogą przedostać się do Internetu w sposób nieuprawniony. Nie ma znaczenia czy pacjentem jest znana aktorka czy osoba, o której nie przeczytamy w tabloidach. Nie warto narażać się na pozew ze strony pacjenta, który może uznać, że naruszono jego dobra osobiste.

Wkrótce ukaże się monografia poświęcona ochronie danych medycznych, którą przygotowuję wespół m.in. z Generalnym Inspektorem Ochrony Danych Osobowych, w której to sporą cześć poświęcam na ochronę danych i prywatność w transplantologii.

łabędzie

PS. Odniosę się za jakiś czas do sprawy lekarza, który ujawnił w mediach z pozoru „mały” szczegół dotyczący zdrowia znanej aktorki i został pociągnięty do odpowiedzialności, sprawa znalazła finał w sądzie. A….za chwil parę biegnę na interesujące spotkanie z bardzo zdolnym transplantologiem, którego możecie też oglądać na szklanym ekranie 😉

Temat dzisiejszego wpisu może i jest kontrowersyjny, ale bynajmniej nie jest zaczerpnięty z kosmosu a ze „szpitalnych korytarzy.” Problem, z którym nie rzadko stykają się zarówno lekarze, personel medyczny jak i sami pacjenci czy też rodziny pacjentów. Pytacie też mnie, co zrobić?

Dawstwo narządów opiera się na idei bezinteresowności i dobrowolności, jako akt altruizmu, daru wobec drugiego człowieka. Nie można w zamian żądać korzyści materialnych czy niematerialnych. Dawstwo narządów pozbawione jest możliwości czerpania z tego gratyfikacji. Stosowanie jakichkolwiek form przymusu, szantażu, zastraszania czy nawet gróźb jest niedozwolone i wiąże się z odpowiedzialnością karną.

Podobna sytuacja może mieć miejsce, kiedy np. żona przymusza byłego męża, aby ten oddał płat wątroby ich choremu dziecku ( to zdarza się naprawdę  często). Stosowanie przeróżnych form szantażu aby starszy brat był dawcą komórek macierzystych dla młodszej siostry. Wywieranie presji na męża aby ten oddał nerkę żonie, „argumentując” to np. miłością lub jej brakiem.

Nie ma regulacji prawnych, które w takiej sytuacji nakładałyby obowiązek oddania narządu. To nie są kwestie do rozstrzygania na gruncie prawnym, a moralnym, będące świadomą i osobistą decyzją każdego człowieka. Dawstwo narządów jest piękne, dlatego, że jest DOBROWOLNE i BEZINTERESOWNE. I takie ma być, zawsze.

Dlaczego o tym napisałam? Bo każdy potencjalny żywy dawca skrupulatnie badany jest przez psychologów i zawsze jeśli w danym przypadku były wywierane jakiekolwiek próby nacisku przez najbliższych, to one „wychodzą” w testach psychologicznych czy też w trakcie rozmowy z lekarzem czy koordynatorem transplantacyjnym. Ponadto, należy pamiętać o postępowaniu przed Krajową Radą Transplantacyjną, której uwadze absolutnie nic nie umknie.

wisnieRadości, która dostrzega piękno małych rzeczy…

Wyróżniona.

Aneta Sieradzka21 kwietnia 20164 komentarze

18 kwietnia 2016 roku na uroczystej Gali dziennika „Rzeczpospolita” w Teatrze Wielkim – Operze Narodowej w Warszawie ogłoszone zostały wyniki Rankingu Kancelarii, oraz konkursu Prawnik Pro Bono 2015.

Z radością, zaszczytem i wzruszeniem spieszę poinformować, że otrzymałam I wyróżnienie w konkursie Prawnik Pro Bono 2015 organizowanym przez Dziennik Rzeczpospolita i Fundację Uniwersyteckich Poradni Prawnych.

wyroznienie

W skład Kapituły Konkursu wchodzą: Prezes Trybunału Konstytucyjnego, Prezes Sądu Najwyższego, Prezes Naczelnego Sądu Administracyjnego, Rzecznik Praw Obywatelskich, Prezes Krajowej Rady Radców Prawnych, Prezes Naczelnej Rady Adwokackiej, polscy członkowie Rady Programowej Fundacji Uniwersyteckich Poradni Prawnych, członek Zarządu Fundacji Uniwersyteckich Poradni Prawnych, a także laureaci poprzednich edycji konkursu.

