Aneta Sieradzka

Sieradzka&Partners

Specjalizuje się w prawie nowych technologii, ochronie danych osobowych i prawie medycznym.
[Więcej >>>]

Ludzie z pasją mówią, że….

Aneta Sieradzka24 lutego 20162 komentarze

chmura_2

Szanowna Pani Aneto,

Wiedza na temat transplantologii jest wciąż jeszcze niewystarczająca zarówno wśród społeczeństwa, jak i wśród lekarzy. Dlatego każda okazja podzielenia się rzetelną wiedzą na drodze mediów, albo internetowych portali jest bezcenna. Pani inicjatywa jest więc bardzo cenna i daje okazję do edukacji kolejnej części naszych rodaków w tej dziedzinie. Stawka jest niebagatelna, bo każda odmowa oddania narządów do przeszczepienia wiąże się z czyjąś niepotrzebną śmiercią. Tak więc mam nadzieję, że w Pani ślady pójdą inni i w efekcie zwiększy się liczba przeszczepień narządowych w naszym kraju. Pozdrawiam Panią serdecznie i liczę, że nie poprzestanie Pani na tym i będzie konsekwentnie kontynuowała przybliżanie ciekawych aspektów transplantologii naszej społeczności.”

 Z poważaniem, A.Chmura

Profesor dr hab.med. Andrzej Chmura – Kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie

Były liczne rozmowy, działania, i sporo wody upłynęło w Wiśle, ale teraz przyszedł czas aby przedstawić pierwsze efekty:

13 lutego br. w Warszawie  została utworzona Koalicja Pacjentów po Transplantacjach (KOPT). Koalicja jest zrzeszeniem organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów po transplantacjach. Celem Koalicji Pacjentów po Transplantacjach jest reprezentowanie i ochrona osób po transplantacji narządów wobec podmiotów mających wpływ na kondycję oraz stan polskiej transplantologii, w szczególności w celu poprawy warunków leczenia i jakości życia po transplantacjach.

Koalicja Pacjentów po Transplantacjach została zawiązana przez następujące organizacje:

  • Fundacja Osób po Przeszczepieniu Wątroby „Transplantacja OK”
  • Stowarzyszenie Osób po Przeszczepieniu Narządu „Dar Życia”
  • Stowarzyszenie Transplantacji Serca
  • Stowarzyszenie „Życie po Przeszczepie”
  • Stowarzyszenie LIVER
  • Polska Federacja Pacjentów DIALTRANSPLANT

Osobą odpowiedzialną za reprezentowanie KOPT jest  Przewodnicząca, którą zwykłą większością głosów została wybrana Pani Katarzyna Jeżnach.

Cieszę się, że doceniono moje kompetencje i zostałam obdarzona zaufaniem aby zapewnić wsparcie prawne dla realizowania celów i postulatów Koalicji Pacjentów po Transplantacjach. To zasługa nie tylko pacjentów, ale też lekarzy, transplantologów, którzy owocnie wspierają niniejsze działania.

O podejmowanych działaniach przez Koalicję będę z pewnością jeszcze nie raz informować na blogu; to bardzo ważne, że udało się powołać Koalicję, która będzie reprezentować pacjentów ale też lobbować na rzecz jakości całego procesu transplantacji,  od kwalifikacji do przeszczepu, przeszczepienia narządu i funkcjonowania z przeszczepionym narządem mając na względzie międzynarodowe standardy formalno-organizacyjne.

12741913_1193777277316346_2320569006993302382_n

… bo razem można więcej! 🙂 Przywołując wiosnę, zrobiłam dzisiaj dość dobre smoothie bananowo-pietruszkowe ♥

Danusia, to film, który winien zobaczyć każdy z nas, nie tylko miłośnik transplantologii.

Dzięki uprzejmości Pana Profesora dr hab. med. Romana Danielewicza miałam już tę przyjemność zobaczyć film, który mnie wzruszył i jednocześnie pobudził do refleksji, nad życiem, rozwojem medycyny i przekraczaniem granic i barier, które tylko z pozoru wydają się być niemożliwe.