Bardzo serdecznie dziękuję za nominacje mojej osoby oraz liczne rekomendacje i słowa poparcia dla tego co robię. Działalność pro bono od czasów studiów prawniczych stanowi bardzo ważną płaszczyznę mojego życia zawodowego i mam nadzieję, że będzie tak zawsze. Szczególnie ważne dla mnie jest to, aby też pochylić się bezinteresownie nad tymi, którzy z różnych względów nie mogą bronić się sami, którzy potrzebują pomocy. Wrażliwość jest jak inteligencja, nie da się jej wyuczyć, trzeba ją mieć w sobie.  Pozdrawiam ciepło, wszystkich tutaj zaglądających 😉

grupowe rzepaPS. Jest jeszcze tyle do zrobienia… 😀

Podobno każdy z nas ma gdzieś na świecie swojego „bliźniaka genetycznego”, dlatego też nasze komórki macierzyste to takie kosmopolitki, obywatelki i obywatele całego świata, które podróżują aby ratować życie innym. Opowieść o komórkach macierzystych to jednak nie bajka. O tym, jak wygląda proces ich zagospodarowywania i wszystko co chcielibyście wiedzieć o dawstwie szpiku, jak bezpiecznie zostać dawcą, to bardzo polecam rozmowę z hematologiem, Dr Tigranem Torosianem, dla którego komórki macierzyste nie mają żadnych tajemnic. 😉

Panie Doktorze, czym różni się przeszczepienie narządu od przeszczepienia komórek macierzystych, na czym polegają te różnice, jeśli występują?

W transplantacji narządów wszystko odbywa się przeważnie w granicach jednego państwa, gdzie dawca i biorca w określonym czasie przebywają .Przy przeszczepianiu komórek macierzystych, potencjalnych dawców szpiku poprzez rejestry szuka się na całym świecie. Dlatego też, mogę stwierdzić, że transplantacje szpiku są najbardziej międzynarodową działką medycyny. Jeżeli chodzi o przeszczepienie komórek macierzystych istotna jest tutaj zgodność tkankowa, która przy narządach, najczęściej nie jest najważniejszym parametrem. Układ odpornościowy dawcy i biorcy muszą do siebie pasować, wzajemnie się tolerować, aby doszło do skutecznej transplantacji, w wyniku czego powstanie chimera, czyli osoba, która będzie posiadać dwa układy genetyczne – swoje, odziedziczone od rodziców, oraz dawcy, który będzie obecny w jego szpiku i krwi. W przypadku rodzeństwa, prawdopodobieństwo, że komórki będą do siebie pasować wynosi 25%. W pozostałych ok. 80% należy szukać zgodnego dawcę w Polsce lub zagranicą. Jeszcze kilka lat temu dla ok. 80% chorych, zakwalifikowanych do allotransplantacji szpiku znajdowaliśmy dawców w rejestrach zagranicznych, które były liczniejsze od naszych, ale dzięki między innymi staraniom Fundacji DKMS, gdzie pracuję obecny polski rejestr dorównuje standardom zarówno europejskim jak i światowym jeśli chodzi o liczbę i jakość danych potencjalnych, zarejestrowanych dawców komórek macierzystych czy szpiku.

…czyli swojego bliźniaka genetycznego można znaleźć na przysłowiowym końcu świata?

Zdarza się też, że dawca z Polski jest tzw. bliźniakiem genetycznym dla osoby z odległego zakątku świata, np. mieliśmy kiedyś taki przypadek gdzie polski dawca pomógł biorcy z Nowej Zelandii, czy z Kolumbii a to wszystko za sprawą wędrówki genów.

Co mówią liczby? Możemy pochwalić się dzisiaj licznymi rejestrami?

Patrząc na statystyki to jak najbardziej możemy mówić w kategoriach sukcesu, który został w ostatnich latach wypracowany. Wg danych WMDA – Światowego Stowarzyszenia Dawców Szpiku obecnie na świecie jest zarejestrowanych blisko 28 mln dawców. To ogromny sukces poszczególnych rejestrów krajowych na świecie. Z kolei liczba zarejestrowanych dawców w Polskim Rejestrze za chwilę osiągnie jeden milion, co zdumiewający rezultat. Zaowocowało to między innymi tym, ze udział polskich dawców w transplantacji dla Polaków wzrósł z 20% do 60 % (dane z 2014r. Biuletynu Poltransplantu).