I tutaj miła informacja bo film już niebawem trafi do szerszej publiczności.

Telewizja Polska w programie TVP1 22 lutego, tj. poniedziałek o godz. 22.05 wyemituje film Danusia, opowiadający o pierwszym przeszczepieniu nerki w 1966 roku w Polsce. Powtórka emisji nastąpi 24 lutego o godz. 3.50 (przykre tylko, że tak wartościowy film zostanie wemitowany w najgorszym czasie antenowym, kiedy wszyscy śpią).

Scenariusz i reżyserię przygotował Jarosław Minkowicz, muzykę: Kris Górski, Piotr Mikołajczak, zdjęcia: Jan Klima, Jarosław Minkowicz

W filmie wystąpili m.in.:

Prof. dr hab. med. Liliana Gradowska

Prof. dr hab. med. Mieczysław Lao

Prof. dr hab. med. Waldemar Olszewski

Prof. dr hab.med. Jerzy Szczerbań

Prof. dr hab. med. Janusz Wałaszewski

Konsultacja medyczna: Prof. dr hab.med. R. Danielewicz, Prof. dr.hab.med. M. Lao, Prof. dr hab.med. J. Wałaszewski

26 stycznia 1966 r. w Warszawie Danusia Milewska, uczennica szkoły pielęgniarskiej z niepokojem czekała na swoje nowe życie. To ją wybrano by jako pierwsza w Polsce dostała nową nerkę, czyli szansę na zdrowie i życie. W trudnych czasach powojennych przeszczepienie organu to był prawdziwy cud medycyny. Jakie myśli kłębiły się w głowie młodej, chorej kobiety tego pamiętnego styczniowego dnia? Jakie obawy miał 50 lat temu personel medyczny? Jak wyglądała sala operacyjna bez nowoczesnego sprzętu?

Zachęcam bardzo, zobaczcie ten film !

8ce77dec-590b-48ee-895d-74ff5cff7b7d

Obecny tydzień, walentynkowy tak go nazwijmy, będziemy mówić wyłącznie o miłości. Miłości tyle ile ludzi na świecie, różnej miłości. Ale środowisko transplantologów, lekarzy, pielęgniarek, koordynatorów transplantacyjnych, dawców i biorców i mnie też (!) łączy miłość do transplantologii, o której rozpisujemy się na fejsbukowym wydarzeniu I♥transplantacje  

Poniżej, pewna historia:

Historia jednej miłości oczami koordynatora dawcy żywego…

A miłość ma na imię Aleksander,

Kiedyś siedział mały chłopczyk na chmurce w niebie patrząc na ziemię, ze łzami w oczach patrzył jak duszyczki inne dzieci sfruwają do serc swoich rodziców…. Zapytał swojego anioła „ kiedy moi rodzice mnie znajdą, zechcą i pokochają ?

„ Anioł na pytanie chłopczyka spokojnie odpowiedział: „ dla Ciebie wybrałem bardzo wyjątkową mamę i tatę, to jeszcze nie Twój czas maleńki”

4 czerwca 2013 rok …. ”Witam W załączeniu przesyłam procedurę kwalifikacji do przeszczepienia rodzinnego. Pozdrawiam serdecznie Aleksandra Tomaszek”

12 czerwca 2013 …. „Witam, przesyłam badania wstępne o które Pani prosiła… Magdalena”

Miłość dała mi siłę aby być przy mężu wtedy, kiedy było źle, wtedy kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie, niewydolność nerek – nieuleczalna choroba, niszczyła mojego męża, moje serce pękało… Patrzyłam na Nasze dzieci, nie mogłam pozwolić na to aby straciły choć jedną chwilę bez ukochanego taty, ja bez ukochanego męża, nie tak miało być… miało być cudownie… bez chorób, to nie miało spotkać nas…. bez tej choroby… Na dobre i na złe … w zdrowiu i w chorobie… Jesteśmy…. Mogłam coś zrobić, by móc pomóc, te realną pomoc nosiłam w sobie, MOJA NERKA .