Jakie działania zadecydowały o tym oraz co miało wpływ, że obecnie nasz rejestr potencjalnych dawców szpiku jest na światowym poziomie?

Oczywiście jest to efekt wielu czynników. Wydaje się, ze najistotniejszym czynnikiem jest dotarcie do ludzi, podnoszenie świadomości społecznej i uświadomienie, iż bycie dawcą komórek czy szpiku nie jest szkodliwe i na czym polega. Często ludzie nie zapisują się do jakiejkolwiek inicjatywy tylko z powodu niewystarczającej wiedzy i rzekomej „nieosiągalności” danego przedsięwzięcia. Ale nie bez znaczenia jest tez czynnik ekonomiczny. Za każdą kampanią, akcją społeczną kryje się nie tylko wysiłek wielu pracowników, ekspertów, ciężka praca wolontariuszy, ale także fundusze, aby wykonać niezbędne badania, utrzymać aktywną i uaktualniona bazę dawców, aby móc edukować, kształtować w społeczeństwie ideę dawstwa. Trzeba dbać o każdego dawcę jak najstaranniej rozpoczynając od momentu rejestracji kończąc procedura pobrania komórek i dalszą opieką po donacji. Trzeba należycie zadbać o bezpieczeństwo dawcy.

Na czym ona polega?

Dawca musi mieć poczucie wsparcia od momentu zarejestrowania. Dbamy aby utrzymać z nim kontakt. Proces nie kończy się w momencie rejestracji dawcy. To dopiero początek. Pojawia się pytanie co zrobić aby utrzymać tych dawców, aby baza była aktualna, gdzie w razie potrzeby możemy liczyć na zarejestrowanego dawcę. Staramy się utrzymywać niski poziom niedostępności dawców. Kontaktujemy z dawcami poprzez email, sms, pocztówki i listy. Informujemy o bieżącej naszej działalności, o wydarzeniach, pamiętamy aby wysłać życzenia świąteczne. Każde tego typu działanie, może mieć znaczenie.

OK, zarejestrowałam się i co dalej?

Przypomnę tylko, że zarejestrować się można zarówno podczas organizowanych przez nas wydarzeń jak również przez Internet. Po zarejestrowaniu się, potencjalny dawca trafia automatycznie do Polskiego Rejestru Dawców niespokrewnionych oraz międzynarodowej bazy dawców. Ośrodki Poszukujące dawców na zlecenie Ośrodków Transplantacyjnych, gdzie wykonywane są przeszczepienia, poszukują dawców. Po wstępnym wytypowaniu dawcy dla danego chorego chorego następuje typizacja potwierdzająca. Z naszych dotychczasowych doświadczeń wynika, że jedna na tysiąc osób zarejestrowanych rzeczywiście zostanie dawcą (1/1000). Też nasze dane wskazują, że w ciągu 10 lat od momentu rejestracji 5% dawców otrzymuje zgłoszenie, że może być rzeczywistym dawcą.

Jak wygląda zapotrzebowanie na przeszczepienie szpiku?

W ciągu ostatnich lat i dekad istotnie wzrosło na świecie liczba wykonywanych transplantacji komórek macierzystych i szpiku. W 2014 roku na świecie przeprowadzono ok. 17 tys. transplantacji szpiku od dawców niespokrewnionych. W Polsce również obserwujemy zwiększoną aktywność ośrodków przeszczepiających szpik. W 2014 roku przeprowadzono 572 transplantacje szpiku z czego 397 transplantacji od dawców niespokrewnionych. W 2008 roku na 284 alogenicznych transplantacji, tylko 133 transplantacji miały miejsce od niespokrewnionych dawców, a 151 od dawców rodzinnych (dane z biuletynu Poltranplantu 2014). Wskazuje to na 3-krotny wzrost transplantacji od dawców niespokrewnionych. Obecnie, prawdopodobieństwo, że dla potrzebującego w Polsce chorego znajdzie się dawca wynosi ok. 80%.

Czy wiek przy rejestracji do bazy dawców komórkach macierzystych ma znaczenie? W jakim wieku można zapisać się do rejestru?