Kwalifikacja – próba krzyżowa ( hmm, badanie wykazało, że mój mąż nie jest na mnie „ uczulony „, cudownie , idziemy dalej – pobyt w szpitalu – myśli, myśli, obawy, czasem strach, nadzieja…. Moja nerka – Ciało z mojego ciała, moja miłość do Grzegorza była większa niż strach, większa niż wszystkie obawy…. obawy pomału znikały, pojawiła się nadzieja na lepsze, nowe życie, nie tylko dla mojego męża, dla NAS, dla dzieci naszych kochanych…

16.12.2013 – przeszczepienie – nowe życie – NASZE ŻYCIE – miłość pokona wszystko, moja miłość pokonała te chorobę….

16.12.2015 – druga rocznica pobrania mojej nerki, która pracuje w ciele Grzegorza…..

Do małego chłopczyka siedzącego na chmurce w niebie podchodzi Anioł „ Maleńki, dziś nadszedł Twój czas, czekają na Ciebie na ziemi, tak jak obiecałem znalazłem dla Ciebie wyjątkową rodzinę, cudowną mamę Magdalenę i cudownego Tatę Grzegorza i brata i siostrę, byś miał się z kim bawić. Już czas, miłość rodzi miłość „ A miłość ma dziś na imię Aleksander ♥

Oli Tomaszek, koordynatorowi transplantacyjnemu, posyłamy moc serdeczności za podzielenie się z nami tą historią ♥

10632614_718375041551699_1429978674883441398_n

fot. A. Tomaszek

Niespełna tydzień i 14-sty lutego Walentynki, które można lubić lub nie, celebrować lub ignorować, ale przechadzając się w tym dniu ulicami różnych miast nie sposób nie zauważyć dookoła czerwonych serduszek♥. Ach, chyba wszyscy lubią „robić” miłość, byle tylko nie od święta a 365 dni w roku, to też jest możliwe 🙂

26 stycznia br., w rocznicę 50-cio lecia przeszczepienia pierwszej nerki w Polsce, miała miejsce premiera książki Pani Adriany Szklarz ” Kobieta z męskim sercem”. Pani Adriana, to biorczyni męskiego serca, pacjentka Prof. Mariana Zembali. Książka zawiera opowieść nie tylko o tych 7-iu latach kiedy to Pani z trudem wyczekiwała na nowe serce, to opowieść o sile, determinacji, odwadze, a przede wszystkim świadomości podążania w dobrym kierunku, jedynym słusznym,  transplantacji serca. Dopełnieniem całości, bo książka stanowi też solidną porcję wiedzy od strony zarówno medycznej, jak i formalno-prawnej są przygotowane rozdziały przez Profesora dr hab. med. Romana Danielewicza, dyrektora Poltransplantu Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds.Transplantacji, Profesora dr. hab. med. Mariana Zembali, byłego Ministra Zdrowia, dyrektora Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Ponadto, w książce Bp Stanisław Regmunt przedstawił stanowisko kościoła katolickiego, wspierającego transplantacje. Miałam ten zaszczyt i przyjemność również popełnić jeden z rozdziałów wskazując na polskie i międzynarodowe regulacje prawne w zakresie dawstwa narządów.

Poniżej, moje trzy pytania do Pani Adriany Szklarz bo warto bliżej poznać kobietę z męskim sercem.

  1. Pani Adriano, jest Pani Matką, Partnerką, Córką, czy kobieta z męskim sercem kocha teraz inaczej? Czy męskie serce jest równie uczuciowe jak kobiece?