Potencjalnym dawcą szpiku mogą zostać osoby pełnoletnie, czyli należy mieć ukończone 18 lat. Wiek tutaj ma znaczenie bo jest też określona górna granica, która określa, że osoby do 55 roku życia mogą się rejestrować. Natomiast już zarejestrowany do 55 roku życia dawca maksymalnie może widnieć w rejestrze do 60 roku życia. Wynika to z tego, ze wraz z wiekiem niestety pojawiają się dolegliwości zdrowotne i choroby współistniejące. Należy pamiętać, że pobranie komórek macierzystych, jest to zabieg inwazyjny, który jak każdy wiąże się z określonym ryzykiem, nawet jeśli jest ono minimalne i wykonywane pod ścisłą kontrolą medyczną. A bezpieczeństwo dawcy jest najważniejsze. Nie możemy ryzykować zdrowiem i życiem osoby, który wolontaryjnie oddaje cząstkę siebie w celu ratowania życia nieznanej osoby.

Dawca oddał szpik osobie potrzebującej i na tym koniec? Zapomina się o nim potem?

Absolutnie nie zapomina. To jest jeden z naszych największych wypracowanych sukcesów, stworzyliśmy system kontroli dawców po oddaniu komórek macierzystych. Po zakończeniu procedury pobrania dawca ma zaplanowane kontrolne badania oraz jest proszony o wypełnianie ankiety medycznej w określonych odstępach czasowych. Taka kontrola jest przeprowadzana przez nawet 10 lat a pierwsza ocena jest po ok. 30 dniach. Interesuje nas stan jego zdrowia, czy nie było jakichś następstw, które spowodowałyby uszczerbek na zdrowiu. Dawcy czują się zaopiekowani, mówiąc najogólniej a my uspokojeni i pewniejsi siebie. Z drugiej strony, chcemy też dowiedzieć się o dalszych losach chorych, o co często pytają dawcy. Dla nich często ta informacja jest jedyną metodą gratyfikacji.

Gratyfikacja dla dawcy?

Wszelkie gratyfikacje materialne czy niematerialne są zakazane o czym mówią przepisy ustawy transplantacyjnej. Tak jest zresztą na całym świecie i takie są standardy WMDA. Oddanie szpiku jest to gest dobrowolny, pełny empatii, altruizmu. Niemniej „nagrodą” dla dawcy zawsze jest wiadomość na temat biorcy, że on żyje, jest zdrowy, jakakolwiek informacja na temat jego zdrowia. To dla dawców jest ważne aby mieć taką pewność, że faktycznie udało się komuś pomóc. To przynosi wiele radości, ale też poczucia spełnienia.

Ochrona danych osobowych w transplantologii to płaszczyzna na której jest sporo do zrobienia, na co zwracam często uwagę. I tutaj też mam wątpliwości, w przypadku dawstwa szpiku bo emocje mogą być różne, nie tylko te pozytywne…

Rzeczywiście, czasem te wieści mogą też być przykre i smutne, np. w przypadku śmierci chorego. Z kolei ja przyznam, że w różnych momentach mojej pracy miałem różne poglądy ale ostatecznie nie widzę w tym nic złego. Smutne wieści też są dla ludzi. Przeżycia w życiu są różne i nie da rady być otoczonym jedynie pozytywnymi emocjami. Nie widzę dlatego niczego złego w tym, kiedy dawca i biorca mają możliwość wymiany danymi osobowymi przy obustronnej chęci i deklaracji. Dotychczasowe doświadczenia światowe pokazują wiele radości, pozytywnych emocji bazowanej na poczuciu dużej, autentycznej empatii. Nie znam natomiast przypadków wykorzystania tych informacji w złych intencjach. Dawcy szpiku, to wyjątkowe osobowości i należy się im wielkie uznanie za to co zrobili, za dar, z którym się podzielili.

Dziękuję za rozmowę.

TT10

Dr n.med. Tigran Torosian jest lekarzem, hematologiem. Pracował przez wiele lat w Klinice Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Warszawie. Zajmował się m.i. zagadnieniami chorych podanych transplantacji krwiotwórczych komórek macierzystych. Od kilku lat zajmuje stanowisko dyrektora medycznego Fundacji DKMS Polska i kierownika Ośrodka Dawców Szpiku.