Czy kocham inaczej? Myślę, że kocham równie mocno jak za swojego pierwszego serca.  Synowi zawsze powtarzałam: „Maciek kocham Cię jak stąd do nieba i dalej jak trzeba”. Przekomarzał się ze mną że on mnie jeszcze dalej i jeszcze mocnej.  I tak jest nadal. Pertnera – mojego byłego męża też kocham, bo mimo perypetii jakie przeszliśmy w mojej chorobie jesteśmy nadal razem. Jako córka – rodziców kocham cały czas tak samo mocno. Bez nich by mnie nie było, a już na pewno, nie przetrwalabym tak dobrze mojej choroby. No i oczywiście moje rodzeństwo, które kocham i którzy są moim najlepszymi przyjaciółmi.

Kocham ich wszystkich tak samo jak przed przeszczepem, ale jedno się zmieniło. Teraz im to częściej okazuję, mówię, wyrażam sobą i swoim zachowaniem. Jestem szczęśliwa, gdy widzę, jak oni się cieszą, gdy otrzymują dodatkowe dowody tego,  jak bardzo są dla mnie ważni. A czy moje serce jest równie uczuciowe? Oj, powiem, że chyba nawet bardziej! Jest bardzo uczuciowe. I mimo, że tak naprawdę wszystkie uczucia mamy zawarte w głowie, to śmiało mogę powiedzieć, że moje męskie serce dobija się do tych uczuć i dorównuje, jak nieprzewyższa wcześniejszego kobiecego. Więc są momenty, w których płaczę przez to moje uczuciowe serce jak bóbr, by pochwili śmiać się do łez. I sama nie wiem czy jest to bardziej typowe dla męskiego czy kobiecego serca.

  1. Współpracując z Panią przy pisaniu książki, w której miałam przyjemność napisać jeden z rodziałów tuż obok Prof Zembali i Prof Danielewicza zauważyłam, że jest Pani niezwykle aktywna, dużo Pani pracuje, podróżuje, poświęca czas rodzinie, ale też promuje transplantologię. Z aktywizacją pacjentów po przeszczepach w Polsce nie jest najlepiej, a Pani to wulkan energii, czyli jednak można?

Ostatnio słyszałam na swój temat określenia typu „pozytywne ADHD”, „wariatka pozytywna”, „wulkan energii” i uśmiechałam się tylko, bo to wszystko to prawda.  Jestem osobowością ekstrawertyczną, połączeniem sngwinika z cholerykiem,  więc w swojej naturze, nie mogę być spokojną taflą jeziora, a jedynie rwącym potokiem, czy też wulkanem energii. Zostałam też wychowana przez swoich rodziców w przekonaniu, że praca i działanie da mi jeden z głównych filarów sensu życia. Jestem więc cały czas w funkcji „on”. Tak było również w okresie oczekiwania na serce. Już wtedy zaczęłam propagować transplantologię. Jestem marketingowcem z zawodu, więc swoja naturę połączyłam z umiejętnościami i dzięki temu również mogłam psychicznie przetrwac ten trudny okres oczekiwania na dawcę. Po transplantacji, szybko zrobiłam plany działania nanajbliższy okres. Aktywnego działania, prowadzonego między ludźmi w świecie zdrowych. Nie stawiałam na piedestale swojej choroby, tylko siebie i swoje życie oraz to co chcę w tym życiu dalej robić. Takie myślenie było najlepszym kierunkiem objętej strategii.

To choroba ma żyć ze mną, a nie ja z chorobą. Takie myslenie polecam, każdej osobie wracajacej do zdrowia po długich chorobowych historiach. Szybki powrót do pracy, organizacja wakacyjnych wyjazdów rodzinnych czy podróży były najlepszą formą rehabilitacji jaka mogłam obrać. Mało tego, doszłam do wniosku, że jeśli mam pewne umiejętności, a otrzymałam niesamowity dar od drugiego człowieka, dar dalszego życia, to jestem zobowiązana do dziękowania za ten dar poprzez zwiększanie wiedzy naszego społeczeństwa, po to by czekający na transplantacje nie musieli czekać tak długo, jak ja czekałam.

Przy mówieniu mojego dziękuję, przekraczam różne swoje granice i jestem szczśliwa, gdy mogę powiedzieć, że ramach swoich podziękowań od 5 lat organizuję Ogólnopolski Marsz Nordic Walking im.prof. Zbigniewa Religi propagując transplantację i aktywny tryb życia. Że jestem jedną z 2 pierwszych Polek, które obeszły w ramach propagowania transplantacji i życia po przeszczepieniu, bałtycką wyspę Bornholm, pokonujac 120km i 950m. Że jestem twarzą Lubuskiej Niepełnosprawności, bo pokazuję jak mogą żyć osoby niepelnosprawne. I że jestem autorką pierwszej w Polsce książki, w której osoba po transplantacji opisuje swoją historię, mało tego motywuje innych do walki z chorobami pokazując im, co może wzmacniać i to co dla mnie szalenie ważne, dzięki autorytetom i specjalistom przedstawiam transplantację w aspekcie medycznym i prawnym.

A od wiosny b.r., rozpoczynam warsztaty i sesje coachingowe dla chętnych, aby im pomóc wrócić czy tez rozpocząć aktywne życie, a chorobę postawić w cieniu. Jestem przekonana, że zmiana myślenia, perspektywy, może tylko wielu pacjentom pomóc w tym, by ich życie było radosne i satysfakcjonujące oraz aktywne. Bo czyż wlasnie nie po to żyjemy, by być szczęśliwymi?

  1. Kiedy przygotowywała Pani plan książki, to pojawiła się również myśl aby nie pominąć aspektów prawnych przeprowadzanych przeszczepów. Dlaczego prawo w transplantologii z perspektywy pacjenta jest takie ważne?

Działając w Stowarzyszeniu „Życie po przeszczepie” mam świadomość jakie wyzwania stoją przed uświadamianiem pacjentów w zakresie transplantacji i donacji narządów w Polsce. Niestety tematyka ta, niejest poruszana w żadnnych podręcznikach szkolnych – a szkoda. Informacje nt. transplantacji w internecie można swobodnie znaleźć dopiero od kilku lat.

Wszelkie papierowe publikacje nt. transplantacji nie są powszechnie dostępne, a to te w dużej mierze trafiają do społeczeństwa powyżej 40 roku życia. Tworząc w głowie zawartość mojej ksiązki „Kobieta z męskim sercem” i biorąc pod uwage powyższe, wiedziałam jedno, że muszą się w niej znaleźć materiały medyczne przygotowane przez autorytet w dziedzine transplantacji, jak również interpretacje prawnicze przygotowane przez specjalistę w tym zakresie. Tylko połączenie żywego dowodu – czyli mojej historii z materiałami fachowymi, mogło stanowić i stanowi kompendium wiedzy nt transplantacji i donacji. Tylko taka forma, jest fundamentem do przemysleń, rozmów w domach i podjęcia decyzjiw sprawie donacji narządów. W Polsce prawo w zakresie transplantacji jest Polakom bardzo dalekie. Niestety, bardzo duża częśc społeczeństwa nie wie w jaki sposób może wyrazić zgodę na przekazanie narządów do przeszczepu. Nie wiedzą, że Oświadczenia Woli, nie sa żadnym prawnym dokumentem, a służą jedynie zakomunikowaniu najbliższym swoje woli. Prawnie z całą konsekwencją prawniczą, możemy w naszym kraju zastrzeć możliwość pobrania narządów do przeszczepu po naszej śmierci. Nie mają więc Polacy w tak podstawowej kwestii  niezbędnej wiedzy. A co dopiero mówić o innych prawnych zagadnieniach, dających poczucie bezpieczeństwa. Dlatego też materiałów medycznych i prawnych w książce zabraknąć  nie mogło. Tylko  w takiej formie, wiedziałam że będzie ona wartościową publikacją. Po komentarzach czytelników, wiem, że tak jest.

Pani Adriano, pięknie dziękuję, a tej siły męskiego serca, my kobiety możemy chyba po cichu Pani zazdrościć 🙂

ada_szklarz_sesja_001

fot. A.Szklarz

Adriana Szklarz ” Kobieta z męskim sercem”